passing (通りすがり)

2019年5月大腸癌発覚、st3c(T4aN2bM0) 2020年5月多発性肺転移 2021年9月骨盤内転移

ラジオ波治療は奇跡だったのかも

2021-09-30 | ラジオ波

セカンド・オピニオンの病院で3回入院して6回ラジオ波治療をしました。期間は約半年。

この治療を受けいれてくれたことにまず感謝。治療病院からは却下されました。

その間は抗がん剤はラジオ波治療の前後は3週間ほどしませんでした。
最後は必ず分子標的治療薬アバスチンははずしていました。
 
 
 
23あった肺の腫瘍を10以下に減らし、ラジオ波で取れるところも手術で取りましょうと言うことでペットをしました。
ここまでは本当に奇跡的な事でした。希望が見えて治癒出きるんだと思っていました。
 
 
 
でも、今年2月ぐらいから癌マーカーが上がり始め何かあるかも?と思いだし、
ペットをする一週間前にクリニックでしたマーカー値がさらに上がっていておかしいと思いました。
中の人は大丈夫と言っていましたが。
 
ペットCTは閉所恐怖症の私は狭い空間がだめでした。
でも、手術できるかもしれないからと、我慢しました。
何度も叫ぼうと思いました。
 
 
次の日結果発表があり、開口一番良くないですねって言われました。
懸念していた怪しい肺のリンパ節の影は大丈夫でした。
題はお腹の中と言われました。
骨盤内転移で主治医は腹膜播種らしいと言いましたが、
夫は違うかもと、次までにはわかるだろう。とのこと。
 
 
今日の抗がん剤はオキサリ抜きで5fuのみ。
次回から初回は入院してイリノテカンベースのfolifili+分子標的治療薬となります。
まだ決めていませんが、アバスチンでいいと思っています。
 
 
骨盤内転移で、ペットでわかったのは一ヶ所。
先月の造影CTでは、見つからなかったところ。
でも追ってみると段々大きくなっているから転移だろうと。
 
 
ラジオ波にこぎつけるまではいろいろあったけど、
治療が始まったら奇跡的に再発もなかって
最後に手術する前のペットCTで引っかかったのです。
 
 
骨盤内の転移が何かよくわからないけど、手術で取ってほしいです。
手術するなら人工肛門は外せないのかな。
最初の手術の時に腹膜播種だろうということでS状直腸を切っています。
それは病理で筋腫ということでした。もう少しで人工肛門になっていたそうです。
その近くらしいです。
消えてくれるのが一番ですが。。
 
 
肺も骨盤内も手術出来たらいいのですが。
奇跡が起こってくれればな。
完治目指せるなら手術できると思うのですが。。。
 
 
まだ今年は一度も子供に会っていないの。
まだ死ねないわ。
それに東京の家にも戻っていないの。
 
 
 
 
 
 

ペットの結果は骨盤内再発か

2021-09-29 | 診察・経過観察・検査

ペットの結果は良くないですね。

と言われ骨盤内の再発で腹膜播種と言われましたが、夫曰く播種じゃないかもとのこと。まだ決定じゃなさそう。転移してるのは決定です。だんだん大きくなっているとのこと。骨盤内転移は結腸癌の場合は1%以下とのことです。
肺転移のボリュームはは減っているのに毎回癌マーカーの値が上がっている理由がわかりました。これだったのですね。
今のところ1コで大きさは7mm✕17mm。
外科と相談して取れそうなら取る。いろんな話を聞きました。
でも他に遠隔転移がないという条件で肺の手術の為にしたペットで見つかった転移。逆に考えればここを手術しようとすればは遠隔転移が肺にあるというロジックのなります。果たしてできるのか。播種の指標に1つだと切除が望ましいとありがすが。
 
