肺転移がわかって8日目の事（2020年6月4日）

久し振りに友人からのSNS。

転移がわかり治療方針が決まったころ以来でした。

私が癌に罹患している事実を知っている一人です。

この地では職場関連を除いては2人にしか知らせていません。

多発性肺転移がわかって8日目のメッセージ。記録に残しておきます。

今日はあまりいいお知らせではないのですが、お伝えします。

コロナで延びていた経過観察に５ヶ月ぶりに＊＊＊にいって来ました。

まさかの肺転移、それも多発性肺転移で、左右に12個あるといわれ手術不能で外科から内科に移されました。

遺伝子検査の結果から治療が、決まります。
今度はコロナのこともあり、延び延びになるのも嫌なので＊＊の病院に転院することにしています。

受け入れ可能かどうか、いろいろな意味で心は揺れています。

とにかく今は悔しいです😠💢

先週水曜日わかったばかりで怒りと、絶望感が交差してそれの繰りかえしです。

だだ、あまり時間はないということは理解しています。

自覚症状は全くなく、うちでやっていた腫瘍マーカーも全て正常値だったのでまさかと思いました。

悲しいです😢💦　2020年6月4日

そして今

今は抗がん剤が効いていい感じなので今年中ってことはないと思っています。

癌なので今は効いていても、そのうちどうなるのかわかりません。

本当のレアなことだとは思いますが、経過観察になればと思っています。

3年生きたいと言っていたので2023年6月までは生きていたい。

そうすれば東京に帰れるかもしれない。

私はこの地が嫌いです。

私には何一ついい思い出がありません。

神様、夫と少しでもいいから東京の家で日常を過ごしたいです。

いつも移動人生だったけど、ここが私の終の棲家としたいから。

⑤クール CT結果&folfox (オキサリプラチン、フルオロウラシル高速静注なし)

前日血液検査と造影CTをしました。

その後、転移後４回の抗がん剤お疲れさまとして、自分へのご褒美にヨーガンレールの服を購入しました。

 

前日は爆睡していたので緊張する暇なし。診察も朝一で緊張する暇なしでした。

 

結果

空洞化して壊死しているがん細胞あり。癌細胞が変形して崩れてるものもあり。画像で見せてもらうと明らかに空洞化し中が空洞に成っていました。抗がん剤は聞いているとの事。

全部で15個あったと主治医が言っていました。2～3㍉が１1個、 7～8㍉が、４個だと思います。

残り10個では局所治療の確率は今のところ低い。抗がん剤２ヶ月の結果なので、半年は継続してCT撮りながらの様子見だそうだす。

しかし、大きいのが空洞化しているなら２、3㍉程度の転移は死滅しているんじゃないか！?と(かつて学術にいた係累論)

 

今回folfox&アバスチンはオキサリプラチン抜き、急速静注フルオロウラシル抜きでした。

口内炎が酷いのでその対策と原因を探す為に急速フルオロウラシルを抜きました。

 

今回はお休みを兼ねて三週間あけ、次回からオキサリプラチンも復活させる計画です。

明日は早々口腔外科受診です。

 

CEA 2.8

CA-198 26.6

D-Dダイマー　6.9

D-Dダイマーはアバスチンやる前は正常値だったのに数値が上がってきています。血栓リスクの数値ですが心配です。

 

少し希望が見えてきました。

この状態が長く続いてくれたらと思います。来年春✨🌸✨よりもっと生きられる気がします。

共存できればいいのですが、あわよくば治癒に結び付いて欲しいのががん患者皆の思いでしょう。

 

口腔外科に通う日々

このところ１日おきに地元の口腔外科に通っています。

口内炎が酷くなり口が痛みで開かなくなったため、

紹介状を書いてもらい受診しました。

９月１日

初診ではたくさんの薬をもらいました。

順番があるらしく覚えられないので順番を書いてもらいました。↑

この日は薬の使い方の説明と歯の形のまま口内炎になるので

マウスピースを作りました。

９月２日

マウスピースが出来上がり、つけ方の指導と薬を使っての状態を聞かれました。

薬を使ってみてどうでしたか。

舌の先がしびれてすべての薬が染みます。

常にピリピリ痛いです。

水だってしみるけど、、、言わなかった。

麻酔入りのうがい薬、最後のうがい薬も染みます。

痛み止めも効きません。なんとカロナール細粒1日量（1800mg）出てましたが効きません。

徐々に増やすそうです。　

※1日総量として20g（4,000mg）が限度。

抗がん剤で舌の乳頭が萎縮しているからでしょう。

それでいつまで抗がん剤はするのですか？

この副作用で抗がん剤の減量や中止となると口腔外科医としては残念です。

支持療法をしっかりやり本当の治療を優先して欲しいです。

口腔がんの抗がん剤の場合、治療効果と副作用は比例するので

それだけ副作用があれば効いてるかもしれませんね。

もっと早いうちに来るべきでした。来るのが遅かったです。　

早く行きたかったけど、治療中の病院でも薬もらってるし。。

そこは歯学部もあるからいいと思ったんですよ。　

抗がん剤は転移したのでエンドレスです。

口腔がんの抗がん剤の場合、治療効果と副作用は比例するそうです。

消化器がん（大腸）では主治医によると顔に副作用がでる以外は関係ないと言ってました。

私は舌の萎縮が気になり調べまくりです。

抗がん剤は体にきつい。

止め時も考えよう

９月３日

昨日作ったマウスピースが失くなり病院に電話。

作りますが自由診療になるそうです。

翌日失くすなんて恥ずかしい。

９月４日

再診。

マウスピース出来てました。

口内炎は良くなってました。

口の中、口の回り、ベタベタにこれでもか❗と軟膏をつけるといいみたいです。

次回の予約をし終了。

この日は自費で混合治療は自費になるそうです。