passing (通りすがり)

2019年5月大腸癌発覚、st3c(T4aN2bM0) 2020年5月多発性肺転移 2021年9月骨盤内転移

坂本龍一さん亡くなる

2023-04-02 | 参考文献・癌について思うこと
同じ大腸がんの患者にとっては凄くショックです。
少し前に彼の特集見ました。 
痩せてはいたけど亡くなるなんて思いませんでした。

私も今腫瘍マーカーが過去最高に上がり、どうして良いのかわからずあがいています。

週明けには重粒子線施設に初診に行きますがCT撮られたら転移してるだろうしそうなれば局所療法の中止となります。

すでに使える抗がん剤はないから、効かない経口薬の次は緩和って言われています。

今年一年持つかな?
夫は「その言葉毎年聞いてる。」と言いますが、腫瘍マーカー3桁超えてるからヤバイかも😞💦

坂本龍一さん死去、71歳 「YMO」「世界のサカモト」がん闘病力尽く ラストエンペラーで日本人初快挙(スポニチアネックス) https://news.yahoo.co.jp/articles/4c170a5cc79afd9f79eb542edd5f8b51b3b33fe7


明日は造影CT

2023-03-02 | 参考文献・癌について思うこと
明日は午後からCT。

癌マーカー三桁から下がってなければどこかに何かがある。

もう恐怖しかないけど、結果も一人で聞く。

もしどこかに転移してたら、肺の治療は出来ないし、抗がん剤も効かないので、早いだろう。

今年いっぱいは無理だろう。
局所治療するエネルギーが私に残っているのかな。

退院したら東京の家に帰って子供に会う。最後かもしれんな。
もう東京に行く体力はなくなっていると思う。

そういうことにならなければ良いけど。
やっぱりまだ、癌に負けたくない。癌に負けるってことは死ぬってこと。まだ死にたくない。

でも欲張りなのかな。
転移して三年も生きてる人いないからね。

SNSの仲間も厳しい人が多くなってきた。みんな頑張ってるけどね。

書いたと思うけど先日交流のある方が亡くなった。
生きてるのは転移してない人。
つまり転移した人で生きてる人はほんの僅かで私もその一人。

明日は運命の日。
毎回同じこと書いてるけど、
毎回同じ気持ち。

左の肺転移は早くどうにかしないと心臓やら血管を巻き込んで治療出来なくなると言われました。

ここの治療早くやらねば。 
猶予は1ヶ月らしい。


髪の毛も少なくなっててっぺん禿ハゲ。昔の面影はほとんどない。
老けたと思う。恥ずかしいぐらい。


そろそろ、観念して、転移してないにしてもいつかは他の人よりは早く訪れるだろう最期。

少し早いぐらいのペースで終活しようと思う。

残されて困るものは捨てなきゃ。
家が転々あるので大変。
今いる家からそうしよう。
パパが悲しむから内緒ね。

明日は治療のための移動日

2023-02-18 | 参考文献・癌について思うこと


パパとお昼食べて
切符買って、お茶してます。


チョコレートケーキがおいしい😋


どうか、どこにも転移してませんように。

本当は腰が痛くて顔を歪める位なのに主治医には、言ってません。
どこかに転移、再発があると局所治療出来ないからです。

最近の主治医忙しいのか注意散漫。

昨日も紹介状というか検査結果のデーターを渡しますね。と前回の診察時にいいながら忘れていて、自宅でコピーしたの渡すことにしました。

前回は抗癌剤の回数間違えたし、吐き気止めの処方も忘れていて、
昨日は血圧の薬と検査結果データも忘れてた。

記録を見るとCTは毎月一回は撮っていて、他にも単純レントゲン、ペット、MRIも入れると相当私は被爆している。勘弁願いたい。
2月のCTは却下しました。

癌マーカーも月に2度は取ってるし、何だかね。

若い医者はデータを頼りにするって言うけどそうなのかな。
レントゲン読めないから夫が読んでるし、その点夫が医者だと有難い。

最近は主治医には期待してなくて、ベルトコンベアに並べられた品物みたいに処理されてる気がする。もちろん治療は大腸研究会に記載している標準療法のみ。

