passing (通りすがり)

2019年5月大腸癌発覚、st3c(T4aN2bM0) 2020年5月多発性肺転移 2021年9月骨盤内転移

15クール (Folfox &アバスチン) フルドーズから20%減量 オキサリプラチン、5fuボーラス、5fu.

2021-03-31 | FOLFOX+アバスチン

2ヶ月ぶりの抗がん剤。

3ヶ月ぶりのオキサリプラチン。
診察も2ヶ月ぶり。
癌マーカーはca 19-9の方は高いままでした。
気になる値
cea 2.83  ca19-9 46.5
ca19-9は範囲が変わったとかで皆さん高い傾向のようです。
Dダイマー 2.8   総蛋白 7.9  トリグリセルド 106
やはり転移癌は厳しいらしく、主治医からは完治ていうワードは出てきませんでした。
私の目標の局所治療にはこぎ着け、今は消すぞ‼️オーラが強く出ています。
今オキサリプラチン点滴中ですが、鼻と目から液が出そうな雰囲気。
足先は痺れています。
はあ~、終わってからどう副作用が出るか問題です。
肋間神経痛にはトラムセットがいいと薬剤師さんから助言いただきました。
今日は歯科衛生士さん、がん専門看護師さん、
薬剤師さん、歯科支援科の先生に来ていただきました。
歯科では上顎のCTを撮りました。
2か月ぶりの私の担当の先生方に会えました。
いろんな方に支えられ感謝いたします。

14クール day14  副作用とセカンドオピニオン

2021-02-16 | FOLFOX+アバスチン

セカンドオピニオンに行くため次回の通院が1週遅れとなります。

通常なら今日血液検査と造影CTをし明日は結果と抗がん剤の予定でした。

暮れのCTで増悪傾向と言われ、CEA、CA19-9の値も右上がり。

オキサリプラチンも正月明けからしていないし、結果を聞くが怖いです。

 

セカンドオピニオンまで後6日。

ラジオ波ができるかどうかの判定を受けに行くのですが

どうしてもしたい!とか絶対治してやるんだ!という意気込みが無くなっていています。

それは、先日書いた学習性無力感(絶望感)に付随しています。

良い結果だといいのですが、ダメになった時との落差がありすぎて考えないようにしています。

それでもあわよくばなんて思ってはいます。

 

現在の副作用

XEROXが8クール。FILFOXが14回。オキサリプラチン送料で1900㎎。

これだけやってると体が自分の体でない感覚で、内臓が弱ってきているのがわかります。

  • お臍の周りは脂肪でドクドク(手術後も脂肪をドレナージしていたし、8㎏太ったし)している感じ。
  • 心毒性(心臓の悪化。階段上るとぜーぜー)
  • 頭痛。痺れすぎて足の先が常に痛い。
  • 爪が折れる。
  • 手や足の置き場がないぐらいだるい。
  • 排便障害。
  • 飛蚊症。
  • 口内炎が次のクールが始まっても治らない。口腔外科とお友達になっています。
  • 粘膜障害
  • 手足先の角化

などなど。

ちょっと休みたいと思いますが、増悪していたらイルリノテカンメインの治療に変更になると思います。

抗がん剤に疲れました。

 

心穏やかでないし、あと1年なのかな。。。漠然と思っています。

転院前にがん研で効かなかったら3か月(2020年10月)、効いて7か月(2021年2月)と言われたのが

頭に残っています。

 


14クール folfox/オキサリプラチン抜き、5fu ボーラス抜き)、アバスチン  セカンドオピニオンの話し

2021-02-03 | FOLFOX+アバスチン
2/2 昨日
歯科支援科受診
虫歯治療と口内炎を診てもらう。
この先生と衛生士さんに毎回癒されています。
毎回の治療のオアシスと思っています。ありがとうございます😆💕✨
 
2/3
口腔外科受診
抜歯についての受診でしたが、リスクの説明を受けました。
顎の骨の壊死などなど、インプラントの時の説明と同じ感じでした。
抜歯の前後は全ての抗がん剤を1ヶ月あまりストップする必要があるそうです。
治療と抜歯を天秤にかけて考えること。
抜歯の予約はこちらから連絡する事になりました。
 
