退院前に

一人でいると涙ばかり出てきます。

 

 

来年、こうしてお正月を迎えられるのか？

そんなことばかり思います。

最後の年末年始なのかな？って。

 

 

 

亡くなった方のブログを読ませて頂いて

、ブログの仲間からのコメントや交流が生きる糧になっていたようです。

と「報告」として記載しているブログが多いですね。

 

 

 

私のこのブログはメインは自分の軌跡というか記録です。

どういう経路をたどってきたか等々同じ病状の方の参考になればと思っています。

 

 

 

コメント欄は閉じています。

攻撃的、批判的なコメントが怖いし、

治療の押し付けなんかも怖くて閉じたままです。

 

 

 

他の方のブログもほとんど見てないのでコメントもしたこともありません。

でも、優しいコメントは嬉しいです。

 

 

 

一人が好きなのか、わがままなのか、

何度も入院していますがいつも個室で入院中も交流はありません。

同じ病室の方と友達になったとか聞くといいな😊って思います。

一人は良くないです。

 

 

 

来年からコメントランを開こうかなんて思っています。

 

 

入院7日目 #22 FOLFOX(#1) あす退院

夫は仕事納め。　

チラッと逢瀬。

娘一家は無事到着。

 

 

明日退院なのに。

心低迷中。

孫ちゃんの相手出きるかどうか、自信ない。

 

 

悪いことばかり頭に浮かんで、どうしょうもない。

 

神様、助けて下さい。

 

入院5日目 #22 FOLFOX(#1) メンタル弱ってます

FOLFOX投与から４日目。

 

いつもより副作用が軽い気がします。

口内炎も顕著なのは出てなくてどうしたの？って感じです。

怠さと吐き気がメインです。

 

 

今回も抗がん剤効いてないのかな

と思うと自然に涙が出てくるんです。

私の場合大腸がんに使える抗がん剤はこれでおしまいです。

骨盤内再発がどんなに大変な事なのかそんなに知らなかったのが、

調べたり読んでるうちに簡単じゃないというのがわかってきました。

 

 

 

今回は消化器外科の専門書を夫がコピーしたのを持ってきたので、読みました。

大体の事は知ってる内容でしたが詳細に読んでいると涙がこぼれます。

 

 

 

エビデンスにそった事しか書いてないので当然です。

ステージ４は厳しいものです。

それでもなんとか局所療法にたどり着いて先の希望も見えてきた感じでした。

 

 

 

今回は抗がん剤変えても、マーカー値も良くならず腫瘍も大きくなっていました。

前に使っていたものに戻してもこれで再発したのだし、

これにより小さくなったりはないと思います。

現状維持がいいところ。

その現状維持でいいのです。

手術不可なら動けるのはあと半年。

 

 

①東京の友達に会いに行く。

お手紙や電話など何気ないやり取りが素敵な方です。

②四国の親友に会いに行く。

今回病院に着いてきてくれた方。

③娘のところに行く。

これだけは外せません。

 

今までは、

いろいろあったけど死ぬ気はしなかったのですが、

今回は死ぬかも知れないと思うようになりました。

 

 

死ぬ以前に骨盤内の痛みが相当出るだろう。

右足の痛みも出るだろう。

尿の障害、

お腹の痛み、

それが薬でどれだけ治まるかな？と心配しています。

 

 

 

SNSでたくさん仲間が出来て、何人もの方が亡くなっています。

子供さんや配偶者からの報告が多いです。

大体転移して２年以内です。

私もそんな感じかと思っています。

　　

 

 

さて、わたしどうなるのでしょう。

私に手術の機会を下さい。

 

 

入院２日目 #22 FOLFOX(#1)

FOLFIRIが効いてなかったので

FOLFOXアバスチン抜きでリトライです。

 

10:30 　アレルギー止め開始　アロキシ、デキサート

 

 

11:19 　　　オキサリプラチン開始

はじめの15分看護婦さん様子見のために待機。

30分後手のひら、頭、生え際など

痒くなり医者来るものの薬の服用で様子見となる。

途中夫より点滴速度を下げるようにと連絡はいるが却下される。

14:30 終了

 

