11クールday6 口角炎が酷い

 

今週田舎の家に引っ越すので、長年貯めておいた不要品処分に業者さんが来ています。

自分の家に住むという目標は、達成しました。

東京の家にはコロナもあり帰れません。

医療従事者は県外への移動は通常は禁止されています。

 

 

day3辺りから口角炎が出始め痛くて口が開かないです。

厳密には開ければパカッて割れそうだから開けられません。

 

 

今回は総合病院でなく知り合いの口腔外科のところに行ってきます。

行ってきました。

大体は総合病院と同じでした。

 

 

引っ越しで忙しいので先日わかった転移巣の増大のことは忘れている時もありますが、

やはり心に暗く深く刺さります。

何かの拍子に思い出したり。

仕方ないのにね。

 

 

家でやっている水素ガス吸入を気合いいれてやったり、サプリ飲んだり、

他にも良さそうなことはやってるのに増悪なんて。

 

 

夫は大したことないと言うのですが、

パパ治してよ！って言っても治せないのに。

 

 

新たな挑戦もしようと思っているところです。

癌てやつは、本当にしぶとい厄介者。

 

この度11クールの副作用は吐き気と酷い口角炎です

(オキサリプラチンと5fuのポーラスなし)

 

 

痩せるのも怖いし、痩せたいし、

オキサリプラチンの副作用ということで脱毛は止まらないです。

次はイリノテカン、脱毛はさけられません。

 

 

転移が増悪していたのかと思うと心穏やかにはなれません。

主治医も私も夫にも想定外の結果でした。

 

 

私の回りのsnsの仲間たち、亡くなった方もいます。

経過が似ているので来年一杯だと思ったり、

でもこんなに元気なんだからまだ死なないと思ったりどうしていいのかわかりません。

でも諦めません。

 

なんて支離滅裂な文なのだろう。

 

 

経過 ２０２０年

1/6　

術後6カ月　Yクリックにて　造影CT検査　胸部、腹部　

造影剤CT　４回目 単純CT　２回済み

1/9　

ゼロックス療法　7クール

オキサリプラチン　75% ゼローダ　1回３錠×2

cea 1.8 ca19‐9 19.2

1/23 　

術後6カ月　1/6のCT結果

コメント

肺結節は一部増大しているように見えますが、転移と判断するには至りません。
新たな病変の出現は指摘できません。

cea 2.8　(+1.0)　　

ca19-9 　28.3 (+9.1)

1/30 　

ゼロックス療法　8クール　ゼローダのみ

2/13

術後化学療法終了

２/14　

術後7ヶ月半　クリニックで血液検査

中性脂肪　204↑（30～149）　　

cea 1.9（-0.9）

ca19-9 34(+5.7) 37以下　

2/21～2/22　

ポート除去の為入院

3/3

ポート除去の後の抜糸　クリニックで

4/17　

術後9カ月半　造影CT予定5回目

新型コロナウイルスのためキャンセル

　　　　