消化器内科

前回体調が今一だったのでオキサリプラチン抜き。

主治医というよりは夫の意見も重視。
 
気になっていた癌マーカーceaは
0.5⤴️⤴️ ca19-9は5⤴️⤴️。
過去のデーターから値があがってた時は転移してたから次回のCT結果が心配です。
 
 
他に転移してたり、数が増えていたらと思うと気が滅入ります。
ネガティブ思考です。
先日の骨の転移疑惑もあるしステージ4ならでは不安です😭💔
 
 
気持ちも変わりつつあり、前はどうしてもがん細胞を消したいと思い闘う意欲は存分でしたが、
何度も奈落の底に落ちているので学習性無力感を学習したのか、
どうせ治らないんだからと思うようになりました。
かといっても死にたくはありません。
 
 
セカンドオピニオンをあらかじめお願いしていました。
受け入れ病院から患者が県外なら条件ありとのことです。
内容はラジオ波適応かどうか。
局所治療は私の兼ねてからの目標だったので諦めきれません。
 
 
受け入れ病院からの回答。
コロナ禍なので2週間は滞在して様子見で、何もなかったことを確認後診察するということです。
知人もいない遠いところでホテルに一人2週間は孤独すぎて私に出来るかどうか?
 
 
また、ラジオ波するなら抗がん剤を止めること。
他に転移がないのかなど条件もあるようです。
他にも諸条件あり。
 
 
2週間どこにも行けないなら、隣県での抗がん剤治療もCT撮るのも禁止になりますね。
でもこれを逃すと後がないと思います。
 
 
癌マーカーが上昇し、CTを撮るのがいつになるのかわらない今、迷います。
まずは。いつ受けられるのか連絡待ちます。
 

12クールday5 吐き気に悩まされる

2021-01-10 | FOLFOX+アバスチン
今回の副作用は吐き気。
耳鳴り。
飛蚊症。
喉が固いおかきを食べている感じ。
口内炎。
結構出ました。
それが食欲はあるという矛盾。
昨年より10キロ太りました。
本気でダイエットしなきゃと思います。

ステージ4で抗がん剤最中なのにダイエットなんていいのかな?
でもどうして太るんだろう。
代謝も悪いし、そういうことかしら。

ところで私、この先どうなるのかな?
ラジオ波なんて受けられるの?


12クール(FOLFOX 、アバスチン)、放射線科受診

2021-01-06 | FOLFOX+アバスチン

12クールはFOLFOX(オキサリプラチン80%、5FUボーラス抜き) & アバスチン

今回緊急に放射線科を受けたので口腔外科にも行けず外来で2時間余り待ちました。

耳鼻科もキャンセルしました。

終わって腫瘍センターに行くと2時間待ち。わあ~~~~~~❢!

オキサリプラチンの蓄積なのか日常的に手足の先が痺れを通り越して痛みを伴い辛い毎日です。

特にここは寒い地方で湿度が高く時々は雪も降るからかもしれません。

オキサリプラチン独特の副作用かと思いきや冷たいものには反応しないので、オキサリプラチンを再投与することになりました。

それもZELOXと合わせると1800mlあまりになっています。

今のところ2日目ですが副作用はイメンド効いているのか軽い吐き気ぐらいです。

診察後どうして?レベルの話がありました。

前回のCTは増悪しているところもあったけど評価はSD(stable disease)です。

他に転移はないし半年間数が増えてないし空洞化したところが全部戻っているわけじゃない。

肺転移にラジオ波やりましょうか。それで取れないところは手術で取って完治させましょうとか・・・・

えっ?

暮れから正月にかけて泣き明かしたのに・・・

急いで放射線科に行ってください。との事で行きました。

ラジオ波は出来ないことはありません。ベネフィットとリスクがあるのでカンファレンスにかけて話しあいます。実際することになればペットCTをし他に転移がないのか調べます。15個あるので何回かに分けてする。私の場合2㎜~5㎜(10個前後)、7~8㎜ぐらいのが5個位で小さいのは癌なのか接節なのかわからないとの事。ジオ波で取れないところは手術になります。開胸ではないと言われました。夫は胃カメラみたいな内視鏡だといっていました。アバスチンも止めなきゃいけないし、抗がん剤も止めるのかなぁ。

