酢の物
お昼過ぎから造影剤CT。
造影剤のアレルギー手帳を持っているのでそれを渡したら、モニター付けてくれました。
閉所恐怖症なので、目の上にタオルかけてもらいました。
終わって医師らしき人から大丈夫ですか？発疹も出てないし脈も大丈夫です。と言われ無事終了。
帰りに車で遠回りして、
ここは生まれて育ったところだけど、一年前に引っ越してきて思い出はない。
街も随分変わったし。
実家近くは変わってないけど立て替えた家も多い。
もうここともお別れなんだ。
東京の家は夫と設計士さんと考えたのだけど、帰るに当たって本来ののんびりではない。
どういった生活になるのか全く想像できない。
腫瘍マーカー500超えちゃったし、基準値の13.5倍になった今治るとか、そういったレベルではない。
次は1000超えると思う。
どんどん痛みが出てきて、麻薬の量も増えて緩和病棟に入院。
流れはそうだろう。
今はまだ、常時麻薬を使うほどではない。
まだまだ元気だし、食欲もある。
あわよくばマーカー値が下がってるかも？と淡い期待は裏切られ、現実は厳しいものでした。
もう治るのはたぶん無理。
一日でも苦しむことなく生きれたらと思う。
誰かにこうなんよ。って生の声で言えば泣いてしまいそう。
昨日の今日だから気持ちはどん底てすわ。
東京での生活は、抗がん剤やるならやった翌日あたりから１週間は起き上がれないだろう。
口内炎出来たらどこに行けば？まだ行き先決めてない。
早く転院したい。
効かないロンサーフなんかしてたって、マーカーはあがるだけだろう。
自覚してないけどもう末期なんだよね。
たぶん来年はこの世にはいないだろう。
お願いしてる亡娘の本も仕上げなきゃ。
もう一度ゆりちゃんとは会わなきゃ。
ネガティブなことしか今は浮かんできません。
癌の告知を受けて一番ショックだったのは手術前に担当医から
1. スキルス4型だと言われた時（違ってた）6月に言われ秋までかなと思った。
2. CA19-9が200上がり500になった時/今回だけど今年は生きてるけど来春ぐらいかな・
2. CA19-9が200上がり500になった時/今回だけど今年は生きてるけど来春ぐらいかな・
3．初めての転移がわかり多発肺転移で手術不可と聞いた時。
放射線、緩和、消化器内科と回ってきました。
マーカー値はずっと気になっていて、当然あるはずの血液検査がなかったので主治医に聞いてもらいました。
結局やったのでいつもの、うっかりミスだったのかどうか⁉️
前回打診を頼んでいた専門看護師さんも呼び緩和の先生と夫も交えて緩和外来で話しました。
緩和の先生は話しやすいし、お尻の痛み、会陰部の痺れなども言いました。
すでにマーカー値はわかっていたので骨盤内再再再発か、腹膜播種かと思いますとも。
マーカー値も漠上がりで、どこかに癌が潜んでんでいるのは決定です。
緩和の先生は夫の医局の後輩で転院先の主治医は同級生だと言うこと。
他にも縁があって転院先を決めました。
マーカー値あがってたら、転院をと思っていたので主治医にその旨言いました。
マーカー値もあがっていますが、骨髄抑制もあります。
すでに資料は用意してくれていてました。
明日CTを撮り、来週の診察で結果を聞き転院先に移るだけ。早く予約が取れればと思う。
主治医の治療計画は今のロンサーフ+アバスチンをやり、次はスチバーガ。
それで薬はおわりですが、元気ならりトライもあるが、たぶん効かないだろうとのこと。
治験に関わっていた兄の情報もいましたが、RASが変異の私には関係ないとか。
まだTS1もやってないし、ゼローダも４年やってないし、効かないスチバーガやるより良いと思うのだけど。
私のしっている多くのSNSの仲間の大半は一周したら2周目してるけど皆がRasが野生だとは思いません。
※RASが野生だと分子標的薬が二種類増え、それだけ抗がん剤の種類も増えます。
※msh-highだと抗PD-1抗体」とよばれる免疫チェックポイント阻害薬が使えます。
また、重粒子線治療の事も言いました。
転勤先の病院は規模もあるようだし個人の要求をどこまで聞いてくれるのかわかりません。
私は一ヶ月先どうなっているのでしょうか。
折角この地にも慣れてきたところです。
このマンションは暫く借りたままにするとの事。夫談。
ついにここを去るんだね。そして私の死に場所は東京になりました。
移動は元気な今がチャンスです。
これから、私の闘病生活の後半が始まります。
東京の家を思い浮かべて、このベランダの草花も持っていきたいし、
着けたばかりのエアコンは？その他の家具類は？気になるところもたくさん。
今まで治すんだと、頑張ってきました。でも、使える抗がん剤がない。などと不利な事が多くなり、
癌の勢いも今までより強くなったとすれば、あと１年持つかな？
とか、何度か書いていますが、