本日からオキサリプラチンは止めになりました。次回からfolifili に。再来週入院して治療です。禿げるの嫌だけど。分子標的治療薬はアバスチン使うかサイラムザ使うか未定です。
これにより、肺の手術は出来なくなりましたが、施術病院からの回答待ちとのことです。
今のところそんなに落ち込んではないけど、自宅に帰ってからはわかりません。どちらにせよ、終活は急がなきゃ!って思います。
特に再発がわかった昨年から欲しいものは買いまくっています。今まだ元気なうちに買わなきゃとか思うのかな。
いつも応援してくださるkenさん、Kaiserさん、他の皆様、ありがとうございます。
負けませんからね。
追加
点滴終わったら主治医が話があるの出来て欲しいと伝言がありました。なんだろう。
お話しはペットのデーターのロムのお話でした。
9/28 
血液検査
cea 3.66  ca19-9 43.8  D-Dダイマー 2.3  コレステロール 265 
トリグリセリド 78    血糖 105

初めてのペットCT

2021-09-28 | 診察・経過観察・検査
電車で病院へ行き、血液検査をし会計をすませてペットの会場へと急ぐ。

明日は主治医の診察。
今日の結果発表会。
抗がん剤。
歯科支援科の診察。
緩和の看護師の予約が入ってなかったのは残念。どうしちやったのかな。

ペットの会場についてからは、
①着替えて看護師の面談、最後に医師の診察。🆗でたら、腕に注射。
②薬が体に回るまで90分静かにして待つ。ペットセンターにしてはお粗末な椅子でした。寝るにも寝れず足も伸ばせなく窮屈。腰回りが痛くなり骨転移などと思ったり、良いことは思いつかなかった。ペットで光ればエンドレスケモ決定。そうなれば来年一杯は持たないだろう。等々考えていました。兄妹、子供からはメッセージ来ました。私はどうなっちゃうのだろう。と思ってるうちにワイヤレスブザーが((()))と震え呼びだされる。
③閉所恐怖症の私は見るからにだめでした。手や顔を固定され顔にはタオルをかけてもらいましたが、呼吸のしずらいこと。
20分と言うことでしたが途中に何度も発狂しそうな位辛かったです。でも、もし手術できるなら我慢しなきゃと思い耐えてました。 二度としたくない検査でした。

結果は明日にはわかるとの事。
抗がん剤の副作用はまだ抜けてないし、効いてないし、今度からfolifiliになるかもしれません。エンドレスはきついな!Σ(×_×;)!

そうなったらと悪いことばかり想像してます。でもでも中の人は大丈夫と言っているのです。

帰ってすぐに部屋で爆睡してたので眠れそうにありません。



クリニックでの癌マーカーの結果

2021-09-25 | 診察・経過観察・検査

同じクリニックで
9/22 cea 3.6  8/18前回3.2
ca19-9 26  前回24

大学病院では
9/8 cea 3.12 ca19-9 40
同じ大学病院で年明けは 
1/5 cea 2.48 ca19-9 25.5
その間ラジオ波治療で腫瘍を10個以上焼いています。 それなのにこの結果はどういうことなのか。でも基準内だから気にしても仕方ないのかな。



これは今までの記録。

来週あるペットに影響出るのかな?
抗がん剤はオキサリプラチンはもうやらない。副作用が出すぎました。イリノテカンに変更かな?
それにこれじゃ効いてないでしょう。

何よりペットが光れば治癒の可能性はゼロに。 
私をもう少し生かして下さい。
命を下さい。
中の人はきっと大丈夫だと言ってるのですが。

怖い。

大学病院での仮歯が取れ、歯科医院へ行く

2021-09-21 | 内科・耳鼻科・皮膚科・歯科・心療内科の診察など

#20 FOLFOX+アバスチン day14

昨夜は手のひらの痺れ、足の裏の痺れが最高値。

オキサリプラチンも2300㎎ぐらい使ってるのでもう限界かも。

喉枯れも出てきて、耳管というか耳が中耳炎みたい。

歯茎も腫れ、2,3日前から抗生剤を服用しています。

 

抗がん剤で体が蝕まれているのが自覚できます。

来週のPET。・・・どうなるんだろう。

オキサリプラチンのstop and go!  で行きたいです。

主治医は同じ感じだといいますが、

これはFOLFOX(オキサリプラチン入り)6回やり、オキサリを抜いて5FUだけ12回やる。これを繰り返します。途中で腫瘍が大きくなったりしたら再度オキサリプラチン入りのFOLFOXをするというもの。

