放射線科、消化器内科受診

二つの科を受診したのは昨日の事。

本日夫は仕事の為自宅へ帰りました。

今の症状は、お尻周りと会陰部の違和感と痛み、違和感はいつもトイレに行きたいけど、行ったら少しは便は出るけどまだ何かが詰まってる感じです。１日に何度もトイレの往復をしています。

肛門周りに新たな転移が？って夫に聞くけどそれはないって。でもないなんてどうして言いきれるのか？

今回の重粒子線治療も私が探したのだし、あなたは医者なんだからもっと見つけられるはず‼️といっても自分の趣味のSNSはやっても奥さんの病気の事は、調べてないです。一日中スマホ持って何かしら見たり書いたりしてます。

私からの逃避なのかも。私からというより病気からの逃避なのかな。

医者の僕以上に誰がわかるの？

なんて言うし。

今日も私を置いて帰ったのだけど、麻薬パッチするほど痛みも出て、レスキューのオキノームを何度も服用する奥さんを１週間ほっといて帰れるのも疑問です。

凄い孤独感。

この孤独感を誰かと共有したいです。

ご飯の用意も掃除も洗濯も歯医者さんの予約も治療もひとりでします。これって普通なのかな？

周りに頼れる人がいないのはしんどいです。

自宅に帰ったら仕事もあります😭

さて、放射線科の診察。

重粒子線治療が出来なくても、効果は薄いけど放射線は出来ます。

悪化してたら？場所を変えて出来るところをやる。

姑息的治療ってことですね。

出来ることがあるのは嬉しいです。

消化器内科の診察

重粒子線治療病院での結果をお知らせしました。自費での治療となり、１ヶ月後の検査で出来るかどうか決めますとのこと。　

そこ施設で

外科で腫瘍の断片はR1だった事、次の治療のために腸管は保護してるとの話しました。と伝えました。

抗がん剤はきついのをしてくださいとの話も。

主治医からは

次からは抗がん剤でなく、ロンサーフとアバスチンとのこと。

私には抗がん剤は効かないのでしないとの事。悲しいね😅

わたしは前にした組み合わせを言ったのですが、却下されました。

来週から、飲み薬のロンサーフと30分程度の点滴、分子標的薬アバスチンをします。

以下の日程になります。

重粒子線治療の問題点

重粒子線センターの一部

気がついた重要事項
今から１ヶ月後CT.MRIの結果で重粒子線治療が出きるかどうか決まります。

腫瘍が大きくなってたら、重粒子線治療は出来ないのだけど、普通のX線治療も夫は出来ないと言うのだけど、どうなんだろう。

姑息的な放射線治療も出来ないなら今以上に痛みが増して死を待つだけなのかな？ならば、今やるしかないのか⁉️

兄に聞いてみたけど今一わかってくれなくて。伝え方も悪いんだと思う。仕事柄お偉いさんをたくさん知っているようです。

抗がん剤は元々効かないんだから、放射線治療出来ないんじゃ、なにやっても❎ってこと？
なら今すぐにX線やった方が良いのかな。と疑問が出てくるわけです。

夫はスマホでフェイスブックばかり見てて、やっぱりねと思う。
　　
一番大事なのは自分と自分に関わることなのね。
少しは私の事も考えるフリして欲しい。今日も自分で放射線科の先生の予約を入れました。

今日は疲れが出たのが麻薬の量が増えたのが寝てばかりでした。電話に気がつきませんでした。

　

往復10時間あまり電車に乗ったのでお尻が痛くてレスキューのオキノーム三回追加してもまだ痛い😭💔

明後日、また移動日。

もううんざりだわ。

明日は主治医の診察で結果を伝える日。

そして抗がん剤の変更の日。

イリノテカンだけじゃなくて、と言われたけど抗がん剤効かないんだからどうするのかな？

分子標的薬はアバスチンならできないだろうしね。

会いたい人に会いまくりたいけど、麻薬パッチ貼ってるしいつ痛みが出てくるかわからないので遠くに一人で行けないのが辛い。

明日は重粒子線の施設の近くに泊まる(内容はネガティブです)

