重粒子線治療の副作用なのか？

わたしの頭のなかでは、治療したのに３桁からマーカー値が下がらないのが気になっています。

・骨盤内の再再発(重粒子線治療)

・肺のラジオ波治療

これだけ治療したのに

かなりボリュームは減ってるはずなのに。

ca19-9は165もあります。

ceaは正常値は出ていますがかろうじて１桁。

どこかに転移してるんじゃないかと思います。

東京から帰ったら直ぐに放射線の受診をしてという流れになっています。

重粒子線治療の副作用なのか、昨日辺りから右のお尻がチクチク、痛いのです。

だんだんひどくなるのかなと思うと憂鬱です。

それか、新たな転移なのかと思うと気が気じゃありません。

他には会陰部と鼠径部の感覚がない。トイレで用たしをしている時は顕著で便が出てるかどうかわからないのです。

今は歩いていても痺れと言うか違和感を感じることもあります。

便が出きってない気がしています。

下剤を使っても出てない気がします。気だけなのか感覚がないからそう感じるのか。

両足先がしびれています。

膝に力が入らないのも、重粒子線治療の副作用なのか、加齢なのか、半月板の手術の後遺症なのかわかりません。

２年ぐらいで歩けなくなり車椅子生活をしている方もいるようで、それでも癌が治ったら良いのだけど他に転移してたらと思うと私の場合、もう治療方法はないのだから死ぬのを待つだけになります。