従って次の効かない怖いお薬、スチバーガが終われば無治療になる。元々抗癌剤効かないし。

こんなに元気なのに、死ぬのを待つだけになるんだよね。
何もしなきゃ癌細胞は増えるだけだから。セカンドオピニオンに行かなきゃね。

私の個人的主治医の夫の言うがままに主治医もしたがっているという始末。

夫曰くそれはそれでありがたいらしい。

まあ、子供ぐらいの年齢の先生だから経験ないのは仕方ないかも。

それにしても腰は痛い😭💔
骨転移の指標とも言えるALPはずっと正常値だし転移はないと夫は言う。 

でも、肺転移がわかったときもCEA.CA199も正常値だったんだ。

今の私に考えられるのは
骨転移、骨盤内再発、腹膜播種、肝臓転移などなど。
何があってもおかしくない。

ならばどうすれば言いいのだろう。
そうなれば治ることはない。
会いたい人に会って、行きたいところに行く。

怖い。
死ぬのが怖いんじゃなくて、死ぬまでの痛みや苦痛が怖い。
そうなれば眠らせて欲しい。

明日は肺転移を治すために行くのに、マイナスな事ばかりかいてる。

とてもとても不安。
癌患者は、それもステージの高い患者は体だけでなく、心の治療も必要らしい。

自殺者は健常者の5倍。
死んだら楽になるもんね。

あーあ。
治らないかな?
死ぬまでエンドレスの抗癌剤なんだよね。
残りは後一種類。
効かないのはわかってる薬。
 私どうなるの?

今年一年どうしても生きていたい。ら

明日は治療のための移動日

2023-02-18 | 参考文献・癌について思うこと


パパとお昼食べて
切符買って、お茶してます。


チョコレートケーキがおいしい😋


どうか、どこにも転移してませんように。

本当は腰が痛くて顔を歪める位なのに主治医には、言ってません。
どこかに転移、再発があると局所治療出来ないからです。

最近の主治医忙しいのか注意散漫。

昨日も紹介状というか検査結果のデーターを渡しますね。と前回の診察時にいいながら忘れていて、自宅でコピーしたの渡すことにしました。

前回は抗癌剤の回数間違えたし、吐き気止めの処方も忘れていて、
昨日は血圧の薬と検査結果データも忘れてた。

記録を見るとCTは毎月一回は撮っていて、他にも単純レントゲン、ペット、MRIも入れると相当私は被爆している。勘弁願いたい。
2月のCTは却下しました。

癌マーカーも月に2度は取ってるし、何だかね。

若い医者はデータを頼りにするって言うけどそうなのかな。
レントゲン読めないから夫が読んでるし、その点夫が医者だと有難い。

最近は主治医には期待してなくて、ベルトコンベアに並べられた品物みたいに処理されてる気がする。もちろん治療は大腸研究会に記載している標準療法のみ。

従って次の効かない怖いお薬、スチバーガが終われば無治療になる。元々抗癌剤効かないし。

こんなに元気なのに、死ぬのを待つだけになるんだよね。
何もしなきゃ癌細胞は増えるだけだから。セカンドオピニオンに行かなきゃね。

私の個人的主治医の夫の言うがままに主治医もしたがっているという始末。

夫曰くそれはそれでありがたいらしい。

まあ、子供ぐらいの年齢の先生だから経験ないのは仕方ないかも。

それにしても腰は痛い😭💔
骨転移の指標とも言えるALPはずっと正常値だし転移はないと夫は言う。 

でも、肺転移がわかったときもCEA.CA199も正常値だったんだ。

今の私に考えられるのは
骨転移、骨盤内再発、腹膜播種、肝臓転移などなど。
何があってもおかしくない。

ならばどうすれば言いいのだろう。
そうなれば治ることはない。
会いたい人に会って、行きたいところに行く。

怖い。
死ぬのが怖いんじゃなくて、死ぬまでの痛みや苦痛が怖い。
そうなれば眠らせて欲しい。

明日は肺転移を治すために行くのに、マイナスな事ばかりかいてる。

とてもとても不安。
癌患者は、それもステージの高い患者は体だけでなく、心の治療も必要らしい。

自殺者は健常者の5倍。
死んだら楽になるもんね。

あーあ。
治らないかな?
死ぬまでエンドレスの抗癌剤なんだよね。
残りは後一種類。
効かないのはわかってる薬。
 私どうなるの?

