昨日から滞在して朝一で診察に行ってきました。
現在14クール終了したところ。
今回はセカンドオピニオンの為1週余分の休薬期間が取れます。
今年になって体がだんだん悪くなっているのがわかり、
坂や階段をのぼると息苦しくぜーぜーするようになりました。
平地は大丈夫です。
元々肺が汚くて間接性肺炎もあるという事なのですが悪化ではないようです。
パルスオキシメータで99%~100%ありましたから。
心電図の結果
階段を3往復後の結果。
看護師さんがホルターつけるのに手間取ってしんどさは抜けかかってましたが、
軽く狭心症のようでした。抗がん剤の心毒性です。
もうやめたい。転移して8か月続けましたが抗がん剤に疲れました。
次回CTですが増悪してたらイリノテカンに変えるようですが、
オキサリも2か月してないので結果は怖いです。12月は20%増悪との事でした。
その前にセカンドオピニオン。週明けには行ってきます。
セカンドオピニオンに行くため次回の通院が1週遅れとなります。
通常なら今日血液検査と造影CTをし明日は結果と抗がん剤の予定でした。
暮れのCTで増悪傾向と言われ、CEA、CA19-9の値も右上がり。
オキサリプラチンも正月明けからしていないし、結果を聞くが怖いです。
セカンドオピニオンまで後6日。
ラジオ波ができるかどうかの判定を受けに行くのですが、
どうしてもしたい!とか絶対治してやるんだ!という意気込みが無くなっていています。
良い結果だといいのですが、ダメになった時との落差がありすぎて考えないようにしています。
それでもあわよくばなんて思ってはいます。
現在の副作用
XEROXが8クール。FILFOXが14回。オキサリプラチン送料で1900㎎。
これだけやってると体が自分の体でない感覚で、内臓が弱ってきているのがわかります。
- お臍の周りは脂肪でドクドク(手術後も脂肪をドレナージしていたし、8㎏太ったし)している感じ。
- 心毒性(心臓の悪化。階段上るとぜーぜー)
- 頭痛。痺れすぎて足の先が常に痛い。
- 爪が折れる。
- 手や足の置き場がないぐらいだるい。
- 排便障害。
- 飛蚊症。
- 口内炎が次のクールが始まっても治らない。口腔外科とお友達になっています。
- 粘膜障害
- 手足先の角化
などなど。
ちょっと休みたいと思いますが、増悪していたらイルリノテカンメインの治療に変更になると思います。
抗がん剤に疲れました。
心穏やかでないし、あと1年なのかな。。。漠然と思っています。
転院前にがん研で効かなかったら3か月(2020年10月)、効いて7か月(2021年2月)と言われたのが
頭に残っています。
小さい町なので受付で知人に会う。
病気の事は知らないと思うのでやれやれ。
口内炎酷いね
いつもよりかなりいいのですが口角炎で口が開かないです。
虫歯治療中の詰めもふさいでください。
抗がん剤やってる限り良くはならないね。
口の中を清潔に。亜鉛、ビタミン、うがい薬だします。これです↓
最後のツムラの漢方は口内炎によく効くと言われている薬です。
という会話でしたが、
末期がんの患者を治療しているという感じでした。
それはそうなんだけど、あからさまにわかる態度で接して欲しくないです。
今、メンタル崩壊しているのに追い打ちです。
もしかして鬱なのかも。
死ぬ死ぬ詐欺になってくれればいいんだけど。
生きていくのが疲れた感じ。
東京でかかっていたメンタルクリニックの先生と話がしたいです。
どうせ生きられないんだと思うと泣けるんだ
私のようにエンドレスの抗がん剤している人の
口内炎治療はいつまですればいいのでしょう。
歩けなくなったら病院に行けなくなるのでそれまでするのかな。。。
2月4週目にセカンドオピニオン受診日が決まりました。
肺のラジオ波治療をやっている施設を探しセカンドオピニオンを申し込みました。
コロナ禍の今,現地滞在を2週間と言われましたが自宅滞在で検温2週間で良いそうです。
次回のCT撮影と抗がん剤は出来きなくなりました。
オキサリプラチンは2か月しないことになります。腫瘍大きくなってるだろうな。。。
ラジオ波治療は肺の場合数は3個以内大きさ2㎝以下だったと記憶しています。
私の場合数は20個、大きさは数ミリ~1㎝。針がさせるかどうかです。
これも期待せずに意見を伺いにゆきます。
これが私の目標だったのですが、受診できることに喜びを感じなくなりました。
最近は治療に対して前ほど頑張ろうと思わなくなりました。
ステージ4の切除不能の大腸がんは抗がん剤では治癒することもなく、
生きている間はエンドレス抗がん剤です。
どうせ治らないんだ。予後も悪いし。
7か月休まず続け腫瘍も小さくならず、癌マーカーも毎月微増し、
今の抗がん剤やっても現状維が限界と言われました。
5年生存率は20%。
数字的には1年生存率74.2%、2年では46.7%
看護ルー2019.05.29.の記事より
福井済生会病院 大腸がん 治療実績より
少し違うかも知れませんが学習性無気力感(学習性絶望感)に陥ったようです。
うまくいかない事や否定される事が多いとなぜ罰されるのか分からない
(つまり非随伴的な)刺激が与えられる環境によって、
「何をやっても無駄だ」という認知を形成した場合に、学習に基づく無力感が生じます。
でも完全に諦めたわけじゃありません。
最近は夫も疲れやすくすっきりしない感じなので私と同じ心境なのかもしれません。
前回体調が今一だったのでオキサリプラチン抜き。