passing (通りすがり)

2019年5月大腸癌発覚、st3c(T4aN2bM0) 2020年5月多発性肺転移 2021年9月骨盤内転移

#5-day9 重粒子線治療後初めてレスキューのオキノーム飲みました

2023-05-19 | 重粒子線
 
右のお尻の真ん中が、尻もちついた後みたくずきずき痛い😵💥
前みたいに激痛ではないけど骨が痛い😖🌀⚡って感じ。
夫は骨転移か?なんて口に出したわ。
 
私って退院してまだ二日しかたってないんだ。
今日辺りからやっとロンサーフの副作用が抜けてきたようです。
 
初めて痛みのレスキューのオキノーム2.5mg飲みました。緩和の先生が半分にして飲んでね。
ってことなので半分飲みました。
 
オプソ、オキノームについて
オプソはモルヒネの水溶液で、5mgと10mgがあります。 スティック状の袋に入っているため、服用も容易で長期保存も可能です。 服用後、15分程度で鎮痛効果出現し、最大効果は30~60分以内に現れます。 突然の痛みなどに対応できる速効製剤です。2015/04/23 がん研有明病院HPより
重粒子線治療の副作用かも知れないけど。
右会陰部、右鼠径部の痺れも段々と強くなってる気もします。
 
週明けはサイバーナイフの再診です。
どうか6月の治療終わるまで痛みが暴れないように。
 
 




重粒子線治療の後遺症

2023-04-26 | 重粒子線

重粒子線治療の後遺症が顕著に出てきたようで、

右会陰部、右鼠径部、右太もも付け根、そして両足先が痺れています。

 
足先は抗がん剤オキサリプラチンの副作用かもしれません。
 
800cc だったかな、越えると重篤な痺れやアナフィラキシーを起こすと言われているのに、
わたしは総量2000cc超えの量だからかもしれません。
この数字うろ覚えです🙄
 
重粒子線治療終了から5ヶ月目に入るところです。
これからが、本格的な後遺症というか副作用が出るときなのでしょう。
 
今の痺れはメンタルやられる痺れ方で、
もぞもぞ症候群?なったことはありませんがそんなニュアンかもしれません。
 
だとしたら神経内科。
脊髄損傷とかの神経の障害なら整形外科かしら。
でも、私の治療病院にはありません。
 
都会には痺れ外来があるので、
これからの事も考えると
都会かな?と思ったり
東京のいえに帰ろうかと思ったり
こんなになっても
ノマドみたいな生活してます。
 
私もだけど、
パパはこれから仕事どうするのだろう。。。
私も今後どうなるかわからないので今のままかも。
 
サイバーナイフの方は2日目。
呼吸の仕方うまいね💯と誉められました。
思いの外早く終了しましたよ。

重粒子線施設で初診

2023-04-04 | 重粒子線

どこの施設も広いです。

結果は重粒子線は不可でした。
肺の治療を何度もしているから肺臓炎になって死ぬよ❗
と言われました。
完治しない限り治療しないのかもしれませんが⁉️

今は何の症状もないのだから、薦められない。
もし治療して肺臓炎になったら寝たきりで酸素吸いながらの生活になる。
やらなかったら今の元気なままです。

ここを治したところで全身にがん細胞が回っているのだから治る事はない。とまで言われました。

大腸がんの場合は治っている人もいるんだけど。と思ったけどそうですかと頷くだけでした。

症状が出て緩和になったらまたおいで、と。
そうなったら断らないからって。


言ってることがちぐはぐで、やったら肺臟炎になると言ったのに症状が出たら来いって⁉️

それだけ私にはやりたくなかったのでしょう。
それに骨盤内再発の時は症状があったけど、ここの施設には却下されました。と言いたかったけど言いませんでした。

一番のがっかりは主治医が直近のCTデータを送っていなかったこと。
直近の3月のラジオ波治療病院からデータを送ってくれていませんでした。
もうこの先生についていくのは無理です。

明日は朝一で治療病院の放射線科に電話することになっています。
たぶん定位照射の運びとなると思います。
定位照射したら私は肺臟炎で死ぬんですか?って聞いてみるつもりです(笑)

でも、右の肺の残り2つは放射線はやめようと思います。

*************
某SNSに少し前に書いたもの。
転移して3年。治すんだ❗と思って頑張ってきました。
今日の先生に治る事はない。と初めて言われました。今と状況違いますが前の主治医は半々と言っていました。
頭の中ではあわよくばと思って頑張ってきたのが崩れ落ちました😨😲
癌マーカー漠上がりだし新たに転移はしてると思う。
泣きます😭😭