明後日初診。

いよいよ運命の日。

昨日は急な事だったけど、同級生のお宅へ出向く。

どうしても話がしたかったのよ。

ごめんね🙇💦💦

忙しいのに。遅くに。

受け入れてくれてありがとう✨

最近は夫と喧嘩ばかり。

夫は私を喜ばそうとしているのか、願望を言っているのか、

何を信じて良いのかわからない。

調子いい話なんか聞きたくない。

だって骨盤内再再発してたじゃない。大丈夫だなんていわないで欲しい。

あなたが医者だから、信じちゃうんだよ。私も長く癌患者してるからたぶん再発してるだろうとは思っていたけど、希望を持たせることいって、奈落の底に何度落ちたのかな？

肺転移して

骨盤内再発して

新たな肺転移が見つかって

骨盤内再再発して、、

希望を持たせて、全部再発してたじゃない。

４回私は奈落の底に落ちちゃって、ずいぶん悲しかったんだ。

今もね。

治療ができることを願っているけど。もう希望を持たせることなんていって欲しくない。

これだけ転移して希望なんてないし、使える抗がん剤も無くなってどうしたらいいの？

あとは、緩和が普通の道なんだよ。

明後日の初診で重粒子線出来るっていわれたらそりゃ、嬉しいよ。

その気持ち誰と共有できる？

いちばん喜んで欲しい娘からはなんの連絡もないし、兄はこの再発がわかってから連絡してこなくなった。

やっぱり、負の感情が強すぎてダメだ。

ある精神科医が治らない癌だとわかり入院より家族といることを選択した。

でも、夜中彼も泣いてたんだ。

いたたまれないんだよ。

あなたにわかる？

お尻が痛いのは医療用麻薬を使って(パッチ)、それでも足りないときはレスキューで追加のオキノーム飲んでます。

パッチはフェンタニルといいます。フェンタニルの効果は、静脈内投与した場合モルヒネの50~100倍の鎮痛効果があり極めて強力な鎮痛・鎮咳作用を有する。

放射線科、消化器内科の受診

昨日９月22日の事

先ずは放射線科

ドキドキしながらの診察。

過去最高の血圧でした。

上が199下が110位たったかな？

ドキドキ過ぎました😵💓

夫からいろいろ聞かされて最悪みて貰えないかもなんて言われていました。そんなことはなくて、先生は優しかったです👨

私の症例では、放射線治療のうち、普通の放射線、陽子線、重粒子線とあるうち重粒子線治療が望ましいとのこと。

この大学病院ではしてないのと、

それには条件があって他に転移している場合でもコントロールできていて、治癒の可能性があること。それらを踏まえて、主治医から紹介状をかいて貰い受診してくださいとのこと。

骨盤に対しては今の症状には重粒子線が一番だと何度も念を押されたのですが、現実は厳しいです。転移が２ヶ所以上あり、肺にはまだ左右６つぐらい腫瘍があります。コントロール出来ていると夫はいいますが。

断られれば普通の放射線治療となりますが、効果は期待できないとのことでした。何とかして治療までこぎ着けたいです。

骨盤が治療出来ないと肺もできません。

次は消化器内科の主治医の診察

少し待って呼ばれる。

あらかじめお願いしていた重粒子線治療の施設から初診案内が来ていました。早々にいくつもりですが、治療ができるかどうかは初診診察の後でわかります。ドキドキが止まりません(😵💓&😍💓)

放射線の先生から言われた施設もお願いしました。ここはもっとハードル高そうです。

治療が始まるのが遅ければ抗がん剤をやる。　

もう使える抗がん剤は全部使い、それでも転移したし私には効き目は無いそうです。私には抗がん剤は効かなかったとはっきり言われました😢大腸がんには２種類しかないからきついです。遺伝子でRAS.KFASが野生ならもっとあるのですがRAS私は変異でした。

今度から使う薬は飲み薬でおまじない程度のお薬みたいですが、副作用だけ激しく出る人もいるから油断できません。

PS(パフォーマンスステイタス)０か１なのに。これで終わりだなんて。

一般的にあとは、緩和に移行するのが普通なのですが、、諦められません。

骨盤も肺も治療まで出来ず抗がん剤も効かないのならおさき真っ黒です😱😱😱

半年弱かと思う。

ここに私に寄り添ってくれる人がいないので寂しい。夫はいつみても携帯片手にSNSばかり。寂しいね😰

何か出きるものはないか探してみます。もうネットは見尽くしたのでなのもないと思う。あるとしたら標準治療ではないと思うのでどうすればいいのかな？

死ぬのを待つだけの人生なのかな？って思うといたたまれないです。

兎に角、放射線治療が出きるのを祈るばかりです。

また移動日

移動する度にいたたまれない気持ちになってくる。

子供の言ったことは、たぶんアイデンティティーの問題？

自分は何者？

そういった思春期の学生が思うワタシは誰って思ってるのだろうか。

私なんて子供の頃からずっと転校生で夫と結婚してからも引っ越し人生でした。こんなになっても、麻薬飲みながら車で移動っておかしい。お尻はコントロールできてはいるけど常に痛い😖💥