後半戦の始まりです。
長く闘えますように
そして、今の主治医には命預けられないと切に思いました。
中華料理食べて、お茶飲んで、
スイーツ🍰🍩🍮✨パクつき
兄に会い帰ってきました。
明日は診察日。
嫌だけど、放射線科、緩和科、消化器内科が待っています。
嫌だけど行ってきます😪
病院食堂で食べたシェフのお任せパスタです。
サイバーナイフ完走しました。 今年になって４回入院し、肺のラジオ波、ゴールドマーカー左右留置、サイバーナイフの施術をしました。
4.5月と肺をメインに5回造影CTはしていますが、肺と周りに移ったところには新たな転移再発はないようです。
それでも癌マーカーは3桁あり、どこかに転移再発はあると思っています。
重粒子線治療の副作用と思っているお尻の痛み、引き連れと思っている右下腹部の違和感、他にも転移を疑いだしたらきりはありません。
数日前からのお尻の痛みは骨盤内再再発の時の様な激痛ではありませんがオキノーム飲もうかといったところです。お尻の痛みは前とは変化して最近は真ん中が痛いです😭💔
副作用にしても辛いです。
今週は同日に緩和、放射線、内科の診察があります。
内科の主治医から今後の治療計画を聞く事になっています。
今は誠意も感じられず、ベルトコンベアにのせられた品物のような扱いのようです。
病状の説明もなくどこがどういう風に悪くなってるなどの説明は聞いたことありません。画像が読めないので仕方ないのかも。夫は読めるので夫が代わりに画像みて説明してくれたり、放射線医や緩和医にいろいろ聞いてる感じです。
この医者に命預けられない。
彼の治療計画はどんなものでしょうか。次の薬はスチバーガ。それが終われば使える薬はないので次は無治療になります。と言われかなりショックを受けた私です。
次の診察でマーカー値も漠上がりだとそろそろかな。変わらなかったら万歳🙌
まだ死にたくないし、やることもある。
東京に帰ったとしても暫くは外食したり遊びに行きたい。
神様何度も言います。
わたしにもう少し時間を下さい。
８品と珈琲がでました。
珈琲はお茶漬けの出汁が入っている急須の先が割れていて報告したらサービスとのこと。
でも、もっと一大事じゃなかろうか？
怪我もなかったので良かったのか。。
お料理は美味しかった😋🍴💕
お料理は美味しかった😋🍴💕
キノコ🍄が生えてきたよ。
今日は癌サロンに行ってきました。自分の事を言える唯一のところです。
私は死に場所を何処にするか決め兼ねています。と言う話をしました。
主治医に後三年生かして下さいと言った三年過ぎました。
主治医が代わり、命預けられないと感じた今が帰り時かなと思います。
ネギ坊主に花が咲く。
今日はサイバーナイフ７回目。
いつもの病院の放射線医の診察。
いろいろ聞きました。
急性期の副作用で私に当てはまるのは吐き気ぐらい🤢
気になる腫瘍マーカーのことも聞きました。大体はマーカーの値が先に反応して、腫瘍はそれを追って結果となるとのこと。
先生は＋の方を言われたみたいだけど負の方は⁉️って聞きました。
199が300超えなんて転移にしてもかなり悪性度強そうだし(中の人)
じゅあ、マーカーが上がりすぎってことは、腫瘍もそのうち悪化するってことですか？
３月には何もなかったし、５月のCTだけど肺以外に写ってるところを調べたけど何もなかったということ。お腹の下の方はみてないでしょうけど。
重粒子やってるので値がどう変化するかわからないと、言われました。
重粒子➡️ラジオ波４こ➡️サイバーナイフ右➡️サイバーナイフ左
半年でこれだけしたら、腫瘍マーカーはどうなるのでしょう。
放射線の効果は半年ぐらいかかるとのこと。
主治医はこういう説明は何もしてくれない。今度いろいろ聞くことになっています。
転院を考えていて、
何故か夫と候補の病院の先生と夫の後輩医者が懇意でもう連絡済みとか？で、セカンド・オピニオンではなく転院と言うことみたい。
夫も医者だし、私の主治医でもあるので彼に任せていいのかもしれない。今回のサイバーナイフも彼がそうしろと言ったからしたんだと私の中で理由をつけている。
手術でも取れたと言うことだけどこれも２年前の情報。それから何も診察を受けていない。放射線当てるとラジオ波もできないし、手術もできなくなるから、選択肢を残したかったのもあったのですが今後のことを考えても勢いに乗ってるサイバーナイフ治療した方がいいということになり増した。
中葉とることのリスクもかなりあるし。夫が言ったからとこじつけておく事に。
何度も同じことかいてるけど、まだ死ぬ気はしないけど、夏までは元気で初秋から冬にかけ悪化して来年春には亡くなる。そんな気もしています。
二人で考えて建てた終の棲家。
それは東京の家。パパが住んだのは術後抗がん剤をしていた1～２ヶ月だけど。
ちょっと苦手な人はいるけどね。