５日間過ごしましたが、副作用のオンパレードでした。
吐き気と痛みのダブルパンチ👊😠
悲しくて、壁を見て泣いてます。
パパと夕方散歩にいくのが楽しみです。
散歩は少ししか歩けないけど、お尻の激痛を和らげてくれるから。
椅子にクッション敷かないと痛いレベル。
痛みもだんだん移動してお尻から太ももの付け根、会陰部まで疼くようになりました。本当に気持ち悪いし嫌ーな違和感です。
お尻が一番痛いかな？
吐き気、水様便も治ってない。
明日の診察やっぱりドキドキ。
痛いの痛いの飛んでいけ‼️
FOLFIRI６日目(昨日のこと)
胃痛と水様便。
胃が痛くて夫に手を握ってもらっていました。
ブスコパンを飲んで少しましになりました。
水様便は立て続けに10回以上は出ています。
食べたくないので５日間で３キロ減。
筋肉失くなった。
お尻の激痛は何かわからないけど、骨転移ではないので素人の私には腫瘍が神経を圧迫してるぐらいしか考えられない。
または、骨盤再発の手術の時にどこかの神経に当たり、今になり症状が出たのかな。
激痛の時もあればそうでないときもあって痛みが変動するので一体何でしょう⁉️
#4 day7
今日も夜が明け朝になり、吐き気とお尻の痛みから始まった。
娘が来週一泊で来ると言う。
一泊でも仕方ないね。
とても会いたかったんだから。
娘は私の病気のことをあまり知らない。言ってもわからないからと言う。
知ってるのは抗がん剤してること、ステージ４であること、大腸がんだと言うこと。どこかに転移してるということ。
辛い副作用や、痛み、などの副作用のことは何も知らない。
マーカー値、どんな薬を使っているがなどは知らない。
脱毛のことは言ってます。
明日はPET検査の結果。
肺の治療病院からの回答。
主治医がデータ送って３週間経つのに何も言ってこないのは、診ないと言うことだと夫は言う。
でも、四回も入院してるのだから返事位はありそうだけど。
命をどんどん削られる。
返事がない、または、治療出来なかったらエンドレスケモ。
診察開口一番、「腫瘍マーカー上がってるのは整形外科の血液検査で見ました。」から始まりました。
副作用のことなど話して、今日の抗がん剤はどうするか。
肺の治療病院から返事も来てないけど、局所治療することになったら最後の分子標的薬から１ヶ月開けなきゃいけないのでサイラムザはやめることになりイリノテカン単剤になりました。
マーカーの上昇は5FU抜いただけしゃなく、肺転移が大きくなっているのが主な原因ではないかと言うことでした。
骨盤内の再再発は、執刀して下さった外科の先生にも聞いてくださったようで、無いことはないとの回答だったこと。
1mmスライスのCTに写らなくて放射線医が骨盤内を追って探したのに見つからなかったので、骨盤内の再再発は考えにくいと夫はいいますが。。
これは願望も含めた独り言のようなものかも。
何が原因でマーカーが上がったのかを探るためにペットをすることになり、早々に明日撮りにいきます。
詳細はこちらを⏬
![PET検査とは：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]](https://ganjoho.jp/public/common/img/common/og_image.png)
ペット検査は三時間ぐらいかかるし、閉所恐怖症のわたしには拷問でした😭
結果は１週間後。
結果から今後の治療が決まります。
果たして局所治療はできるのでしょうか。
イリノテカンな点滴は全部含めて三時間ぐらいでした。
今のところ、口内炎、吐き気ぐらいですが、４日目から本格的な副作用がで始めるのでこれからが怖いです。
病院に連絡して、明日急遽診察になりました。
午前中に来てくれればと言うことで、夫の仕事が終わり次第移動します。
転移じゃないことを願います。
マーカー下がってきてるし、抗がん剤で奏功してる感じはするけど、今までもそれを裏切って転移してるからわからんね。
調子が全く上がらないんで今後のことも早く考えなきゃ。