今だって他に転移したら死ぬのを待つだけなのに。所詮一年以内に死ぬんだったらと思うとやっぱり夫に当たってしまいます。

昨日もあんたみたいにステージ４じゃないから、まだ行きたいところに限定しなくても、何て言われました。夫の中ではそろそろと思っているのか、それで仕事をやめるのか、、

私はどうせ死ぬんだと思わざるを得ません。

前立腺がん、乳がん、等はステージ４であっても生存率は高いけど大腸がんはステージ４だときびしいのです。何だか他の人が羨ましかったりします。

他のがんは肺癌や乳がんはたくさん抗がん剤があるしね。

私はKRAS 変異、BRAF 野生型なので、使える抗がん剤は２種類しかないのです。

階段や坂を上るとぜーぜーしていたのは少しよくなった気はしています。

今日は友人と会ってきます。

5.6年前にお友達になった方です。

東京の自宅へ車で帰る②

遠いと思った道のりもパパと二人だと平気でした。

懐かしいお店を通り抜けて帰りました。

今日は最初の写真のラーメン屋で夕飯を食べてきました。

あいかわらずボリューム満点なラーメンでした🍜🍥

明日からはお掃除しようと思います。

思ったより物がたくさんありました。

シンプル　イズ　ベスト！

CT結果②

本日退院です。

電車の中で書いています。

懸念していた多臓器への転移も、

骨への転移もなかったです。

やった😃✌️

万歳🙌🙌🙆

腫瘍マーカーは三桁のままでした。

CEA 8.6

CA19-9 162

ボリュームが減ったのにおかしい

と言うと、重粒子線のはようわからんとの事です。

画像には新たな転移がないので、数字を気にすることないと言われました😊

この病院に初めて来たのは２年前。

多発肺転移で20個近くあり、治療病院で断られここで治療してくださることになり治療を始めました。

治療の決めては

🔘抗がん剤治療が可能

🔘数が増えてないこと

だそうです。

残り３つまでにしてくださった執刀の先生には感謝しかないです。

夫と話すように何でも言える先生です。

残り３つの２つは手術で取れるようですが、左肺も手術しているので右中葉全部切除となると考えました。

手術のリスクもあるし術後は動けないし左肺も中葉と同じぐらい切除しているので全肺の1/3切除することになるのでやめることにしました。

ここの放射線の先生の意見も踏まえて放射線治療治療に決めました。

重粒子線、IMRT（強度変調放射線治療）、定位照射などがあり、なるべくからだに負担のかからないものを選択しようと思います。

やっている施設が少ないものもあり難易度は高いと思われます。

帰ったら早々に主治医の診察を予約し、話しに行きたいと思います。

放射線治療をすると、ラジオ波、手術も出来なくなるので再照射出来る放射線治療を選びたいと思っています。

いつもコメント欄は閉じていましたが、情報収集のためにも暫く開けることにします。

CT結果①

今回のラジオ波治療で

単純CT２回、造影CT１回しました。

単純レントゲンは毎日なので８回か９回しました。

今回はRFAで右肺４つ焼灼。

治療病院で断られ、ここを探してセカンドオピニオンに来て却下されたらどうしよう、と思っていたら治療出来ると言われそのまま診察となり、治療の予約をしました。

2年前の事です。

その頃は保険診療でなく自由診療でした。今は保険診療になりました。

病院の看護師の質は悪いところです。　

先生の腕はかなりなものです。

続く

朝一でラジオ波治療

今回は右肺１つだけ。

施術中は結構痛みがあった。

難しいところみたいだけど出来たのかな？

先生からの説明もなし。

夫にも説明なかったようだ。

私はぼーとして昼間寝ていて電話にでなかったので心配だったよう。

眠かったからと伝えときました。

色んな事が不満な病院です。

早くおうち帰りたい🏠‼️

今回の流れ

・尿道カテーテルはなし

　オムツする

　オムツも術着もじゃあと言って渡されたので着方がわからずナースコール鳴らす。

・前回は針がポートに刺さらず10回ぐらいするも流血し医師を呼ぶ。今回ははじめから医師。

・体に付けたパルスオキシメーター に電源が入らないけど何時間たっても何も言われず、酸素も同様。

管理がずさんです。

・尿をこれにと言われて渡された入れ物が小さい。漏れると思っていたらやはりパジャマにつく。　

大きいのを持ってきてくれたけど、固くて取れないし、たまった尿が三つほど。何で取りに来ないの？

動けないのにカーテンをしめてくれずたぶん外から丸見え。

朝も閉めっぱなし。

看護なんてなにもしてないよ。

言わないけど。

担当の看護師、例のプリントアウトしたと思われる人だけど未だに何も言われず。たぶん上からの注意もないのだろう。

サポートセンターに行く2/27

昨日のこと

患者や家族が困ったときに相談に行く窓口がサポートセンター。

電話予約して行きました。

もらった血液検査のデータが一年前のだったのです。

私はステージ4の癌患者で高いマーカーマーの値が今回かなり下がっていたので嬉しくて家族に電話しました。

すごく喜んでいました。

良くみるとそれは一年前のデータでした。

喜んじゃいけないよ。

と連絡しました。

患者はデータに一喜一憂するので凄くショック😱⤵️⤵️です。

もちろん家族も相当な落ち込みです。

わかってくれて、センター長から看護師長に連絡すると行ってくださいました。

看護師長が来られ、主治医に叱られたと言いながら笑ってるし、反省したとは思えない態度でした。

渡した看護師も連れてきてなかった。

この病院はだめです‼️

残念ですが、今回でこの病院を去ろうと思います。

ラジオ波でとれるところまでとっていただいて本当に感謝しています。

医療者である人にとっては耐えがたい行為で医療ミスに価する。

確かにそうです。

今朝プリントアウトしたのを持ってきた看護師が何も言わなかったです。

看護師長から聞かされていなかったのかも知れませんが😨

この病院には五回入院しましたが、毎回何か起こります。

それが恐いです。

ここでこうだから、他のところでも色んな事が起きていると思います。

２年前、１年前、気になるところは何一つ改善されていませんでした。

ありがとう。

さようなら👋

もらったデータは一年前のでした

昨日は腫瘍マーカーが劇的に下がったと思って喜んでいたのですが、なんとそれは一年前のデータでした。

こんな事ってあるのですか？

ブザーを押して看護師に来てもらい、事情を話すと癌マーカーの話をしたからそれを持ってきたんじゃないですかって。１年前のデータ持ってきますか❔

その看護師は入院時のしか出てませんけどと渡してくれたのです。

データは入院したその日でしたし、血液検査もしてますから信じていました。

でも、日は同じでも私の年齢が１つ若かったし西暦も一年前でした。

今回は血液検査三回しましたが、癌マーカーは一度もしていませんでした。最新のデータプリントアウトしてもらいました。

夫や兄は医療従事者なので、

あり得ない‼️医療ミス‼️

だと言つてます。

データに喜んでいたのに、

ガッカリ😭💨💨

夫も兄もガッカリ😭💨💨

もう、この病院嫌になります。

ラジオ波する当日、看護師がポートから針を何度指しても入らずポートから流血しました。

新人も出来なければ、ベテランも何度しても入りませんでした。

恐すぎます。

ちょっとお持ちください。と血を拭きもせずどこかに行ったと思うと医師を連れてきて、医師が針を差しました。

これも考えられません。

データを信じて喜んでいたのに、

それが一年前だとわかり

精神的にかなりショックです

😱⤵️⤵️

ドレーン取れる。そして癌マーカー

ついに体についていた全ての管が取れました。

痛みから解放されました。

やった✨😍

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

医師には聞けず、看護師に血液検査何やってるの？

って聞くと

白血球とか、と言うので

マーカーはどうですか⁉️

って聞いたら

ここですね。って言うから

プリントアウトして貰いました。

　

恐る恐る見たCEAとCA19-9

下がってました。

このデータは昨年度のデータでした。

夫や他の家族もがっかり😖⤵️

私もがっかり😞💨

データは消しました。

前回2/2にやっていて19日後の

2/21入院時のデータです。

それでもまだ、転移疑惑は拭えません。

パパは喜んでいましたよ。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

パパは次回のラジオ波の結果も聞きに来ないし、退院にも来ないようです。　

仕事が休めないそうです。　

寂しい気もするけど、一人で帰れるならいいのかな。

４時間かかるんだけど

ドレーン以外の管取れる

2/24

テープ貼ったところが痒いので、

フェンタニル、輸液、抗生剤も

取れました。

残るは胸腔ドレーンのみ。

痛みはどうなんだろう。

ドレーンのところはあまり気にならなくなったけど、

背中が痛くなってきました。

ついに肋間神経痛が出たのかも。

カロナール、オキノーム飲もう。

右肺３つラジオ波焼却 2/22

2/20 抗原抗体検査

2/21 入院

２/22 RFA 右肺３ヶ所焼妁

2/22

RFAしました。

ポートに針を上手くさせず何度も指していた看護師達、

ポートから流血するし

断念したのか医師を呼んできて

彼が針を指してくれました。

時間は遅れ気味。

9時からスタートで終わったの11時20分ごろ。

予定通り３つRFA出来たそうです。

気胸は出てました。　

いつも通り胸腔ドレーンが痛すぎてフェンタニルの点滴して貰いました。

それでも痛いし、

痛みの度合いが１～10だとすると

10は泣き叫ぶほどの痛みたそうです。　

そうなんだ👀‼️

だったら7ぐらいかな？

治療の痛みはないけどドレーンがやはり一番痛い😭💔

2/23

本日午後からは病棟内は歩いても良いと指示が出ました。

そして明日は首から足の付け根までの造影CTをします。って？

結局するんだ‼️

何で明日なの？

色んな不安が襲ってきます。

先生に何故するのか聞きたいと思います。