私の場合ZEROX療法で6/8回、FOLFOX療法で11/20です。オキサリプラチン蓄積量は2300㎎ぐらいです。

この状態で

 

歯医者さんに大学病院で作った取れた仮歯をくっつけてもらいました。

大学病院がいいと思ったのですがそういうわけでもないです。抜歯はアバスチンしているので口腔外科でした流れでこういうことになっています。


口腔外科、歯科医院に行く

2021-09-17 | 内科・耳鼻科・皮膚科・歯科・心療内科の診察など

#20 FOLFOX+アバスチン day11

16日は口腔外科に、17日は歯科に。

 

迷った挙句口腔外科に予約外で行きました。

おなじみのキシロカイン&グリセリンの入りアズノールうがい液を処方されました。

これほしかったやつ。

軟膏はゲンタシン+ワセリン。アラセナ。唇の潰瘍はヘルペスではなさそうとの事ですが。

 

本日唇の潰瘍は治っておらず、痛い!

口の中の粘膜炎も痛い!口の中というより頬の内側です。

2週間毎の抗がん剤なら治っていないところ始まるのでやばかったけど今回は3週間あいてるので治るかどうか瀬戸際かもしれません。痛いのに食べれるんで根性あるのかないのかわかりません

とにかく抗がん剤はしたくない! 次回はPETCT、翌日発表会+抗がん剤です。

 

これにより私の今後の治療が決まります、どこかに書いたかもです。同じことしか思っていないので同じこと書いちゃうんですよね。

 

夫が来月当たり東京に行くんだと言ってますが大丈夫なのでしょうか。

コロナの感染状況を見ての事ですよ。私はいかないけど。

車を置いたままだし、郵便物も見たいし、1年以上行ってないので行きたいのもわかります。

私はここで着付け仲間とお出かけしておしゃべりするのを楽しみにしていたのです。

治して帰ってきてね。コロナが落ち着いたらお出かけしようね。って。泣けるんだよね

 

この夢かなえられるのかな。

コロナじゃなかったら今なら行けるのに。。

  

歯医者さんは大学病院で治療中の仮歯は治してくれませんでした。

根っこの治療ですが正直言って違和感取れないし、歯茎が炎症起こしているのわかります。次は穴を埋めるなんて言ってるけど、まだ痛いんですよ。抗生剤を飲んでみます。

 

 

#20 FOLFOX+アバスチン day7

2021-09-15 | FOLFOX+アバスチン

抗がん剤投与1週間目にしてやっと復調。

どうなるのかと思いましたが時が来れば復調するのでしょか。

やれやれ。

慢性的なトイレ通い。日に30回ぐらいなのは今のところ10回で収まっています。

辛いのは潰瘍化した口内炎。口角炎、口腔粘膜炎、口腔ヘルペス。

喋りつらいし痛い。

ヘルペスにはアラセナ使っています。でも痛い!

口腔外科行こうか悩んでますが一応夫の処方で頑張ります。

亜鉛の内服も開始しました。

以前飲んでいたアルギニン入りのドリンクは舌にしみて飲めなくなっています。

少し熱めのお湯、カレーもダメです。

何故か今日は声がれ。アバスチンの副作用にしては遅滞すぎます。

でも、やっと動けるようになって嬉しい。

今日から仕事しています。

久し振りにスタッフの顔を見てきました。

皆優しくて好きよ❣


#20 FOLFOX+アバスチン DAY 5 今までで一番しんどい

2021-09-12 | FOLFOX+アバスチン

今までで一番しんどい。

寝たきりで身体中が痛い。
あまりに寝すぎていると内蔵が押されて痛くなる。
そう、プールの飛び込みでお腹を打ったときの感じ。
口内炎が一気に襲ってきて。
泣けてくるな。
 
こんなに辛いのに抗がん剤やらなきゃいけないの?
死にたくないから、ただそれだけのために抗がん剤やってるのかな?
辛い😢🌊
 
東京MERやるね。
今日が最終回。
私は有終の美無理だわ。

20回目 FOLFOX+アバスチン ボーラスなし 5FU オキサリプラチン80%

2021-09-08 | FOLFOX+アバスチン

ひさしぶりの抗がん剤。

この病院へ来るのも約2ヶ月ぶり。抗がん剤も2ヶ月ぶり。
 
やりたくなかったオキサリプラチンもやることになり、只今投与中です。足先のしびれとふくらはぎの痺れが半端なく、電気毛布を持ってきてもらいました。でも、痺れすぎているのか暖かさを感じません。
 