夫にクリニックだけは続けて欲しいけど、そうなれば一人居ることになるし。
近しい人は一人もいないから、訪問看護とか、家政婦さんの力を借りなければと思います。
あーあ、
小豆島には行きたいんだけど、
私元気になっておくれ‼️
痛みで起きたのか、５時には目が覚めた。
お尻の激痛で、骨転移か坐骨神経痛かわからないけど何日我慢すれば良いのだろう。
今日から口内炎、粘膜炎も出てきた。5fuやってなくても出るんだね。舌が痺れてきたのも前回と同じ。
副作用でやられているのか、癌でやられているのか？
多分抗がん剤と思うけど、奏功してなかったらもうやめたい。
今の抗がん剤使ったのは６月で今８月、もうすぐ9月になる。ずっとどこかしら痛い。それに加え今は吐き気と倦怠感。
うちがクリニックだとういのに何も出来ない。
どうにかしてよ。
痛みのコントロールはできないの？
吐き気のコントロールはできないの？
もう許してよ‼️
痛くて痛くて😭
こんな時娘からママ大丈夫だよ。なんて声をかけられたら笑顔になれそうだけど、言うのも怖い。
幸せな娘の生活を壊しそう。
遠くに居る子供は、居ないのと等しいかな？
でも居るだけでも違うよね。
痛みは人をだめにする。
今日はまだ始まったばかりなのに。
辛いんだよ😢
朝起きるとお尻と言うか足の付け根というのか、臀部が痛い。
寝ても起きてもじっとしてても痛い。
5FUがないので今のところ口内炎の痛みはない。食べれるので浮腫んでいるのか一日に1kg 体重は増えています。
お尻の痛みは朝よりきつくなり、カロナール、ボルタレン、ジクトルテープ、と試してみたがどれもダメ。
トラムセットで対応してみます。
こんなんじゃあんまり生きられないだろうな。
骨転移が心配。もうどこに転移しててもおどろかないかも？
血圧も副作用のせいか高い
177-100とかは普通に出る。
今回も仕事は出来そうにない。
給料処理をオンラインでやっとこなした。
癌になって４年目。
転移して３年目。
OSは25ヶ月ぐらい。
私もそれぐらい。
そろそろかも。
体しんどいと終活も出来ない。
こんな状況でいつまで仕事するの？
治療病院から自宅まで３時間、これもきついし、マンションに一人居るのも怖い。
それにしてもお尻が痛い😭💔
#3 day1
白血球も上がり抗がん剤出来ることになりました。
前回口内炎が酷かったので5fuのボーラスも(インフューザー)持続点滴もなしになりました。
治療効果が気になるところ。
5FUがなくなったので、クライオセピーもなしになりました。でも氷があるのでサイラムザ投与のあいだは氷をかじっていました。効かないとは思いますが。
冷却療法 がん化学療法時におけるクライオセラピー（冷却療法）とは，薬物投与開始５分前から３０分間程度氷片を口に含み，口腔内を冷やす方法である．口腔内を冷却することで末梢血管を収縮させ，抗がん剤が粘膜細胞に達する量を減少させる．フルオロウラシルなどの急速静注では，血中濃度が急に上昇し粘膜細胞にも取り込まれやすくなるため，血中濃度が高くなる時期に口腔内を冷却し口内炎の重篤化を防ぐ．しかし持続静注では，予防効果は期待できないと考えられている．（2010.10.FYI)
次回の診察前に造影CTの予約が入りました。肺の治療病院にデータ送って貰えるといいな。あまり期待はしてないけど局所治療ができるかもしれないし🤔
5FU抜いての口内炎はどうなってるのかな？
少々痛いのはいいけど水も飲めないじゃ洒落にもなりません。
化学療法施行は混んでいて３時間待ち。
診察は９時の予約だったのにね。
空いたら電話下さるので休んでいました。
今までほとんど食べれなかったのでスタバでフラッペ頼みました。
1時間半ほどで呼ばれました。
午後3時半頃に全過程終了。
吐き気🤢が半端ないし、目の焦点が合いません。
食堂の親子丼。
半分ぐらい食べれた🎵
すごい進歩です。
ケモは白血球と好中球が少なく、副作用の事をいうとスキップ。
私としてもスキップする覚悟だったからこれでもい。
