passing (通りすがり)

2019年5月大腸癌発覚、st3c(T4aN2bM0) 2020年5月多発性肺転移 2021年9月骨盤内転移

サポートセンターに行く2/27

2023-02-28 | ラジオ波
昨日のこと

患者や家族が困ったときに相談に行く窓口がサポートセンター。

電話予約して行きました。
もらった血液検査のデータが一年前のだったのです。

私はステージ4の癌患者で高いマーカーマーの値が今回かなり下がっていたので嬉しくて家族に電話しました。

すごく喜んでいました。

良くみるとそれは一年前のデータでした。

喜んじゃいけないよ。
と連絡しました。

患者はデータに一喜一憂するので凄くショック😱⤵️⤵️です。
もちろん家族も相当な落ち込みです。

わかってくれて、センター長から看護師長に連絡すると行ってくださいました。

看護師長が来られ、主治医に叱られたと言いながら笑ってるし、反省したとは思えない態度でした。

渡した看護師も連れてきてなかった。

この病院はだめです‼️

残念ですが、今回でこの病院を去ろうと思います。
ラジオ波でとれるところまでとっていただいて本当に感謝しています。

医療者である人にとっては耐えがたい行為で医療ミスに価する。

確かにそうです。

今朝プリントアウトしたのを持ってきた看護師が何も言わなかったです。

看護師長から聞かされていなかったのかも知れませんが😨

この病院には五回入院しましたが、毎回何か起こります。
それが恐いです。

ここでこうだから、他のところでも色んな事が起きていると思います。

2年前、1年前、気になるところは何一つ改善されていませんでした。

ありがとう。
さようなら👋



いつもポチっと押してくださる方の正体がわかりました

2023-02-27 | 徒然
いつも
いいね!👍
続き!
役に立った!
などなど押してくださる方が、
どんな方かわかりました。
なんと鈍感な私なんでしょう。

いつも、自己中な私のブログにポチ!っとありがとうございます。

他の方のブログはほとんど
読んでないのですが、
先ほどお邪魔してきました。

イラストもあったりで、世の中の事がわかるブログでもありびっくり👀‼️

あの方のなんだって直ぐわかりました。



もらったデータは一年前のでした

2023-02-26 | ラジオ波
昨日は腫瘍マーカーが劇的に下がったと思って喜んでいたのですが、なんとそれは一年前のデータでした。

こんな事ってあるのですか?
ブザーを押して看護師に来てもらい、事情を話すと癌マーカーの話をしたからそれを持ってきたんじゃないですかって。1年前のデータ持ってきますか❔