 

15:30 主治医来る

終了後38.5度の熱が出て

関節も痛くなりいたたまれない感じになり呼んでくれたんだと思う。

次回やるなら外来では心配なので入院にしますね。

手術は来月のCT結果により決まります。

 

 

数が増えてたり、新たな転移や大きさも大きくなったら中止します。とのこと。

そして、やれることはやったので結果を待ちましょうとのこと。

 

私は手術したいと念をおし、

先生も祈って下さいと言いました。笑ってました。

熱はカロナール飲んだ後治まりました。

この後の副作用が心配です。

 

 

 

この日は癌専門看護師、

薬剤師、

栄養士さんなど

きてくださいました。

 

 

ありがとうございます。

 

 

 

入院初日

親友と２年ぶりに駅で待ち合わせ。

一緒に病院へ行くもロビーの受付でバイバイ👋

 

手続きを終わらせ、今回も同じ部屋。この部屋は４回目。

見慣れた看護師さんと話す。

病棟医とも一通りの話をする。

 

 

今日の予定

血液検査と問診は終わる。現在15:00

心電図、レントゲン終わる。

今回レントゲンは胸とお腹の２ヶ所、骨盤内転移があるからなのかな。

 

 

歯科医の診察もあり。　

口角はカンジタでハリゾンシロップの処方。

他にもインプラントの話し、地元の歯の治療の話しもする。

最近遠ざかっていた先生ですが、私にとっては癒しの先生でした。

 

 

夕飯後、今回の病棟医だという先生とお話。

効きたいことは大体聞きました。

前回までのFOLFIRIは本当に効いていないのか？

長期的な目で見れば効いてない訳じゃないけど、

後一回しか抗がん剤をしないとなると以前やっていたFOLFOXの方が

効き目はいいんじゃないかと言うこと。

 

 

骨盤内再発発覚時より

9/29　　   cea 3.66　　　 ca19-9 43.8

12/15 　　cea 5.74 　   　ca19-9 59.5

　　　(cea +2.08 )　   (ca19-9 +15.4)

 

FOLFIRI開始した10/19 よりそれぞれ、

(CEA +1.6)

(CA19-9 +9.6)

データはこんな感じ。

 

 

次回のCTは約３週間後。　

そこで明らかな増大や個数が増えていたら中止となります。

正念場です。

それにより私の予後は決まります。

 

 

子供たちと会う最後のお正月にならなければと思います。

泣けてくるね💧💧💧

 

 

 

入院の朝

特急も指定席もいっぱい🈵

前より乗る人も増えたね。

二人席に隣に人がいて代えてもらいました。

 

 

未だに口角炎治ってなくて、カンジダだって言われ、

舌も痺れててそれでもフルドーズの抗がん剤なのね。

 

 

体はボロボロになるよね。

とりわけイリノテカンを使ってから体が顕著に悪くなっているのがわかります。

効かなかったので毒を使っただけに終わったのかな。

イリノテカンは遅れて結果のでる薬だから、本当はどうなんだろう。

 

 

 

今回はfolfoxのアバスチン抜きのフルドーズ。

オキサリプラチンの副作用、

アナフィラキシーが心配だし、痺れや寒さも気になります。

 

 

 

そして一番の心配は本当に手術出来るのかな。ということ。

こんなに毎日忙しくしてていいのかな。終活も出来ていない。

欲しいものはネットでポチってるしね。

物は増えている。

 

 

 

心は複雑。

時間がないのを見越して、

会いたい人に会い行きたいところに行く。

今日は親友と会う。

たった30分しか会えないけど来てくれてありがたい。

 

 

 

暮れには娘一家で来てくれる。

もしかしたら今年が最後のお正月になるかも知れない。

悲しいね😭⤵️⤵️

 

 

 

まだ、治るんだと言う希望と、

肺と骨盤に転移している大腸がんが治る？と考える。

 

 

 

難しいね。

私が寛解したらきっと皆の希望になると思う。

私は根性あるし負けたくない。

 

 

 

心は揺れ動く。

まだ死に場所を決めていない。

 