4/22　

CTの結果(消化器外科)　予定

新型コロナウイルスのため中止

：3月のキャンセルから 5月12日現在まで連絡なし

5/８　

転倒して頭を打ち地元の脳神経外科受診　単純CT（3回目）

異常なし

5/11　

術後10ヶ月半　近くのクリニックで血液検査

中性脂肪（0～149）

クレアチン↓0.46(0.47～0.79）　CRP0.46↑（0.30以下）

cea 2.1　

ｃa19‐9　24　

ca125 6　　

5/21

地元の総合病院皮膚科受診

手足症候群は良くなっているとの見立て。

5/27

術後９か月が伸びて術後１１か月検診　造影CT（５回目）

遺伝子検査 　

多発性肺転移（手術不能）　

3,4mm~1cmぐらいのが全部で１２個で右は１㎝ぐらいのが２個を含め１０個、左２個

cea 2.6 　

ca19-9 29.1 正常範囲内　

腫瘍マーカーは反映されない転移巣でした。

6/10

東京の病院で最後の診察　

遺伝子検査の結果を聞く

RAS　変異陽性　

BRAF 変異陰性

6/19

クリニックでレントゲン、血液検査

cea 3.2　

ca19-9 27

ca125 6 どれも正常範囲

6/24　

大学病院に転院初診診察。

造影CT　（６回目）　血液検査

CEA　3.96

ca19-9 29.1↑　

肺腫瘍は左右１４個で増えていた。次回コメント待ち。

肺は今の状態が続けば切除の可能性がないわけじゃない。

放射線科、呼吸器外科、消化器内科で検討する。１週間後再受診。

７月６日か１３日入院予約。

7/1

大学病院　診察2回目

入院日7月13日に決定

抗がん剤はＦＯＬＦＯＸ　＋アバスチンに決まる

可能性は低いがタイミングをみて切除も視野に入れるのと事

7/13～7/18　入院

肺腫瘍は数は右１０個以上左４個で微増 。

２，３ｍｍ～最大７㎜　小さすぎてマッピングも出来きず。　７㎜程度のが３個位。若い病棟医は17個との事。

７/１４　全身麻酔にてポート付ける

７/１５　

ＦＯＬＦＯＸ初回　アバスチンなし

７/２１

クリニックで血液検査

CEA　２.6　

ca19-9 2８　好中球ＯＫ　

血糖値　１２４

7/28～8/１　入院

7/28 　②FOLFOX & アバスチン　2クール

8/12 　③FOLFOX(オキサリプラチン抜き）＋アバスチン　3クール

8/11　　前日血液検査

CEA　4.18　　

ca19-9 33.8　

トリグリセリド759(要注意）

ｄ-ｄダイマー4.4

血小板、白血球　1/2　好中球　１/３　抗がん剤をしてないときのの割合・

歯科、耳鼻科受診

8/26　④クールＦOLFOX(オキサリプラチン抜き）＋アバスチン　4クール

歯科、耳鼻科受診　

8/25　前日血液検査

9/1-9/4

地元の口腔外科受診

9/9

CT結果　　空洞化しているがん細胞もありで抗がん剤は効いている。

⑤クール　olfox＆アバスチン　(オキサリプラチン抜き、フルオロフラシル高速静注抜き)　

9/8

前日血液検査

造影剤入りCT

CEA 2.8

CA-198 26.6

D-Dダイマー　6.9

9/30　⑥クール　FOLFOX&アバスチン

　　　（高速フルオロウラシルなし　オキサリプラチン８０％）

9/29 血液検査

10/14　⑦クール　　FOLFOX&アバスチン

　　　　　オキサリプラチン80％、高速フルオロウラシルなし

10/13　血液検査

CEA　2.2　

ca19-9 24.3

トリグリセリド640(要注意）

ｄ-ｄダイマー3.1　

空腹時血糖値　88

10/28　⑧クール　FOLFOX&アバスチン

　　　　オキサリプラチン80％、高速フルオロウラシルなし　

10/27　血液検査

トリグリセリド　104

空腹時血糖値　101　

コレステロール　255

11/18　⑨クール　　FOLFOX&アバスチン

　　　　　オキサリプラチン抜き、ボーラスフルオロウラシルＣＡ

11/ 17 血液検査

ＣＥＡ2.24

ＣＡ１９-9　30.6　　

トリグリセリド　165（前回104）

ｄ-ｄダイマー　2.8（前回3.1）　

空腹時血糖値　99　（前回101）

コレステロール　231

　

12/２　⑩FOLFOX & アバスチン

オキサリプラチン80％、ボーラスフルオロウラシぬきf

12/１

ＣＥＡ2.23

ＣＡ１９-9　28.6　

トリグリセリド　114

ｄ-ｄダイマー　3.0

空腹時血糖値　95　

コレステロール　114

12/16　

ＣＴ結果　

10～20％増悪、オキサリプラチン→イリノテカンの案もでるが却下

抗がん剤は効いてるかが微妙。放射線医に見立てでＰＤかＳＤか微妙

肺転移の数は変わらず（14個）ほかに転移もなし。

個数は変わらず、他に転移は無し。

空洞化していた細胞も元に戻ったり増大しているのも数個

オキサリプラチンをイリノテカンに変えると縮小が期待できるかもとの提案がありましたが　

今回はやらず年明けからも起きサルプラチンをし4回目の前にＣＴを取り再評価することになりました。　　　　　

新たに空洞化していた細胞もあり夫の要望もあってこうなりました。

⑪クール　　FOLFOX&アバスチン　　オキサリプラチン抜き、５FUボーラス抜き

12/15　血液検査、造影ＣＴ

空腹時血糖値　93　

ＣＲＰ　0.1

CT結果は10～20%増大PD に近いSD 11クール:folfoxとアバスチン(5fuボーラス、オキサリプラチンなし)