その看護師は入院時のしか出てませんけどと渡してくれたのです。

データは入院したその日でしたし、血液検査もしてますから信じていました。

でも、日は同じでも私の年齢が1つ若かったし西暦も一年前でした。

今回は血液検査三回しましたが、癌マーカーは一度もしていませんでした。最新のデータプリントアウトしてもらいました。

夫や兄は医療従事者なので、
あり得ない‼️医療ミス‼️
だと言つてます。

データに喜んでいたのに、
ガッカリ😭💨💨

夫も兄もガッカリ😭💨💨

もう、この病院嫌になります。

ラジオ波する当日、看護師がポートから針を何度指しても入らずポートから流血しました。

新人も出来なければ、ベテランも何度しても入りませんでした。

恐すぎます。

ちょっとお持ちください。と血を拭きもせずどこかに行ったと思うと医師を連れてきて、医師が針を差しました。

これも考えられません。

データを信じて喜んでいたのに、
それが一年前だとわかり
精神的にかなりショックです
😱⤵️⤵️

ドレーン取れる。そして癌マーカー

2023-02-25 | ラジオ波
ついに体についていた全ての管が取れました。

痛みから解放されました。
やった✨😍

***************
医師には聞けず、看護師に血液検査何やってるの?
って聞くと

白血球とか、と言うので
マーカーはどうですか⁉️
って聞いたら
ここですね。って言うから
プリントアウトして貰いました。
 
恐る恐る見たCEAとCA19-9
下がってました。

このデータは昨年度のデータでした。
夫や他の家族もがっかり😖⤵️
私もがっかり😞💨

データは消しました。

前回2/2にやっていて19日後の
2/21入院時のデータです。

それでもまだ、転移疑惑は拭えません。
パパは喜んでいましたよ。
***************


パパは次回のラジオ波の結果も聞きに来ないし、退院にも来ないようです。 
仕事が休めないそうです。 

寂しい気もするけど、一人で帰れるならいいのかな。
4時間かかるんだけど




ドレーン以外の管取れる

2023-02-24 | ラジオ波
2/24

テープ貼ったところが痒いので、
フェンタニル、輸液、抗生剤も
取れました。

残るは胸腔ドレーンのみ。

痛みはどうなんだろう。
ドレーンのところはあまり気にならなくなったけど、
背中が痛くなってきました。

ついに肋間神経痛が出たのかも。
カロナール、オキノーム飲もう。

右肺3つラジオ波焼却 2/22

2023-02-23 | ラジオ波
2/20 抗原抗体検査
2/21 入院
2/22 RFA 右肺3ヶ所焼妁

2/22
RFAしました。
ポートに針を上手くさせず何度も指していた看護師達、
ポートから流血するし
断念したのか医師を呼んできて
彼が針を指してくれました。
時間は遅れ気味。

9時からスタートで終わったの11時20分ごろ。
予定通り3つRFA出来たそうです。

気胸は出てました。 
いつも通り胸腔ドレーンが痛すぎてフェンタニルの点滴して貰いました。

それでも痛いし、
痛みの度合いが1~10だとすると
10は泣き叫ぶほどの痛みたそうです。 
そうなんだ👀‼️

だったら7ぐらいかな?

治療の痛みはないけどドレーンがやはり一番痛い😭💔

2/23
本日午後からは病棟内は歩いても良いと指示が出ました。

そして明日は首から足の付け根までの造影CTをします。って?