実際することになるとクリアすることも山盛りですが当初からの希望ですからと言っておきました。何もアクション起こさなかったら死ぬんだよ!と夫には言ってたから、希望通りだねと言っていました。明るい兆しも見えました。まだ死にたくないし、来年の今頃も元気で過ごしたいです。

前回の術後化学療法の時と変わったことと言えばはXELOXやってた時より体重は確実に8㎏は成長しています。それで元気なのか常にお腹がすいている感じです。困ったことは妊娠以来の体重で下着が入らないのです。体脂肪もあり得ないぐらいです。重みで顔やお腹に弛みも出たのかな。

ちょと狐につままれた気持ちです。もちろん嬉しい

出来ないって言われた時のギャップも相当だろうな・・・


11クールday6 口角炎が酷い

2020-12-21 | FOLFOX+アバスチン

 
今週田舎の家に引っ越すので、長年貯めておいた不要品処分に業者さんが来ています。
自分の家に住むという目標は、達成しました。
東京の家にはコロナもあり帰れません。
医療従事者は県外への移動は通常は禁止されています。
 
 
day3辺りから口角炎が出始め痛くて口が開かないです。
厳密には開ければパカッて割れそうだから開けられません。
 
 
今回は総合病院でなく知り合いの口腔外科のところに行ってきます。
行ってきました。
大体は総合病院と同じでした。
 
 
引っ越しで忙しいので先日わかった転移巣の増大のことは忘れている時もありますが、
やはり心に暗く深く刺さります。
何かの拍子に思い出したり。
仕方ないのにね。
 
 
家でやっている水素ガス吸入を気合いいれてやったり、サプリ飲んだり、
他にも良さそうなことはやってるのに増悪なんて。
 
 
夫は大したことないと言うのですが、
パパ治してよ!って言っても治せないのに。
 
 
新たな挑戦もしようと思っているところです。
癌てやつは、本当にしぶとい厄介者。
 
この度11クールの副作用は吐き気と酷い口角炎です
(オキサリプラチンと5fuのポーラスなし)
 
 
痩せるのも怖いし、痩せたいし、
オキサリプラチンの副作用ということで脱毛は止まらないです。
次はイリノテカン、脱毛はさけられません。
 
 
転移が増悪していたのかと思うと心穏やかにはなれません。
主治医も私も夫にも想定外の結果でした。
 
 
私の回りのsnsの仲間たち、亡くなった方もいます。
経過が似ているので来年一杯だと思ったり、
でもこんなに元気なんだからまだ死なないと思ったりどうしていいのかわかりません。
でも諦めません。
 
なんて支離滅裂な文なのだろう。
 
 

10クールday1 

2020-12-02 | FOLFOX+アバスチン
10クールはオキサリプラチン80%、
5fuホーラス抜きで開始。

基本はfolfox。

     20201202_131252         
 
 
 
懸念してたca19-9の値も上がっておらず安定でした。
主治医からは明るい前向きな話が聞けました。
抗がん剤は今ある転移を消す目的より見えないがん細胞を消すのがメインだと言うことです。
 
 
次回のCT結果で変化なかったらオキサリプラチンは暫く休もうと言うことに。
経験からCTの結果は前回と同じかな?と👏
 

点滴の前の歯科の受診でクラウンなんちゃら科に行く。
ここは抜歯後の被せを作る科らしいです。
口腔外科での抜歯はキャセルしてもらいこの科とはしばしお別れ。 
この科もよい先生でした。
 

毎回お世話になっている歯科総合支援科の先生良くしてくださいます。
本当にありがたいです。
 

副作用少なく出ますように。
次回のCT良い結果でありますように🙆
 
 
 
追記
オキサリプラチンをしなかった前回は普通に生活できました。
こんなに普通でいられたら何もしないのもありかな?と思いました。
免疫力が上がるのは間違いなさそうだし、
抗がん剤はがん細胞も殺すけど言い細胞にも作用するから。
 
 
わたしの最終ゴールは、抗がん剤脱却。
そんな思いはあるものの一方では半年後、1年後生きてるのかな?って思います。
家も引っ越しリフォームするから今の状態が長く続いたらと思います。
 
 
 

9クール 1day  FOLFOX&アバスチン5FUボーラス抜き、オキサリプラチン抜き)

