passing (通りすがり)

2019年5月大腸癌発覚、st3c(T4aN2bM0) 2020年5月多発性肺転移 2021年9月骨盤内転移

うちのクリニック最後の日でした。そしてクルーズの申し込み。

2023-03-31 | 家族


チューリップ🌷が咲きました。

帰ってきた夫が頂いてきたお菓子。
ありがとうございます🎵

夫に用事があったので、クリニックに電話しました。
いつもの受付の声、そしてまた電話。
気心知れた看護婦さんの声。 
涙😢出そうになりました。
 
急いでるけど、と言うと
先生呼んできますからね。
と自宅を見てくれました。
こんなことも今日でお仕舞い。
 
この職場が好きな方ばかり。
本当に良くしてくださいました。 長い人は30年位かな?
私よりもっと前からクリニックを知ってる方。
 
本当にありがとうございました。 
受け入れるクリニックや病院を紹介したみたいです。
先生と記念写真と言って撮る方もいるようです。
 
私は表には出ないで裏方の経理していました。
東京にいる時も月に一度は戻っていました。
 
私が病気にならなければ、もっと早く閉めたっていうけどね。
 
後は弟が継ぐといってるけどどうなんだろう。
 
医院は閉めたけど保険や後始末あるから仕事は続きます。
決算3月。処理しなければ。
辞める訳じゃないから支払いも毎月ある。
 
これから先私はどうなるかわからない。
転院を考えているし、
来週の重粒子線治療もどうなるか、
従姉妹たちと叔母と食事にも行かなきゃ。
私と一緒にそだった従姉妹たち。
私のことをお姉ちゃんと言うんだよね。
かわいい💠
 
今日は国内クルーズも申し込みました。
お部屋もスイートにしました。
一週間の旅に出ます。
行けるかどうかは未定だけど、手付けは払いました。
 
癌仲間、勝手に闘ってる人をこう呼んでます。  
私も緩和宣告受けたけど、
仲間の一人も緩和に移行とかいてありました。
胸水や痛みも出てるとのこと。
お子さんたちと旅行の予約したと書かれていました。
 
アルバイトもして元気だったのに何で❓
 
最近はYouTubeで死ぬときの苦しさとか、そこまでの過程ばかりみています。
私にも近い将来その時がやってくると思います。
 
転移してるなら腹膜播種か、骨盤内再再再発だと思うから予後不良だし腸閉塞、等々大変なことになりそうです。
 
抗がん剤2ヶ月もしてないし、そりゃあ転移するわ。癌マーカー200超えたし。
 
1ヶ月後の私は予想がつきません。
 
 
クルーズ、子供たちと旅行、叔母たちと会食ははずせません。
 
この前は東京で友人にもあったし、親友にも会った。
2つはクリア出来ました。
 
どうか、上の3つが出きるまで私を元気でいさせてください。 
正直クルーズは無理かもと思います。
 
 

桜🌸満開でした

2023-03-30 | お出かけ









思いついて桜綺麗だろうなと思いお出掛けしました。

良く行くところだけどナビ通りに行くと凄く遠回り。

帰りはいつもの道を帰ったけど、大渋滞。

そろそろ桜も葉桜になりそう。
まだまだ桜🌸を満喫したいと思います。



小豆島に行く

2023-03-26 | お出かけ


フェリーで小豆島に行ってきました⛴️
 
 
足元はこんな感じ。
迫力あります。


所々に瀬戸内芸術祭のおこぼれか新作かアート作品が展示されていまし
座っている人は地元の海岸の石を積み上げた作品だと言うことです。
次の作品はヤドカリだそうです。「宿借り」ですね。
 
 

エンジェルロードは満潮でした。
 
 







お店やカフェ。
お醤油が有名です。
ソウルメイト👱が案内役でした。
 
 

2023年経過

2023-03-25 | 経過

2023年

 

1月4日 #2 ロンサーフ+アバスチン & 放射線科初診  

    ロンサーフ 1日100mg → 80mgに変更

    CEA 13.7 CA19-9 185.9  CA125 7.5

 

1月19日 ロンサーフ#2 day 16 & アバスチン点滴

1月25日 ラジオ波できるとM病院から連絡 

     CEA 11.7 CA19-9 172.5   

2月2日 消化器内科(#3ロンサーフ)アバスチン無しと緩和外来診察 

     医療用麻薬のフェンストテープ終了

     ロンサーフ1日80mg➡️ 70mg に変更 

     CEA 11.2 CA19-9 165.8  CA125  6.6

2月21日~3月4日  ラジオ波治療のためM病院で入院

2月21日  単純CT(19回目)

2月22日  右肺3つラジオ波焼却 

2月28日  単純CT 20回目

3月1日   朝一でラジオ波治療

3月3日   CT結果  造影CT(21回目)

       CEA 8.6   CA19-9 162(M病院にて)

3月15日   重粒子線治療の施設に相談にいく

3月23日   IVR 初診&内科受診 

       今までで一番つらいにとなる

       CEA 16.3 CA19-9 210.7  CA125 13.6 どれも爆上がり

 