もしかしたら来年は生きてないかもしれないのに何で移動？

仕事も今回は頑張った。

昨日税理士さんが来られ二ヶ月分の経理資料を渡しました。

銀行も回り支払いし、個人の支払いも済ませた。東京の庭の管理はかなりの金額だった。

前はこの家に帰りたくて治療を頑張ろうと思っていました。最初に「あと３年は生かして下さい。」何て言ったのが昨日の事のようです。　　

今はたぶんもう元気にはならないから、東京のことは考えてない。生まれたところで死んでいく。それで良いかも。

看護師さんたちが辞められた先生に時々でいいから来てくださいと、頼んだようです。見かけボロボロの私はみんな会いたくないのでクリニックの方には顔を出していません。

今日移動して、あすは朝一で放射線科、消化器内科の診察。

足は重い。良い結果を聞きに行くんじゃなくて、悪くなってないか聞きに行くからね。

闘病４年目。

希望になってた子供に会う事が、

子供からしたらとんでもない事だったのがわかり。

こちらからはあってくれと言うのは止めた。

嫌で仕方なく会っていたようだから、連絡が来ることはまずない。

これを今受け入れられなくて葛藤している。

　

死ぬことへの恐怖と同等で、それよりもこわいかもしれない。

私の中の子供は子供でなくなった。嫌々ながら私にあうことはない。心から会いたくなったときに来てくれれば。生きてるうちはないかもしれない。

だから、さようなら。　　

さて、治療。

重粒子の施設は受け入れてくれるのだろうか。隣県にある私設からは、とりあえず資料をと言われたようです。他に転移があれば治療不可が基本ですから。

苦しむことなく、産まれたように死にたい。

心療内科に、かかりたい。

昼からお隣の県に行ってきます。

メンタル悪いです。

お尻も痛い😭💔

歯も痛い😭💔

心も病んでる😭💔

同級生からラインが来ました。

帯状疱疹だって？

みんな大変なのね。

明後日はまた移動日。

お尻の激痛大丈夫かな。　

もう移動はうんざり。

今日は大きな台風きてて、

被害も出てるみたい。

抗がん剤で一人の時

どうするか。

今もだけど、麻薬使うほどに激痛なのに車で移動３時間。

これを週替わりで移動してもいいのか？

良いはずない。

仕事も出来ない。

今回は頑張ってやりましたよ✌️

移動の度、パソコンとプリンターの設定変えなきゃ起動しないんだよ。

何もかも、うまく行かない日。

そして大切なお別れした日でもあります。

明日は銀行回って、午前中は税理士さん来られる。

重粒子やってくれる病院に電話する。主治医からの電話。

骨盤内再転移がわかり、たぶん放射線治療になるだろうと言われています。

 

来週は放射線科の診察です。

前に肺のラジオ波で却下されたところです。今回は、、❓

　　　

放射線治療にもいろいろあって、

出来れば体に負担が少なく治療効果の高い重粒子線をやりたいと思います。

但し、出きる条件があり直腸がんの骨盤再発は適応ですが、

私は他に肺にも転移があります。

コントロール出来ていれば可能とは書いてありました。

 

 

早々にその施設の患者相談室に電話をいれ経過を話し、

そこで主治医から必要資料を送ってくださいと言われ

直ぐに主治医に連絡したのですが留守でした。

今の治療病院に重粒子線はありません。

 

 

 

重粒子線治療｜特徴や対象となるがん、副作用、費用など | がん治療の情報サイト｜がん治療.com

がん治療方法（その他）について解説します。

がん治療の情報サイト｜がん治療.com | がん治療.comとは 癌(がん)治療について、癌(がん)に関する様々な情報を集めて公開しています。癌(がん)に関する専門情報を配信し、癌(がん)患者さん、ご家族の方、ボランティア、医療従事者などが情報交換できるコミュニティーサイトを目指しています。

