寅の子文庫の、とらのこ日記

本が読みたいけど本が読めない備忘録

かあさんのめまいは脳脊髄液減少症!?~その2

2007年09月10日 06時41分23秒 | 母さんのめまいは、脳脊髄液減少症

国際医療福祉大学熱海病院へ行った。
かあさんのめまいは「脳脊髄液減少症」という病気かもしれない。
この病気はまだ医学会で認知されておらず、治療に保険も利かない。
熱海にあるこの病院でその治療ができると教えてもらうも、
紹介状がなければ診療は元より受付すらできない。
幸い町内にある静岡医療センター(旧国立東静病院)で
進歩的な先生が、かあさんの熱意に折れて紹介状を書いてくれた。
今、やっとスタートラインに立った。


かあさんが話しを聞いている間、待合コーナーに居た。
最近の病院は何処もきれいで快適、暗いイメージは微塵もない。
眼下に熱海ビーチライン(有料)が走る。
碧い海が水平線でゆるやかな弧を描いているのが分かる。
コテツも「地球って丸いんだ」と納得。


帰り道、足を伸ばして熱海後楽園ホテルへ寄る。
駐車場が空いているので聞いてみると先日の台風9号で「みさき館」が浸水、
電気系統をやられて宿泊が出来ないらしい。
市街が一望できる「タワー館」18階スカイレストランで遅い昼食にした。
9月17日には季節外れの花火大会に宿泊客で賑わうとのこと。
右端の円内が国際医療福祉大学熱海病院で、
このホテルと病院は其々熱海市街の東西両端に位置している。
彼我の距離は直線にして1700m、この中に熱海温泉がひしめき合っている。

※脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)については現在、全国から受診依頼があり、
平成18年8月より診療受付は全ての場合において文書による予約受付のみ可。
以下の必要書類を揃えて週明け、郵送することになった。
・診療申込書
・脳神経外科・篠永教授診療予約申込書No1
・同予約申込書No2
・他医療機関紹介状
・80円切手貼付の返信用封筒

《かあさんのめまい、その主な症状》
・めまいがすると何もできない→寝て自然回復を待つしかない
(一週間程度の安静を要する顕著なめまいは隔月1回/重症では生理が止まる)
・自身が回ったり、或いは動きの早いもの、回転するものを見ただけで酔う
(車の後部座席は酔う→これ等の症状日常茶飯事/1~2日安静)
・一点を凝視、或いは下を向いてする仕事ができない→裁縫、パソコン、掃除機
・気圧が下がると頭が重い(頭痛)肩こり、鬱になる→雨予想(天気)が当たる
(耳鼻科三半規管異常なし/神経内科診察異常なし)
・過去に鞭打ち症がある(運転中の追突事故)
総じて、誰でも普通にこなす簡単な作業が出来なかったり時間がかかる為、
ぐうたら病、怠け病と悪口だけで片付けられてきた。
実際これまでいくつも病院を替え、原因も治療も曖昧で経過を見るしかなかった。
しかし今は違う、こういう病気は歴として存在するのだと思う。

《かあさんと同じ症状と思われる方へ一度見て欲しいサイト》
とりあえず、生きてみよか・・・。(ゆめさんの、脳脊髄液減少症体験克服記)
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧鞭打ち症患者支援協会)
脳脊髄液減少症の掲示板:脳脊髄液減少症と低髄圧症候群を治そう
国際医療福祉大学熱海病院

※このエントリーはカテゴリーを独立して不定期で連載します。

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10 コメント

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Unknown (古書さりい)
2007-09-10 12:39:57
家族が病気になると大変です。
そのことは身をもってわかります。
特にあまり知られていない病気の場合はなおさらです。
遠くにいるのであまりなにもできませんが、奥様の容態が一日も早くよくなりますように、また病名も早く特定できるよう、祈っています。

コテツくんもがんばれ!!
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大悪起これば大善来る (寅の子文庫)
2007-09-10 20:10:59
さりいさんお気遣い有難うございました。
うちもかあさん、いろいろ大変です。でも変なもので病気のおかげで家族が一致団結するようなところがあるから不思議です。ある意味、病気に感謝しなくてはなりません。なんとか治していきたいと思います。
さりいさんちも上のお姉ちゃんどうですか。
また日記に満面の笑み載せてくださいな(^-^)/

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こんばんは。 (ゆめ)
2007-09-10 21:54:53
トラックバックありがとうございました。
そうですか・・・。

脳脊髄液減少症の疑いありますか?