2020-11-18 | FOLFOX+アバスチン

昨日いつものように血液検査。

朝一で消化器内科の診察。
正常範囲内だけどca19-9値が6ほど上がり30.
気になるけどまあ、いいや💧💧
 
 
 
 
 
今回はオキサリプラチン無しで気が楽です。
私は抗がん剤を止めたくて、そうするには癌が消えることしかないと思っています。
 
主治医は消えることは期待しないで現状維持を狙いましょうと言う。
でも消したい私はそうじゃない。
誰しも思っていることだとは思うけど、こんなきついものがエンドレスなんて耐えられない。
でも死期の近い人はやりたくなるらしい。
主治医の、本音が聞きたいものだ。本当に局所療法ができると思っているのか。
それを切り出したのは主治医なんだから。。
それは癌次第ということだろう。
 
 
そして歯科へ。
仮歯のまま二年あまりたったところの診察と相談に。
仮歯をして本歯をいれる時に癌が見つかり、手術、その後術後化学療法。
そうするうちにコロナで夫のところへ行く。
その3ヶ月後転移がわかり、化学療法の開始。
 
今その狩歯の中の一本がバイ菌を持っている状態。ブリッジにしている真ん中です。
アバスチンやっているときの抜歯は慎重になります。
傷が直りにくくなったり、血が止まらなかったりすることもあるから。
内科にはオッケーもらい、歯科でもオッケー頂きました。

そして耳鼻科。

めまいが1週間続いていたのでその診断を。
色々検査して副作用だということになりました。
この先生大好き。
 
やっと終わりました。
今回は点滴が10時半ぐらいからスタートだったので2時45分終了。
でも4時間ちょいはかかりました。
 
今から給料計算して明日原稿に出してもらいます。
さすがに46時間ポンプつけて銀行に行くのは気が引けます。
でも地元の口腔外科には相談に行きたいです。
水曜日の午後から副作用で動けなくなるので、週明けだと連休で遅いと思いかな。
 
 

8クールDay1 FOLFOX&アバスチン

2020-10-28 | FOLFOX+アバスチン






前回きつかったのでオキサリプラチンを抜いてもらうつもりでいましたが、治療効果に何を求めているか?と聞かれやることにしました。本音は副作用が半端ないのでやりたくない。
何度も書いてるように私はがん細胞を消したい‼️

丁度今オキサリプラチンとリボホリナートの点滴始めたところです。吐き気🤢が襲っています。
そのうち手足先の痺れも出てくると思います。pm14:56

確率は少ないけど、局所療法に結び付けたいのであればオキサリをやらない手はないって言われました。
確率は低いけど、、でも、わからないんだよね。
やっぱり消したいしやります‼️

次回は娘が来るので三週間後。
ご褒美としても9クールでオキサリプラチンはやらない。
11クールが始まる前日CT。
10クールやった後の効果を見る。
😐。がん細胞よ消えておくれ‼️

本日午前中は歯科関連をたくさんまわりました。
歯科維持療法科、歯周科などなど。仮歯を2年近く置いてるところのまん中の歯を抜かなきゃいけないらしく、そこは口腔外科の範疇らしいです。
アバスチンやってるのでどうかな?

歯科治療も抗がん剤やってると難しいです。

眠い😵💤⤵️








7クールDay5  副作用が半端なくきつい

2020-10-18 | FOLFOX+アバスチン
寝たっきりで動けなかったのが、やっとスマホを見るほどまで回復?
回復と言っていいのか?
吐気と投与初日からの胃の違和感。喉か胃に何か刺さっている感じが取れない。
息苦しさもある。

癌の痛み等でなく全部抗がん剤の副作用だと思う。
仕事もだんだん出来なくなっているのがわかる。
吐気と倦怠感なのか?
まだ、食べれるからいいとした方がいいのか。

夫の心無い行動にがっかり😞💨
オキサリプラチンで痺れている私に毛布を出さず、自分のところだけに掛けていた。

朝、脱水になるからと言うと一日ぐらい大丈夫だって。
足がつっているところをマッサージして欲しい。
お腹すいたからご飯作って欲しい。
気がついて欲しい。

最後はやっぱり東京の自宅じゃなくてホスピスがいいのかな?

とても弱気な私。
副作用が半端なくきついです。
もう抗がん剤やめたい‼️