口内炎、トイレに行く回数などのことは、精神的なものと言われました。そりゃ違うでしよ。と声をあらげたかったよ。
 
癌マーカーは、クリニックでしたのより微減もあったけど病院でしたのとはどちらも、増えていた。
 
cea 微増  3.12 (+0.61)⤴️⤴️  
ca19-9 40.6 (+2.1)⤴️⤴️
 
次回はペットCT
翌日は発表会。
これで私の今後が決まる。
 
とりあえず治癒になった私を想像したい。
娘に息子に会いに行くんだ。
 
癌になって、ステ4になりいつも生て死を意識する。そんなに簡単じゃないんだ。ステ4は治すんじゃなくていかに長く生きるかにあるんだ。本にはそう書いてある。os24ヶ月とかね。
 
同じ事ばかり書いてるのは同じこと思ってるからで毎日不安で仕方ない。
 
私は癌に勝ちたいし、治したいんだよ。

FOLFOX19クール目から53日目

2021-09-03 | FOLFOX+アバスチン

ラジオ波治療の病院から退院して19日目。前回の抗がん剤から約二か月。季節は夏から秋へ。

その間歯科に何度か通い大学病院の歯科へも抜歯後の被せの事で1回通う。

ますますコロナの感染者増え、病院によっては新たな患者や手術を見送るところも出ている。

歯科では歯科支援の先生をよんでもらい話をする。抗がん剤治療とセットで診て頂いていたのが少し間柄が開いたので次回は診ますとの事でした。前回の抗がん剤から2か月近いのに口内炎や粘膜炎が治っていない感じです。他の科の歯科の先生は大丈夫と言いますが明らかに頬の内側や前歯がそのまま唇にのこり口内炎になり違和感ありです。

他には度々出る蕁麻疹。手足症候群はあまり変わらず痺れも治っていない。痺れは歩けるので気にしていません。指先の縦筋も変わらない。1日に30回~40回のトイレ通いはなくなっています。抗がん剤の事を忘れて翌週の予定も組めます。


でも来週から抗がん剤。癌マーカーもCEAは上がったままだし、何より嫌な抗がん剤治療が待っている。次はペットをすることになるだろう。まだ肺の腫瘍は残っている。それを手術で取るかどうかペットCTの結果次第です。肺のリンパに影があるのを確かめるためだろう。夫は大丈夫と言う。私も大丈夫と思ってるけど。。小さな右の腫瘍は光らないだろう。肺のリンパ節の結節が光らなければいいけど。ペット検査は初めてです。今からドキドキ😵💓。

癌になるとどこまでも心配な事ばかりです。ステージ4の私はこれにより今後の余命に影響があるので余計に心配です。寿命を全うすることはまずないと思う。良く生きてあと1年半。初診時に後3年生かしてくださいと泣いたけど、後1年8ヵ月で3年になる。アッという間だし念願の東京へは帰れない。それでも可能性にかけてあわよくば治癒して経過観察を勝ち取りたい。

SNSで知り合って若い方が経過観察を勝ち取った。本当に嬉しいと思う。良かったなと思う。

とても羨ましい。私もあとに続きたい。

先の事を考えると不安で悲しく切ない。私に健康な体と命をください。今はまだ希望を持ってるけどそれが無くなったら何を目標に生きていくのだろう。子供とも会えないし。枯れるように死にたいと思う。苦しまないで死ねればいい。娘よ。私がまだ元気なうちに会いに来てよ。それは当分無理だろうな。

utubuで癌関連の動画を見る。医者の言うOSが長くなったと言ってもたかが長くて2年半ちょい。これって長いの。寿命まであと何十年もあるのにね。30代の人なんて後寿命まで50年だよ。癌になったらステ4になったら望めないのはわかってるけど諦められない。同じことばかり書いてるきがします。

私よりもっともっと状態悪い方がいるのにごめんなさい。