 

 

本日散歩していたら主治医から電話がありました。

夫と電話を代わりデータを送りますとの事でした。

やった‼️🙌

 

治療が可能かどうか後日連絡あると思います。

たくさん転移があるので何とも言えませんが、祈るだけです。　

駄目元ですが、やれることはやっておきたいから。

 

もうひとつ隣県に施設があり、そこは夫に頼みました。

 

今までの多発肺転移を少しずつ潰していってここまでたどり着いてまた転移。。

 

いたちごっこかもしれないけど、夫の為に生きなきゃね。

パパはひとりぼっちになっちゃうよ。

娘はこの台風で来れなくなりました。

 

娘には癌に罹患して４年目、８回会いました。

わかった時と、退院時きてくれたから10回かな。

一人で来るときは１～２泊。

本当はもっともっと会いたい。

今は危篤の時、来てくれたらそれでいいと思っています。

 

 

先日から麻薬のパッチ使いだして、足りないときはオキノーム使っています。

これがどう言うことか娘はわかっているのだろうか。

10月、11月は忙しいと言ってたな。

 

 

アンガールズの田中さんのお母様が癌で亡くなられたそうです。

テレビで知りました。

毎日電話して励ましてセカンド・オピニオンにも回ったとかです。

親孝行の息子さんだな。

 

 

娘からは電話は月に一度位。

もう少し声も聞きたいと思っています。

 

 

今日は移動日。

この痛みのなか移動は厳しいけど、

一人で心配な夜を４日過ごすより誰か居るところへ帰る方がいいと思う。

PET検査の結果

PET検査結果は

転移でした。

来週放射線科を受診して治療方針が決まると思います。

お尻が相当痛いので急いだ方がいいと夫は言いますが、重粒子、陽子線などのことも聞くつもりです。

今はあまり悲壮感は感じていませんが、日が経つと感じるのかな？

麻薬の処方も出ました。

口腔外科で出たのと同じものでした。

ちょっと、先ほどまでゴタゴタしてて、、、

今回自宅に帰り

５日間過ごしましたが、副作用のオンパレードでした。

吐き気と痛みのダブルパンチ👊😠

悲しくて、壁を見て泣いてます。

パパと夕方散歩にいくのが楽しみです。

散歩は少ししか歩けないけど、お尻の激痛を和らげてくれるから。

椅子にクッション敷かないと痛いレベル。

痛みもだんだん移動してお尻から太ももの付け根、会陰部まで疼くようになりました。本当に気持ち悪いし嫌ーな違和感です。

お尻が一番痛いかな？

吐き気、水様便も治ってない。

明日の診察やっぱりドキドキ。

痛いの痛いの飛んでいけ‼️

#4 day 6 抗がん剤でいつまで苦しめられるのかな。

FOLFIRI６日目(昨日のこと)

胃痛と水様便。

胃が痛くて夫に手を握ってもらっていました。

ブスコパンを飲んで少しましになりました。

水様便は立て続けに10回以上は出ています。

食べたくないので５日間で３キロ減。

筋肉失くなった。

お尻の激痛は何かわからないけど、骨転移ではないので素人の私には腫瘍が神経を圧迫してるぐらいしか考えられない。

または、骨盤再発の手術の時にどこかの神経に当たり、今になり症状が出たのかな。

激痛の時もあればそうでないときもあって痛みが変動するので一体何でしょう⁉️

#4 day7

今日も夜が明け朝になり、吐き気とお尻の痛みから始まった。

娘が来週一泊で来ると言う。

一泊でも仕方ないね。

とても会いたかったんだから。

娘は私の病気のことをあまり知らない。言ってもわからないからと言う。

知ってるのは抗がん剤してること、ステージ４であること、大腸がんだと言うこと。どこかに転移してるということ。

辛い副作用や、痛み、などの副作用のことは何も知らない。

マーカー値、どんな薬を使っているがなどは知らない。

脱毛のことは言ってます。

明日はPET検査の結果。

肺の治療病院からの回答。

主治医がデータ送って３週間経つのに何も言ってこないのは、診ないと言うことだと夫は言う。

でも、四回も入院してるのだから返事位はありそうだけど。

命をどんどん削られる。

返事がない、または、治療出来なかったらエンドレスケモ。