 

◾夫の開業しているクリニックのあるところ？

ここなら医学的知識や経験は少ないけど夫がいる。

 

◾娘のいるところ？

まるで地理感ないけど娘がいる。

 

◾治療中の病院？

私が育ったところ。

 

揺れてる。

治りたい希望とどうせだめなんだろうという絶望感。

 

 

 

夫や。娘や、兄の為にもまだ生きていたい‼️

憎いね癌てやつわ。

 

 

口腔外科へ

地元の総合病院の口腔外科へ

抗がん剤をやらなかったので行かなくてよかったのだけど、

口角へぶつぶつが出ており夫の見立てではヘルペスかも？という事でしたが

門外なので見てもらいました。

カビの可能性が高くアズノール軟膏で対処できるそうです。

 

 

カビができるなんて口腔カンジダってことは免疫力の低下なんですね。

口腔カンジタには2種類あるそうです。　

私のは慢性萎縮性（紅斑性）カンジダ症のようです。 　

  check here→　口腔カンジダ症 (chukai.ne.jp)　　

 

 

うがい薬も頂きました。どちらも5本。

大学病院では1本しか出ないので足りません。

ちなみにヘパリン類似軟膏も25gが3本しかでないので1週間持ちません。

もっと欲しいな・・・

　　　

アズノールう軟膏　　　　　　　　アズノールうがい薬

 

 

明後日からFOLFOXのフルドーズなので口内炎や粘膜炎は必ずでるので

エピシルも処方してもらいました。

キシロカイン入りのうがい薬も処方してもらいましたが、

それ自体染みてしまいますが代わりはないので出してもらいました。

 

 

私の口の中が副作用で一番つらいかもしれません。

今度はオキサリプラチン使うので冷たいものはご法度で

アイスクリームも食べれません。

 

 

＃３FILFIRI　Day20　

体の方は悪いながら戻りましたが口の中は問題だらけ。

明日は歯科治療ですし。

抗がん剤もトータルで32回。

全コースを通して５FU、ゼローダなど代謝拮抗薬を使っています。

 

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代謝拮抗薬（ピリミジン拮抗薬）の解説

薬の解説

薬の効果と作用機序

•  DNAの構成成分に類似した化学構造をもち、細胞増殖に必要なDNA合成を阻害して抗腫瘍効果をあらわす薬
  • がん細胞は無秩序に増殖を繰り返したり転移を行うことで、正常な細胞を障害し組織を壊す
  • 細胞増殖に必要なDNAの成分にピリミジン塩基と呼ばれる物質がある
  • 本剤はピリミジン塩基と同じ様な構造をもち、DNA合成の過程でピリミジン塩基の代わりに取り込まれることなどにより抗腫瘍効果をあらわす
•  フルオロウラシルやシタラビンを元にして造られ体内で代謝を受けてこれらの薬剤へ変換される製剤（プロドラッグ製剤）がある

こちらに詳しく書かれています↓

代謝拮抗薬（ピリミジン拮抗薬）の解説｜日経メディカル処方薬事典 (nikkeibp.co.jp)

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夫が次回からは抗がん剤をなるべく減らそうと言いますが、

減らすと体は楽になるけど癌の方はどうなるのだろう。

年を明けると1年8か月。暮れまでなら2年7か月。

抗がん剤だけの治療だと一般的には2年と言われています。

SNSのステージ4で手術不可の仲間も2年前後で亡くなっている方が多いです。

 

 

覚悟を決めなきゃ。

手術で全部取りきれなかったら来年いっぱいは生きれないと思う。

だったら、楽な方がいいのかな。。。

夫は医者だしわかっているのかもしれない。

開業医者をやめるつもりはなさそうです。

私と一緒で死ぬ死ぬ詐欺じゃなく、やめるやめる詐欺なのかな。

死にたいは生きたいの裏返し。

 

 

CTの結果

結果かから言うと癌マーカーの増大、骨盤内の腫瘍も大きくなっていました。　

cea 5.74

ca19-9 59.5

 

 

 