主治医から
5FUのボーラスの副作用に効果があるというクライオセピーなるものの提案がありました。
私も数日前に読んだばかりであれだ！って思いました。
5FUのボーラスが始まる前の5分前から30分ほど氷をなめるというもの。
今はイリノテカンだからできますがオキサリプラチンなら出来ません。
オキサリプラチンは体温より低いものに接触すると痺れるからです。
5FUのボーラスに効果はあるけど持続点滴には効果は認められないそうです。
まだまだ、口内炎は痛いままで普通のお料理は食べれません。１週間でどこまで回復するのでしょうか。
早く普通に食べれるようになりたいです。体重はほぼ元に戻りました。 なんでかな？
癌マーカー下がっていました。。
CEA 4.84(0.27 ⤵️)
ca19-9 59.6(6.5⤵️)
ca125 5.7 (0)
それにしても抗がん剤はしんどいです。
２クール目は5FU も80％にして貰い、１クールより副作用は軽いと思いきやday11 までを追ってみるととんでもなく口の中は大変で麻薬のお世話になることになりました。
それも効かなくて痛いのは続いています
。麻薬の処方は難しく自家診療の場合他の病院に指示を出してその病院から薬が出るようです。私はその逆で口腔外科から出すからと夫に指示がありました。私は医療従事者ではないので定かではありません。違っているかもです
使いはじめは短期に限られるようです。まだまだ調整が必要で、癌の痛みではなく抗がん剤の副作用だから、規制があるかもしれません。一回0.5mg じゃとても足りません。
今のところ便秘や酷い吐き気はありません。いつもの吐き気のみです
そして帯状疱疹にもなり、これは治りつつあります。イリノテカン使い初めてこのクールから下痢になり、毎日４回以上は大の方💩が出て、その出口もヒリヒリ痛いのです😵💥
おまけに今もお腹すいてグーグー鳴っていますが水すら飲めなくなって、スイカを５㎜角に切っても飲み込めなくなっています。せめてお水飲めれば脱水からは逃れられるのではと思っています。
夫は脱水症状と言いますが、５m歩くだけでもしんどくて心臓に堪える感じです。金曜日、土曜日と点滴をしなかったのでそうかもと思います。何せいつも見てるうちの看護師さんがするので正直嫌なのです。
データなどはFaxで流れてくるので事務員さんが先生に渡すので多分他の職員も知ってるようだから、隠せないのも辛いところ。
でも、皆さん病気前と変わらず接して下さるのが嬉しいです🎵😍🎵
あとは、ここ５日間微熱が出て37.3 ℃～ 37.7℃。口の中では37.8℃から38.5℃位。これはなんでしょう。腫瘍熱⁉️違うと思いたいけど。
早く回復してよ‼️
口内炎でこんなに食べれなくなるなんて思ってもみませんでした。
１週間ほどで３㎏ほど体重は減りました。
忘れていました。イリノテカンは副作用に脱毛があります。口の中が痛すぎて脱毛にまで頭が回っていませんが抜けています。まだウィッグは大丈夫か❔ギリギリです。
らっきょう畑
次から次へと困りもの💦💦💦
今度は帯状疱疹か❔
５日ぐらい前から胸のところに小さなぶつぶつが4.5個出てて今日みたら水疱になってた。
夫に診てもらったら帯状疱疹かも？ってことで、点滴か経口薬と言うことで経口薬選びました。
でも悪性腫瘍、免疫機能低下のものには要注意⚠️⚠️⚠️
おまけに副作用で口内炎、歯肉炎も。これ以上口に来たら、、、
胸の上がチクチク痛いから帯状疱疹なのかな？
悲惨です。
帯状疱疹なかなか治らないで悩んでる人知ってるから怖いのよ。
癌で痛いことは今までなかったけど、だんだん弱ってくるのは抗がん剤のせいなんだ。
次回は一月空くけど、もう一週休もうと思う。
癌マーカーも初めて落ちたけど、これじゃ生きてるとは言えないね。
筋肉も減ったし、体重も２年ぶりに少し減ったかな？
明日はday10、少しでも復調してるといいけど。
リハビリ筋トレ全くしてないからそろそろ始めないと本当に歩けなくなりそう。
辛いな😅