スタートラインですね。

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あせらずゆっくり (寅の子文庫)
2007-09-11 05:04:47
ゆめさんこんばんは。
・気圧が下がると症状悪化(頭痛やフワフワ感)
・スピードの速い動きに目が追いついていけない、
この2項目でかあさん、たぶん間違いないと思いました。症状は少しずつ顕著(重く)になっています。熱海の病院からはいつ声が掛かるか分かりませんが、もう10年近くこんな症状なので病気とも上手に付き合っています。今後もあせらずゆっくり構えていこうと思います。
ゆめさん、コメント有難うございました。
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Unknown (weekend books)
2007-09-24 02:31:11
奥様、おかげんいかがでしょうか。
ご家族の皆さんもお気遣い大変なことと思います。
もう7~8年前になりますが、
私も原因不明の高熱で入院し、
その後「膠原病」の診断が下りました。
病名がはっきりすれば、対処のしようもあるもの。
それまでが結構大変ですね。
(やはり「怠け病」と言われましたから…)
病人にとって、一番の見方は家族です。
寅の子文庫さんご一家の一致団結ぶりなら、
きっと少しずつ、よい方向に向かわれるのではないかと思います。
どうぞ焦らず、ご自愛ください。
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「怠け病」はツライです。 (寅のお子文庫)
2007-09-24 04:47:37
weekend booksさんお早うございます。
おかげで(私は)家事全般、一通りこなせまるまでになりました、かあさんに感謝しなくてはね。参議院選挙の前日、大きなめまいがあってから1ヶ月半、ようやく元どおりに近い状態まで回復しました。病院からの返事はまだですが診察は1~2年先になるとの様子、あせらずにがんばります。
weekend booksさんもお体気をつけて!
早寝・早起き・朝ごはん(^-^)/
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Unknown (jun)
2007-09-24 23:07:05
こんばんは。いい病院がお近くにあって、本当によかったですね。

病気の種類は違いますが、私も原因不明の病気で、ずいぶん永い間、10年もの間、苦しみました。胃腸が四六時中痛く、どんな病院に行っても、「胃潰瘍」「十二指腸潰瘍」の診断が出るだけでした。出される薬を飲んでも傷みが治るわけでなく。しかも、どこに行っても精神力のせいだとかストレスに弱い性格だからとか、頭から「気のせい」と決めつけられるばかりでした。検査も苦しいものばかりでした。昔の胃カメラは本当に飲むのがきつかったです。しかも「我慢しろ」とまたも罵倒されるばかりです。本当につらかったです。苦しみを理解されないことが。

結局、ある機関が有料で行っていた検査を自分で受け、「ピロリ菌陽性」の検査結果を受け、その機関に推薦状を出してもらい、国立病院の治験を受けました。治療をしてくださった先生は本当に素晴らしく、10年の間一瞬も解き放たれることのなかった痛みは、ほんの3日で消えました。もちろん、そこでは誰にも頭から否定されることもなく、検査をする技師の方に至るまで、全てが素晴らしかったことを思い出します。

原因であったピロリ菌を発見されたマーシャル博士は、学説発表当時様々に否定されましたが、いまやノーベル生理学・医学賞を受賞された立派な博士です。この方がいらっしゃらなかったら、今日の私はないと思います。子どもなど産めていません。よく思うのですが、この病気が理解されない時代に、理解されないまま命を失っていった人々に比べると、たとえ10年苦しんだとしても、原因を知り治療できたことは、幸せな事なのだろうと思います。

原因不明の頭痛やしびれや精神症状で苦しんだこともありました。これもいろいろな病院に行っても、気がおかしいんだろうとしか診断されませんでした。でも、とある歯医者さんの治療で格段に回復したのです。顎関節症に近い噛み合わせの悪さが原因でした。頭痛やしびれや倦怠感というものは、やはり、原因がわかるまでの不安が、相当なものでした。

原因がつきとめられるという事は、治療への道筋が見えたという事ですね。奥様は寅の子文庫さんのような旦那さんがいらして、それに。いい先生がお近くにいらして、病がありながらお子さんがたにも恵まれて、幸運な方ですね。ご快復されますように願っています。
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あせらず、ゆっくりと、がんばる。 (寅の子文庫)
2007-09-25 07:27:07
junさんお早うございます。
何より健康であることがいちばん。心身共に健康であれば幸せを掴むことができます。一人の幸せが家族の幸せとなり、それが地域の防犯や連帯を生み、やがては一国の繁栄に繋がっていくのでしょう。ウチはまだまだしんどい山坂を登坂の最中ですが、いつか頂上にたどり着いてバンザイをしたいと思います。
junさんも今はお元気で、一家の太陽のように輝いていらっしゃいますね、アトムくんやウランちゃんの成長こちらでも楽しみです。コメントありがとうございました(^-^)/
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今、テレ朝で (スプール)
2007-11-15 22:36:10
ニュース番組ですが、奥様のご病気と同じなんでしょうか?放映しています。

 奥様がお元気になられることを祈りつつテレビを
観ております。
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有難うございます! (寅の子文庫)
2007-11-16 04:25:11
スプールさん、お気に留めて頂き有難うございます。
この病気に悩んでいる人は全国にも多いのではないでしょうか。でもその殆どが「ぐうたら病」で片付けられてしまうと思います。ウチの母さんも未だ病院から何の返事がありませんが、でも気長に構えていこうと思います。・・・そうですか、テレビで放映したんですね。友人の職場でも陳情書の署名があったそうです。どんどん認知の輪が広がり、治療も保険が利くようになればと思います。
スプールさん情報有難うございました(^-^)/
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