癌と言うのは本当にしぶといです。

朝一の診察で主治医からあまり良くなかった。と言われました。

結果は全体に大きくなっており、空洞化していた細胞も元に戻っているのもあり、

転移後二回目のCT結果

全体に10～20％の増大と言うことです。

これによりオキサリプラチン休薬はなくなりました。

新たに空洞化していたところもあったようですが。。

また肺の端にある転移巣は気胸を起こしやすいと聞きました。

増大したらの話でしょうか。

いろいろ言われましたが覚えていません。

今回は諸事情のためオキサリプラチン無しですが、

年明けから再開になりました。

11クールはfolfoxとアバスチン

5fu ボーラスなし、オキサリプラチンなし

私の目標、がん細胞を消すことは少し遠くなりましたが諦めてはいません。

主治医から治療効果を期待するならとイリノテカンへの変更の話しもでましたがそれは却下しました。

結果のことは年末は引っ越しもあり、忙しさにかまけて忘れそうですが、

やはり気分良く年は越せそうにありません。

次回は三回Folfoxとアバスチンをして画像診断になります。

歯科はいつも通り細やかな対応でした。お世話になっている衛生士さんはお休みでした。

耳鼻科は症状がないのと、積雪での帰路を考慮して未受診。

これにて今年最後の診察が終わりました。

今年５月転移がわかり、

今年最後のCTで増悪していたので

ちょっと厳しい気もしますが、

負けないで頑張りたいと思います。

皆様良いお年をお迎えください。

追記

昨日の夜から現実感が増してきて

夫にあたり声を上げて泣きました。

奏功しているだろうと思っていた画像診断が増悪。

１０～２０％ならばPDです。

夫はCDロムをもう一度見ると言っています。

肺転移がわかった時もそういっていたけど転移は転移だったし。

総合医療としてサプリ飲んだり水素ガス吸ったり

温熱まがいもしているのに

私の見方じゃなかったの？

悔しい。

まだ死にたくないのに。

今の調子だと来年いっぱい持つかどうかな。

口腔外科受診

この病院でも職員がコロナ感染しました。

全国どこでも感染者増えていて恐いです。

まずは自己防衛ですね。

 

今日は久しぶりに口内炎が悪化傾向にあって唇が痒いし、

ほっぺの口内炎で会話しづらいので受診しました。

抗がん剤での口内炎は粘膜炎というらしいです。

 

 

行くのもためらったけど、担当医の診察は今週は今日だけなので行ってきました。

先生からの開口一番、「抗がん剤やってるんだから口内炎は避けられない。」

「やってる限り口内炎が治ることはない。」そうです。

 

 

悲しいな😭⤵️⤵️

わたしの場合死ぬまで治らないってことなのかな？

だって抗がん剤はエンドレスだから。

 

 

もうがん細胞を消すしかないです‼️

来週のCTで、どうか奏功してますように‼️

 

 

前日撮って翌日結果発表です。すでにドキドキです。

そしたらオキサリプラチン止められる。これは第一段階です。

手術不可の転移癌は厳しいです。

 

これを買いました。

髪の毛長い気がするし、おば姉ちゃんみたい。

 

脱毛も激しくなり、髪の毛はウィッグ被らないと人前に出たくないレベルまできました。

昨日ウィッグ買いました。同じ日にお試しウィッグもきててなんてタイミングが悪いんだ。

お試しの方が似合いそう。

 

 

 

口腔外科のあと、久しぶりにママ友に会いました。

公園をお散歩してきました。

10クールday1

10クールはオキサリプラチン80％、
5fuホーラス抜きで開始。
基本はfolfox。

              

 

 

 

 

懸念してたca19-9の値も上がっておらず安定でした。

主治医からは明るい前向きな話が聞けました。

抗がん剤は今ある転移を消す目的より見えないがん細胞を消すのがメインだと言うことです。

 

 

次回のCT結果で変化なかったらオキサリプラチンは暫く休もうと言うことに。
経験からCTの結果は前回と同じかな？と👏

 

点滴の前の歯科の受診でクラウンなんちゃら科に行く。
ここは抜歯後の被せを作る科らしいです。

口腔外科での抜歯はキャセルしてもらいこの科とはしばしお別れ。　

この科もよい先生でした。

 

毎回お世話になっている歯科総合支援科の先生良くしてくださいます。

本当にありがたいです。

 

副作用少なく出ますように。
次回のCT良い結果でありますように🙆

 

 

 

追記

オキサリプラチンをしなかった前回は普通に生活できました。

こんなに普通でいられたら何もしないのもありかな？と思いました。

免疫力が上がるのは間違いなさそうだし、

抗がん剤はがん細胞も殺すけど言い細胞にも作用するから。

 

 

わたしの最終ゴールは、抗がん剤脱却。

そんな思いはあるものの一方では半年後、１年後生きてるのかな？って思います。

家も引っ越しリフォームするから今の状態が長く続いたらと思います。