4月6日 #4ロンサー5日間のみ(ロンサーフなし)

4月17日~29日 金マーカー留置の為入院 

       CT(22回目)

 

4月21日 サイバーナイフの病院初診

4月25日~5月1日 サイバーナイフ 12グレイ×5回

 


緩和&放射線科受診/重粒子線の施設から受診は可能との連絡 3/24

2023-03-25 | 重粒子線
緩和では、昨日もらえなかったジクトルテープを追加するために受診しました。

癌専門看護師のOさんもいました。
この看護師さんとは三年越しの付き合いになります。
男性の看護師さんですが、見かけるとほっとします。
転院したこの病院の初診時、大泣きしました💦😭💦
それからのお付き合いです。

緩和の先生が、粒子線の病院から回答来てるみたいです。
と聞いたので急いで内科へ向かいました。

ダメ元でお願いしていた重粒子線治療施設から、受診可能と回答が来ていました。
これで治療が出きるわけではないけど、相談には行けます。
しかし、待機日時が長いと私の腫瘍が爆発しそうです😡💣⚡

ラジオ波のM病院から1ヶ月以内に治療と言われたし、腫瘍マーカーが漠上がりなので抗がん剤をやらない期間が3ヶ月になってしまいます。

明らかに新しい転移巣があるのは確実だから、それがみえると治療は中止になるしどうしましょう?と言う感じです。

放射線科にて
来週入院はキャンセルしました。
治療が少し遅れるぐらいなら大丈夫。
でも、心臓近くにあって血管巻き込んでるとできない可能性もあるし。

この治療が出きることになっても、かなり先だし色々なリスクを考えると悩みます。

先進医療になるので全額負担です。もうあんまり長くは生きられないからこういうことにお金使うのはありかな。出来ればのはなし。

私は癌になんてなるはずないと思っていたので癌保険には入らず。
あの時入っていればと思います。

明日は親友とデート❤️👩❤️

IVR 初診&内科受診 /いままでで一番辛かった日になる

2023-03-23 | 放射線
まずはIVRセンター受診
肺の定位照射をするにあたり、金のマーカー留置はこの部門でするようです。

肺は呼吸すると動くので正確に放射線を当てるのに必要な処理らしいです。

以下説明
肺は動く臓器なので、CTで肺の動きを確認しながら、治療部位を特定します。 必要に応じて、治療部位の目印となる金マーカーを留置することがあります。金マーカーは気管支鏡で留置します。患部に近い位置に3個程度、気管支にポンと置いてくるイメージです。
「看護ルーより抜粋」
私の場合は少し違うと思います。
ラジオ波するときの針でと聞きました。

この治療には2泊3日の入院が必要なので来週入院します。
気胸になるリスクが一番高いということです。
他にも希に重篤な事になることもあるようです。

昨年3月にわかった左肺の転移巣をやっつけてきます。
明日診察があるのですが、だいたい5日間ぐらいの治療になります。
その後右肺の治療に入る予定です。

入院するに当たっての検査と言うことで、本日レントゲン、心電図も取りました。

そして、主治医のいる内科へ
まずはQSTからの返事を渡しました。
OSTに肺の治療は断られたので、隣県の施設に重粒子線治療ができるかどうかお願いしました。

一番気になっていた腫瘍マーカーはCEAは2倍に上がり、
CA199は100台から200台に漠上がりでした。

3月初めのCTには写っていなかったものの、
どこかに転移癌は潜んでいるのが確定です。

そして、主治医に今やっている抗がん剤の次はと聞いたら、
スチバーガで、
その次はないので緩和と言われました。

こんなに元気なのに、Performance Statusが0~1なのに。
緩和?
泣きました。
まだ泣いてないけど泣きます。
 
肺の治療が終わったらペットをしてどこに癌が再発しているのか突き止めなければ。


腹膜播種か、骨盤内再再再発なら、早いだろうな。
今年いっぱいは危ないかな?

何をして生きていけばいいのだろう。

とりあえず前から行こうと思ってた小豆島。
それから東北の温泉には家族で行こうと思います。

東京から帰りました

2023-03-22 | 放射線






今回はひかりでのんびりと。
もうすぐ着きます。

明日は朝一で診察です。
気を引き締めなくては。 
朝、放射線科の先生から電話がありました。

肺に直接印をつけること。
それには入院が必要で、調べたらゴールドマーカーと言うらしいけど、古い技法の気がします。

肺は呼吸すると動くから印をつけてそれめがけて放射するようです。

今朝までは別の事でおっとと口論してたんだけど、不安ばかりです。

娘一家本日帰りました。3/31記

2023-03-22 | 家族



庭の桜も7分咲ぐらいです。

昨日はみんなで近くの公園にお出掛けしました。




🌸は満開でした。
幸せって思いました。

娘は用事があり朝一の電車で、
他の皆は上野の恐竜展🦕をみて、じいじ👴も、ついて行きさよならしたみたいです。

賑やかなひとときでした。
私は明日帰り、明後日はいつもの病院で内科、IVRセンターの受診です。

また現実に戻り闘病生活が始まります。癌が体にあるかぎり治療は続きます。

夫は自分なら抗がん剤はしないといつも言うので、私にやめてほしいのかな?