予定表に消化器外科のメニューがなかったので、

増悪して手術なくなったのかと思い待ち合いで泣いていました。　

消化器内科の診察時に、CTの結果はよくないんです。

と言われ、やっぱりね、と思いました。

 

 

 

でも、ほっておくと尿の神経、足の神経にさわり、

QOLが下がる可能性があるので今の段階で取っおく方が望ましい。

との意見でした。

 

 

 

抗がん剤はholfiriは効いてないのでholfox に戻すことになり、来週から入院して治療します。

オキサリプラチン総計で2000ml入っているのでアナフィラキシーの心配もあり入院となりました。

娘一家が帰ってきてるので残念だけど仕方ありません。

 

 

 

そして消化器外科へ

結果聞きました？って言われ

はい！と答えました。

 

 

手術にはリスクがあり前回はすぐに取れそうだったけど、

今回腫瘍も増大してて神経に巻き付いている可能性もあるし、

尿の神経もあるし、骨盤内は難しそう。

 

 

医者もがんばるから、と言われました。

肺の治療との兼ね合いもあり、バランスが必要な手術だそうです。

最初の手術が問題でそれは腕のいい外科医にしてもらったので大丈夫だと思いたい。

 

 

 

入院は腹腔鏡で２週間の予定だそうです。

あまりに広がっていたら閉じるか開腹に変えるかもしれないとのこと。

八時間位かかる手術のようです。

でも、念願の手術受けられることが有難い。

 

 

 

手術まで一回しかやらない抗がん剤で少しでも腫瘍が小さくなるといいのだけど☺️

 

 

 

疑問点

 

主治医は治癒とかじゃなくてあくまでも

ＱＯＬの為の姑息的手術になると何度も言っていましたが、

外科ではそういう事ではなく治癒を目指すと言われました。

でも主治医のいうニュアンスは治癒ではなくＱＯＬの将来的な改善のための手術だと言われたというと、

言葉の違いはあるけど考えは同じだと思うとの事。

夫も外科の先生と同じだと感じたようです。

 

 

#3 day 13 folfiri３クールを振り返り

5FUの副作用というのか、後遺症というのか指先の縦筋。

皮膚が薄くなって皮がずるっと剥けそうになっています。

所々指に貫通している筋もあって水がしみたりします。

 

 

 

多分、体中の粘膜がこんな感じになってるんだと思います。

喉も耳菅もつまった感じ。

 

 

 

今回は口内炎、粘膜炎がまだ治っておらず明後日からの抗がん剤が恐怖です。

初めの１週間はファンキゾンシロップ服用していました。

1回目、2回目のフルドーズより体は楽でした。

娘が帰ってきたので、頑張れたのかもしれません。

 

 

 

脱毛もかなり進んできて、頭のてっぺんは地肌が見えます。

白髪隠しでカモフラージュ出来ています。

 

 

 

さて、明日は造影CT。

私の運命は⁉️

大丈夫だと思っています。

 

 

ドキドキです。

娘帰る

娘を送って空港へ✈️

空港ではイベントしてました。
足掛け６日間一緒にいました。
免疫力上がりました⤴️⤴️
ありがとう😆💕✨

あと２週間少しでまた会えるね。

今度は一家で来るんだね。

本当にこれが最後のお正月にならないようにと思っています。


SNSの仲間たち、ステージ４の方は亡くなった人も多く

、私も含めてセカンドライン、サードライン、ラストラインになった人が大勢います。

癌が悪化したり、抗がん剤の副作用などです。

 

 

皆頑張ってるんだよね。
私もまだ死ねない。
少なくとも来年いっぱいは生きていたい。
闘っている皆も死んじゃダメだよ‼️


私たちはいつも死と隣り合わせ。
まだまだ生きたい‼️
皆もそうだよね。


最近は振り出しに戻り、私はどこで死んだらいいのか、そんなことを考えます。


死にたくない❗
死にたくないんだよ❗
もうおばあさんだけど、
若くないけど、
もう少し時間下さい。


決戦はあと三日。
三日後CTとり、次の日手術できるかどうか決まる運命の日。

 

暮れをいい気持ちで過ごせますように🙏

手術出来ますように🙏