緩和&放射線科受診/重粒子線の施設から受診は可能との連絡 3/24

2023-03-25 | 重粒子線
緩和では、昨日もらえなかったジクトルテープを追加するために受診しました。

癌専門看護師のOさんもいました。
この看護師さんとは三年越しの付き合いになります。
男性の看護師さんですが、見かけるとほっとします。
転院したこの病院の初診時、大泣きしました💦😭💦
それからのお付き合いです。

緩和の先生が、粒子線の病院から回答来てるみたいです。
と聞いたので急いで内科へ向かいました。

ダメ元でお願いしていた重粒子線治療施設から、受診可能と回答が来ていました。
これで治療が出きるわけではないけど、相談には行けます。
しかし、待機日時が長いと私の腫瘍が爆発しそうです😡💣⚡

ラジオ波のM病院から1ヶ月以内に治療と言われたし、腫瘍マーカーが漠上がりなので抗がん剤をやらない期間が3ヶ月になってしまいます。

明らかに新しい転移巣があるのは確実だから、それがみえると治療は中止になるしどうしましょう?と言う感じです。

放射線科にて
来週入院はキャンセルしました。
治療が少し遅れるぐらいなら大丈夫。
でも、心臓近くにあって血管巻き込んでるとできない可能性もあるし。

この治療が出きることになっても、かなり先だし色々なリスクを考えると悩みます。

先進医療になるので全額負担です。もうあんまり長くは生きられないからこういうことにお金使うのはありかな。出来ればのはなし。

私は癌になんてなるはずないと思っていたので癌保険には入らず。
あの時入っていればと思います。

明日は親友とデート❤️👩❤️

重粒子線治療の施設に相談にいく

2023-03-15 | 重粒子線
まずはラジオ波をした病院からのCTの結果の説明。
結果は治療場所が大きくなっていないので奏功している。
これは上述の病院の説明と同じでした。

重粒子線治療で奏功するとは、腫瘍の大きさが変わってないことを言います。奏功してなかったら大きくなっているとのこと。

通常の治療だと効果があれば、例えば抗がん剤であれば縮小したら奏功していると見なされるが、重粒子線治療の場合はそうでないこと。これはラジオ波治療でも同じだと言うことです。奏功しても大きさは変わらない。変わらなければ奏功している。つまり効果があったと言うこと。

他に、運動しても良いか。
痺れが悪化したときの事など質問しました。
ここの看護師が9割の人は装具が必要で歩けなくなる。と言われたと言うとそんなことはないとの回答。
でも、半年から一年たってみないと副作用はわからないとのこと。
わたしの痺れは会陰部と鼠径部、トイレにいった時の感覚がおかしいことなど話す。

また、骨盤内に再発したときの事も聞きました。

違和感はずっとなおらない。
でも、痺れは悪化するかどうかはわからないとのこと。

質問があれば電話してくださいと、頼もしい話を聞きました。

肺の重粒子線治療の有無
結果は出来ない。
心臓に近いところにあるし、
3つ以内なら適応とのことでしたが左右にあるので、先進医療でも、自由診療でも出来ない。
肺の重粒子線治療は、まだ課題もあり定位照射と比べてもあまり差はないかもしれない。ニュアンスでした。

直ぐに治療病院に連絡いれて治療を始めることになりました。

マーカー値が高いのは他に腫瘍があるのだから気にしなくても良いと言われました。

私は寛解したいのでそれでは困るのです。
どこの病院の医者も私が寛解するなんて思ってもないみたいです。
何ヵ所も転移してて、肺は多発転移。見えないがん細胞に犯されていると思うのは当然です。

もう抗がん剤はしたくないし、
これで見えるがんは取れたとして、効かない抗がん剤を服用する意味があるのかと思います。

SNSの仲間たちは初めのよく効く抗がん剤をリトライしてる人が多いけど私は抗がん剤効かないタイプだからと今の主治医は言います。

次はスチバーガというとても恐ろしい抗がん剤になります。

ほとんどの方に手足症候群、肝臓機能がやられたりする確率が強い薬となります。

夫や兄は、この薬は止めなさいといいますが、悩みますね。

これを服用しないと緩和だけになります。そしたら半年以内でさようなら。

今年一年が勝負です。


帰りました

2022-12-07 | 重粒子線
なんとなく良い感じで受けていた重粒子線治療ですが、全放射終わり本日帰りました。お片付けしてお返ししました。居心地良かったです。