結局するんだ‼️
何で明日なの?
色んな不安が襲ってきます。

先生に何故するのか聞きたいと思います。


入院しました

2023-02-21 | ラジオ波



伊勢うどんと夜泣きそば

昨日抗原検査をして(-)だったみたいで本日入院しました。

これでこの病院には5回目です。
ラジオ波治療4回、肺の手術1回。

放射線科の先生とは懇意になりました。私と同じような方も何人かいらっしゃるようです。

明日は朝一から肺のラジオ波。
残りは
左1個下葉
右7個
でも1つは違ってて6個

そのうち、ラジオ波で取れるのは
左  ✕  なし
右 6個の内4個
 
昨年保険適応になり、
1回に3つ以内で、治療は週一なので入院期間は2週間ほど。
気胸ので具合、治り具合で入院日は前後するでしょう。

治療病院で、却下したCT。
今日撮りました。 
退院の二日前にも撮ります。

肺には他に転移はなさそうだけど、骨や肝臓が気になります。

どうか、転移してませんように。

治療病院のあるところへ移動しました

2023-02-19 | ラジオ波


新幹線はガラガラで感染リスクはありません。

車内にお団子、牡蠣のお弁当。をもちこみました🍡



旅じゃないけど旅気分。

もうホテルについてくつろいでいます。

大きなお風呂に入って明日のPCR に望みます。

➕になる要素はありません。
何が心配って治療できるようになっても他に転移があるかないか。
癌マーカーも気になります。
3桁だもんね。

3桁のままなら、大きな転移がどこかにあると思う。
転移したくない。


明日は治療のための移動日

2023-02-18 | 参考文献・癌について思うこと


パパとお昼食べて
切符買って、お茶してます。


チョコレートケーキがおいしい😋


どうか、どこにも転移してませんように。

本当は腰が痛くて顔を歪める位なのに主治医には、言ってません。
どこかに転移、再発があると局所治療出来ないからです。

最近の主治医忙しいのか注意散漫。

昨日も紹介状というか検査結果のデーターを渡しますね。と前回の診察時にいいながら忘れていて、自宅でコピーしたの渡すことにしました。

前回は抗癌剤の回数間違えたし、吐き気止めの処方も忘れていて、
昨日は血圧の薬と検査結果データも忘れてた。

記録を見るとCTは毎月一回は撮っていて、他にも単純レントゲン、ペット、MRIも入れると相当私は被爆している。勘弁願いたい。
2月のCTは却下しました。

癌マーカーも月に2度は取ってるし、何だかね。

若い医者はデータを頼りにするって言うけどそうなのかな。
レントゲン読めないから夫が読んでるし、その点夫が医者だと有難い。

最近は主治医には期待してなくて、ベルトコンベアに並べられた品物みたいに処理されてる気がする。もちろん治療は大腸研究会に記載している標準療法のみ。

従って次の効かない怖いお薬、スチバーガが終われば無治療になる。元々抗癌剤効かないし。

こんなに元気なのに、死ぬのを待つだけになるんだよね。
何もしなきゃ癌細胞は増えるだけだから。セカンドオピニオンに行かなきゃね。

私の個人的主治医の夫の言うがままに主治医もしたがっているという始末。

夫曰くそれはそれでありがたいらしい。

まあ、子供ぐらいの年齢の先生だから経験ないのは仕方ないかも。

それにしても腰は痛い😭💔
骨転移の指標とも言えるALPはずっと正常値だし転移はないと夫は言う。 

でも、肺転移がわかったときもCEA.CA199も正常値だったんだ。

今の私に考えられるのは
骨転移、骨盤内再発、腹膜播種、肝臓転移などなど。
何があってもおかしくない。

ならばどうすれば言いいのだろう。
そうなれば治ることはない。
会いたい人に会って、行きたいところに行く。

怖い。
死ぬのが怖いんじゃなくて、死ぬまでの痛みや苦痛が怖い。
そうなれば眠らせて欲しい。

明日は肺転移を治すために行くのに、マイナスな事ばかりかいてる。

とてもとても不安。
癌患者は、それもステージの高い患者は体だけでなく、心の治療も必要らしい。

自殺者は健常者の5倍。
死んだら楽になるもんね。

あーあ。
治らないかな?
死ぬまでエンドレスの抗癌剤なんだよね。
残りは後一種類。
効かないのはわかってる薬。
 私どうなるの?

今年一年どうしても生きていたい。ら

明日は治療のための移動日

2023-02-18 | 参考文献・癌について思うこと


パパとお昼食べて
切符買って、お茶してます。


チョコレートケーキがおいしい😋


どうか、どこにも転移してませんように。

本当は腰が痛くて顔を歪める位なのに主治医には、言ってません。
どこかに転移、再発があると局所治療出来ないからです。

最近の主治医忙しいのか注意散漫。

昨日も紹介状というか検査結果のデーターを渡しますね。と前回の診察時にいいながら忘れていて、自宅でコピーしたの渡すことにしました。

前回は抗癌剤の回数間違えたし、吐き気止めの処方も忘れていて、
昨日は血圧の薬と検査結果データも忘れてた。

記録を見るとCTは毎月一回は撮っていて、他にも単純レントゲン、ペット、MRIも入れると相当私は被爆している。勘弁願いたい。
2月のCTは却下しました。

癌マーカーも月に2度は取ってるし、何だかね。

若い医者はデータを頼りにするって言うけどそうなのかな。
レントゲン読めないから夫が読んでるし、その点夫が医者だと有難い。

最近は主治医には期待してなくて、ベルトコンベアに並べられた品物みたいに処理されてる気がする。もちろん治療は大腸研究会に記載している標準療法のみ。

従って次の効かない怖いお薬、スチバーガが終われば無治療になる。元々抗癌剤効かないし。

こんなに元気なのに、死ぬのを待つだけになるんだよね。
何もしなきゃ癌細胞は増えるだけだから。セカンドオピニオンに行かなきゃね。

私の個人的主治医の夫の言うがままに主治医もしたがっているという始末。

夫曰くそれはそれでありがたいらしい。

まあ、子供ぐらいの年齢の先生だから経験ないのは仕方ないかも。

それにしても腰は痛い😭💔
骨転移の指標とも言えるALPはずっと正常値だし転移はないと夫は言う。 

でも、肺転移がわかったときもCEA.CA199も正常値だったんだ。

今の私に考えられるのは
骨転移、骨盤内再発、腹膜播種、肝臓転移などなど。
何があってもおかしくない。

ならばどうすれば言いいのだろう。
そうなれば治ることはない。
会いたい人に会って、行きたいところに行く。

怖い。
死ぬのが怖いんじゃなくて、死ぬまでの痛みや苦痛が怖い。
そうなれば眠らせて欲しい。

明日は肺転移を治すために行くのに、マイナスな事ばかりかいてる。

とてもとても不安。
癌患者は、それもステージの高い患者は体だけでなく、心の治療も必要らしい。

自殺者は健常者の5倍。
死んだら楽になるもんね。

あーあ。
治らないかな?
死ぬまでエンドレスの抗癌剤なんだよね。
残りは後一種類。
効かないのはわかってる薬。
 私どうなるの?

今年一年どうしても生きていたい。