やめたら今年中にはパパとはさようならだよ。っていつも思うけど、私にどうしろと言うのだろうか。

僕ならしない。何て言ってほしくないし、自分がステージ4になったら本当になにもしない無治療なのだろうか。

初めからしない人は聞いたことない。80歳過ぎてたらしない人もいると思うけど。

何だか私が悪いことしてるみたいな気がします。

いまは、抗がん剤擬きでほぼほぼ効かないんだけどね。
しないよりましなのか、しているのと同じなのか、効いているのか全くわかりません。
癌マーカー値が下がらないのはどう言うことなの❔

今は抗がん剤してないから体調は良いです。
重粒子線治療の副作用で痺れはひどくなりつつあります。
これもいずれ車イスなのかな?
足に装具つけるのかな?

癌にステージ4のがんなんてろくなことがありません。

ラジオ波後の肋間神経痛も堪えます。

エンドレス抗がん剤のセカンド・オピニオンに行こうかと思います。

しかし東京に戻ったところで、と言うのもあります。
治療の選択肢は広がるのかと思ったり、ステージ4なのでそれも丸三年治療して治っていないものが治るとは思えず、自分の家で死にたいだけなのかもしれません。

頭のなかは、鬱々してて悪くなる体を認めつつも、もしかしたらと百万分の一の希望を夢みたり。

ロンサーフかスチバーガに進んだ時点で治る人はまずいないし、効かないこの薬の治療が始まった方は半年から1年であの世行きのかたが多いです。

某SNSやっており、患者を丸4年やってると同じ大腸がんの事、ターミナルは察しがつきます。

皆さん、ロンサーフかスチバーガやる時点でもう長くないと察しています。私もです。

最近夫に当たってばかり。
癌でいつ死ぬかわからない上に、重粒子線治療の副作用に怯え、必死になって歩いている。杖なしで歩くのは大変なのです。

何やるのも命かけてるのに、こんな気持ちをわかってくれない夫に腹が立つのです。

私のわがままです。
病気になる前と何も変わっていません。
食事も私が作るし、掃除洗濯私です。

移動の準備、実はとても大変なのですがそれも私です。

移動生活は疲れます。
今回もパソコンで給与処理もしました。

愚痴ばかりになってしまいました。


重粒子線治療の副作用なのか?

2023-03-19 | ラジオ波
わたしの頭のなかでは、治療したのに3桁からマーカー値が下がらないのが気になっています。

・骨盤内の再再発(重粒子線治療)
・肺のラジオ波治療
これだけ治療したのに
かなりボリュームは減ってるはずなのに。

ca19-9は165もあります。
ceaは正常値は出ていますがかろうじて1桁。

どこかに転移してるんじゃないかと思います。

東京から帰ったら直ぐに放射線の受診をしてという流れになっています。

重粒子線治療の副作用なのか、昨日辺りから右のお尻がチクチク、痛いのです。
だんだんひどくなるのかなと思うと憂鬱です。
それか、新たな転移なのかと思うと気が気じゃありません。

他には会陰部と鼠径部の感覚がない。トイレで用たしをしている時は顕著で便が出てるかどうかわからないのです。

今は歩いていても痺れと言うか違和感を感じることもあります。
便が出きってない気がしています。

下剤を使っても出てない気がします。気だけなのか感覚がないからそう感じるのか。

両足先がしびれています。
膝に力が入らないのも、重粒子線治療の副作用なのか、加齢なのか、半月板の手術の後遺症なのかわかりません。

2年ぐらいで歩けなくなり車椅子生活をしている方もいるようで、それでも癌が治ったら良いのだけど他に転移してたらと思うと私の場合、もう治療方法はないのだから死ぬのを待つだけになります。

今だって他に転移したら死ぬのを待つだけなのに。所詮一年以内に死ぬんだったらと思うとやっぱり夫に当たってしまいます。

昨日もあんたみたいにステージ4じゃないから、まだ行きたいところに限定しなくても、何て言われました。夫の中ではそろそろと思っているのか、それで仕事をやめるのか、、

私はどうせ死ぬんだと思わざるを得ません。


前立腺がん、乳がん、等はステージ4であっても生存率は高いけど大腸がんはステージ4だときびしいのです。何だか他の人が羨ましかったりします。

他のがんは肺癌や乳がんはたくさん抗がん剤があるしね。
私はKRAS 変異、BRAF 野生型なので、使える抗がん剤は2種類しかないのです。

階段や坂を上るとぜーぜーしていたのは少しよくなった気はしています。

今日は友人と会ってきます。
5.6年前にお友達になった方です。

娘一家来ています

2023-03-18 | 家族

今日はみんなでビューロランド行ってきました。予約してくれてたみたいです。


朝小さいまごちゃんが書いてくれました。

こちらの息子っちが作ってくれました。

娘っちにも会えて嬉しい🎵😍🎵