途中でスカイツリーもみました
 
明日は治療病院で医療用麻薬の処方を取りに行きます。
これってないとわたしには死活問題です。ついでにステロイドの量も、1ヶ月飲み続けているのでムーンフェイスになってます。

骨や、口内炎が出てるのもこのせいかもしれないし。

ぎっくり腰は骨転移疑惑拭えないのかな、、
腰が痛すぎて歩けないのよ。
本当にぎっくり腰だといいけど。


重粒子線治療完走しました

2022-12-06 | 重粒子線
本日重粒子線治療の全放射16回終了しました。
治療前には熱が出たりアクシデントはありましたが完走しました。
これから1ヶ月かけて副作用が激しくなるということですが、頑張りたいと思います。

毎回こんな感じで通っておりました。
大きな袋の中にはクッション入れてこれをお尻の下に敷いて痛みの回避をしていた可愛い奴です。

最後に診察を受けて、注意事項を聞いて終わりでした。
 
我ながら頑張りました。


治療の合間に美味しいもの食べ三昧等々

2022-12-04 | 重粒子線


山内牧場





丸福珈琲店のケーキ



銀座天一 千葉SOGO店

東天紅 千葉店


SOGO前のイルミネーション


30分で出来るメガネ購入



治療に通った施設



千葉神社




ホキ美術館









千葉みなと












海浜幕張メッセ














重粒子線治療棟
16回重粒子当てました。
通勤しているような感覚でした。






モノレールに乗って千葉県庁にgo!






人生初のウイークリーマンション借りました。
なかなか住み心地良かったです。
夫と顕著な喧嘩もなくまあまあ良い感じでした。








治療に通っていた最寄りの駅
稲毛駅
 







京懐石 美濃吉
















千葉SOGO前のイルミネーション



クラフトでかご、ブロッコリーの種も蒔いて収穫したり。





千葉SOGO10F
中華料理屋さんで麺を頂く





ここは千葉ROUTE INN地下の居酒屋さん。
北海道料理のお店


 





2022.11.08.
家を出た頃丁度皆既月食でした。

行くまでは、熱が出たり入院したり大変でしたが、治療は完走出来ました。

これも奇跡的と言って良いのかもしれません。 

重粒子線治療放射15回目、滞在25日

2022-12-02 | 重粒子線








何度も乗ったバス、何度も通った治療棟、残り1回になった重粒子線治療ですが名残惜し気がします。

ここの看護師さんは、皆優しく、分かりやすく説明もしてくれます。素晴らしい方々です。

本日15回目の放射が終わり、やっぱりお尻のうっ血は顕著で、足に力が入らないのはかわりません。

ステロイドを1ヶ月間飲んでいるので、口内炎というか口腔カンジダが出ています。口角の両脇が白くなっています。免疫も下がっていると思います。

明日は、新宿で時々食べてた中華料理屋の支店で中華を堪能してきます。食べれるうちに食べてきますね。






重粒子線治療放射13回目、滞在22日目

2022-11-30 | 重粒子線



今日で11月も終わり。
明日から師走。
そして寒くなるようです。

8月にお尻に激痛が起こり、CT 、ペット検査して骨盤内再再発がわかりました。
 
それからは、痛みとの闘いで医療用麻薬のお世話になっています。
フェンストテープはじめは
1.0mg→2mg→3.5mg→4.5mg→4.0mgと増量しています。

合間にはレスキューでオキノーム1回~3回つかっています。

今の困っている症状は、ぎっくり腰なのか寝返りが難しい。ベッドの固さとかもあると言われました。
 
それと、足に力が入らない。
これは仕方ないのかな。

放射後二週間後が痛みのピークでと、本日の診察でも言われました。夫はそのままは仕事なので私は一人でマンションに居なきゃ。と思っています。

治療病院で、予約しました。
今は口内炎もなぜか顕著に出てて、流れるほどの汗ともずっと格闘しています。夜中に、2、3回は着替えております。

気になるのはやはり痛み。
治療前より良くなることはないのがネックです。

ぎっくり腰が骨転移で、
肺の多発転移が悪化してたら、私はどうなるのだろう。

心配だし、1ヶ月にもわたる治療を受けた私がこれから全くの独り暮らしをしなきゃいけないのかな。と疑問視です。


仕事では確定申告しなきゃいけない。職員さんや役員の分、夫や私の分。私には仕事する余力がもうない。

パパと穏やかに暮らしてもいいのだけど。私はいつまでも仕事すればいいの?

もう無理なんだよね。
体結構キツイのよ。