今年一年どうしても生きていたい。

明けましておめでとうございます

2023-01-01 | 参考文献・癌について思うこと









初詣行ってきました。
懐かしい懐かしいところです。
叔母や従妹達にも会い、元気にしていました。

今年はお正月明けから治療が始まります。 
この元気な今を大切に使おうと思います。  

今年は正念場の年です。
春になれば罹患して5年目に入ります。
あわよくば肺の局所療法をして、寛解にもっていきたいです。

そして、元気で年を越す事。
今年お正月を一緒に迎えなかった娘と来年のお正月を迎えたいから。

今年も頑張ります。
諦めません。

 

また、食べれなくなりました

2022-12-12 | 参考文献・癌について思うこと
食べれるのが嬉しい🎵😍🎵
と言っていたのに昨日は全く食べれず、寝たきりでした。 
なんで食べれないのかな、、
今回1日で2.5kg ほど痩せました。↓に口の中の写真ありますが見たくない方スルーしてください。





抗がん剤を2ヶ月していないのに口内炎が出て、ステロイドの影響かもと言うことで口腔カンジダの薬も飲んでるのに、口の中痛い😭💔



お昼のうどん。
意を決して近くのお店に行きました。徒15分。今の私には限界で途中で休みました。路上に椅子が出てるところ少なくて歩いて行くのは大変です。 
1/3ほどしか食べれませんでした。何で?💫

今週から始まる抗がん剤(効果は期待薄い)はしたくないし、やれば食べれなくなるのはわかっているし、CT結果で最悪だったら私死んじゃうよ。どうしていいのかわからない。
折角重粒子線治療して、肺の治療をしたいのにね。私の癌細胞はそんなに甘くないのかもしれない。

ぎっくり腰?も3週間以上治らないし、骨転移?
頭も痛いけどCT取らないから、いいや。
肺もおかしいのは肺転移の増大か?
などなど考えてしまいます。

全身凝っているので、マッサージして貰いたいけど、どこでしたらいいのかな?



ほぼ寝たっきり

2022-10-10 | 参考文献・癌について思うこと
ロンサーフday1から、便や尿の垂れ流し、そして痒みと眠気のダブルパンチ。メンタル凹むわ😵😣

返事は来ないと思って出した娘への手紙やっぱり「着いたよ」とか、なんの音沙汰もなし。

心の拠り所にはしてるんだよね。
大丈夫?とか言ってくれればやっぱり元気出るけどだめだったわ。

悲しいけれど存在を見えないところにしまっておいた方がいいのかもしれない。

兄からはどうしてる?なんて連絡は来るので気にしてくれてるんだろうね。ありがたいです✨

夫は垂れ流しの件はロンサーフの副作用何て言うけどそれはないです。腫瘍が大きくなって神経を押してるんだと思う。

次回から主治医から緩和を受けるようにとのお達しなので、来るべきものが来た感じ。

本格的に、痛みでのたうつ前に緩和は必要だよね。
症状みて、末期癌と認めたくないけど末期癌です。

1日中麻薬パッチの眠気があり、四六時中お尻痛いし、会陰部や膣の違和感。便やら尿の垂れ流し。
お尻の感覚ないので仕方ないのかな⁉️

まだ、受け入れられないけど、症状は末期です。
歩けるし、食べれるからいいの?
明日は歩けなくなる不安感。
不安感に押し潰されそうです。 

娘には普通の体の時に会いたかったけどね。今度会うのはいつなんだろう。全く予測はつかない。
年末には相当悪くなってて孫ちゃんには会いたくないかもね。

それより生きてる?
半分生きてるよ、と思ってるけど半分ダメかも?ってところ。

彼女は10.11月と展示やイベントで忙しいみたい。やっぱ次に会うのは死に際かも?

心凹んでるし、どうしようもない私。
レスキューのオキノーム飲むと痛みは軽減されるから少し🚙を運転してスーパーの駐車場にいます。

そろそろ帰りましょうか。
明るいニュースないのかな?

夫からどこにいるの?とLINE。 夫も朝から何もしてくれず。
結局自分の事は自分でするしかない。今月の給与処理もしなくては。何度も書いてるけど元気な頃と何も変わってないんだよ。




兄と長電話

2022-09-10 | 参考文献・癌について思うこと
抗がん剤のことをよく知っている兄と長電話。

大腸がんでオキサリプラチンとイリノテカンのメインの抗がん剤が終了した時点で彼は私の病状はわかったようだ。

つぎはぎスチバーガだと話すと、僕ならやらない。って。
副作用が激しくてなかなか医者も使いたがらないクスリで、夫もわたしには使わせたくないようです。

今日はお月見🎑。 
友人からこんな絵手紙が来ました。

とても嬉しい。
 
何度か絵手紙貰ってて、勇気付けられています。

先ほど見たお空。


曇ってて雨降ったし見えなかった。自宅に戻り、お風呂リフォームしたな。とか思うと泣けちやった。

まだ、リフォームして1年半位しか住んでないのに。
何もかも、思い出しては泣けてくる。来年の今頃は生きてないかもしれない。

死ぬのはいいけど、死ぬまでの過程で辛い思いをするのが耐えられない。

今日はイリノテカンから3日目。
ひどい吐き気、坐骨神経痛なのかお尻の激痛。

明日はPET検査のCDROMがあるから夫と見ることにする。

もともとリンパ節転移も7つあったのだからそろそろなのも仕方ないのかな。

とても弱気のわたし。
疼いているお尻。
吐き気でなにもしたくない。
抗がん剤って本当に辛い。
辛い。

生きたくても生きれない。
治りたくても治らない。
癌の転移とはそういうもの。

このまま倒れて死んじゃったら幸せなのかも。
残された夫が可哀想。

娘にパパをお願いね、と言っとかなきゃ。

弱気なのでこんなこと言ってるけど、死にたくない。



自宅に戻り誰にも解って貰えない孤独感、死への恐怖

2022-06-05 | 参考文献・癌について思うこと

前回の診察で主治医に癌がからだにある限り死に至る。

というようなことを

主治医に言いました。


多分今のままだと2年は持たないですよね。
といいました。
彼は否定はせずそうかもと
首を縦にふった。
私に残された時間と病気が
悪くなってるのを思い知らされた。

何分頭がテンパっていただろうから聞き違いや
思い過ごしもあるかもしれない。
がんになって4年目、
転移して3年目。
ずっとコロナであまりどこにも行けていない。
ずっと死と隣り合わせで、
診察の度に寿命が縮む感じ。


それは皆さん感じていることだと思う。
さて、私はこれから何をすれば良いのだろう。
いつもの私の思い過ごしだと良いけど。


今までの抗がん剤は
ずいぶんやってきたけど
最初の一回が2020年夏に効いた
だけだと思う。
私に使える抗がん剤は終わったし、
今度主治医が勧める
スチバーガは
癌を縮小する力はない。

おまじない程度の薬で、
副作用が激しいと聞いている。
手足症候群で歩けなくなる人も多い。
私はこれに反応するタイプなので怖い。
何でこれを今やるのか?
私の理解が違っていたらと思うほど。 


最近は夫は診察についてこず
私一人が聞いてるから
間違いがあるかもしれない。
まあ、からだに癌細胞は一杯あるのだから
腫瘍マーカーは反応するのが
当たり前。
抗がん剤効かなかったら
上がるのも当然だ。


今までのずいぶんお金をかけて統合医療とやらもしたけど
、効果があったのかなあ。
もうお金を使うこともないから
良いんだけどね。
藁をもつかむ、
まだそこの領域には達していないと思うけどしんどい。


死に行く患者の気持ち、
奥さんの気持ち、
医者であっても夫であっても
解るまい.


死ぬのが怖いんじゃなくて、
死ぬときの苦しみが怖い。


今日は#3FOLFOX day5
副作用が激しい日です。
どうしても会いたい3人。
元気なうちに会いたい。


さて、次回のCT
これでいろいろ解るはず。