ロンサーフ#2 day27
主治医からの電話の内容は、
入院先の医師がCTは撮らなくていい。
とのこと。
これでラジオ波治療はできることになります。
ただ気になるのはマーカー値。
重粒子線治療後のマーカー値の比較など
どこにも載っていないので調べようがありません。
最近闘病仲間もいろんなところに転移して
てって言う方が多いです。
骨か肝臓か、骨盤内再再再発か。
使える抗がん剤はないので厳しいのですよ。
最近脱字、誤字が多くて困ります。
肺のラジオ波はもう何度もしています。
転移がわかってラジオ波の病院から告げられた個数は
確か20個はあったと思います。
今の治療病院の放射線科で初めは🆗‼️出てたのが、
次の診察で却下になりました。
そして前主治医から、セカンド・オピニオン探しますかと言われ、
探したのが上述の病院です。
断られるのを覚悟でしたが治療できることになり、
放射線科には３度、呼吸器外科に１度入院しています。
今回は肺転移の残り６個のうち、
４個をラジオ波で潰す治療になります。
１度に３個以上は取れないので約２週間の入院になります。
残りの二つは心臓近くにあるのでラジオ波は出来ません。
重粒子線も心臓近くにあるという理由で却下されたばかりです。
左のは治療後条件が合えば出きると思います。
ラジオ波治療病院でも毎回退院前には造影CT撮ります。
残りの肺転移2個に対しては放射線(定位照射、
ガンマーナイフかサイバーナイフ)か手術の選択になります。
手術となると中葉全切除になります。
左肺も切除しているので全体の1/3切り取ることになります。
これで痛みや呼吸機能は？と思い調べていますが良くわかりません。
長くなりましたががここまでが前置きです。
主治医から来週造影CTをと言われています。
１ヶ月半前に取ったばかりだし、
治療病院でも撮るので来月は造影CTを２回撮ることになります。
そして、折角治療できることになったのに
CTやって新たになにか見つかれば出来なくなります。
思いを主治医にぶつけてみました。
電話しました。
なにか見つかれば全身に癌があるから、
局所治療は出来なくなります。
そういわれました。
でも、癌のボリュームは確実に減ると思うし、
高いけどマーカーも下がっているし、と私は言いました。
確かに今の病状は腰痛いし、もしかしたら骨転移かもしれない。
転移している疑惑、わかっているんだよ。言われなくても。
マーカーもca199に関しては基準37に対して
4.6倍😱😱もあります。
何故なのでしょう。
重粒子線治療のためばかりとは思いません。
もう二ヶ月近く経つんだし
で、結論はラジオ波の病院の執刀医に聞いてみるとの事。
罹患して４年。
一筋縄にはいきませんね
かきおこって牡蠣のおこわかと思っていたわたし。
今日は友人とかきおこ食べに行きました。
ボリュームあって牡蠣もたくさん入っててお腹一杯。
その後南米美術館にもgo！
珍しい資料、学生時代を思い出すほどの説明と言うか講義のようでした。
夫は早々にここの村人になったようです。会員になると村人になるようです。
帰りは瀬戸内海を見ながらドライブしました。
とても充実した時間を過ごしました。
とても充実した時間を過ごしました。
遠いところ来てくださった友人には感謝です。
歯科
血液検査が70人待ちで間に合うかと思ったけど間に合いました。
２年ぶりに左の齒が入ると思うと嬉しくて🎵😍🎵
家に帰ってごはん食べると相当な違和感と痛くてきゅうりが食べれない😓
次回は２週間後。
その時に違和感と痛みの事を言おう。
そのうち慣れるかもしれない。
消化器内科
ラジオ波してもらってる病院からの返事待ちでドキドキしながら待っていました。
ラジオ波治療は出来ます。
入院日は電話して下さいとの事。
今の状態を知りたいからと12月に造影CTしたばかりなのに来週することになりました
マーカー値も出てました。
あんまり減ってません。
CEA 11.7←13.7←
CA19-9 172.5←185.7←
放射線科
何を聞くんだって感じですが、右肺腫瘍のラジオ波で取れないところは心臓に近いところなので重粒子線は出来ないと報告があったと伝えました。
手術は可能ですが、
左肺も部分切除で中葉と同じ位切っているので呼吸機能のことを考えると迷います。
サイバーナイフ、ガンマーナイフとか定位照射は出きるのですが、手術はしたくないので放射線を選びたいのですが、一度当てたところは当てられないし、当てると患部が脆くなるのでラジオ波も手術もできなくなるからです。体には優しいです。転移がなければそういう心配はないですが🤔
手術なら確実に取れるのですが、中葉全部取らなきゃいけないので考えます。 術後痛いし、未だに昨年３月にした左肺の術後に肋間神経痛が出て未だに残っているし、手術跡が痺れたままで感覚ないのです。おまけに術後１ヶ月ぐらいは痛み続きます。
重粒子線の遅滞性の副作用
9割りの人に副作用が起こると重粒子線やった病院の看護師さんから聞きました。
神経は癌細胞より活発な動きをしていないので癌細胞は直ぐに壊れるけど、神経は半年から１年かけて壊れていくので、当てたところに麻痺が出たり足が上がらなくなったりするとの事。車椅子になる方もいます。
私の骨盤内の腫瘍は神経は巻き込んでいなかったとの事なので、足に重篤な障害が起こる確率は少ないんじゃないか⁉️と勝手に理解しています。
痛みは取れないと言われていたのですが、フェンスとテープは一番痛かった時の4.5mg➡️ 0.5mg に減らしています。
でも、足の付け根と会陰部が時々痺れるので段々辛くなるのかな？
また、足先がいつも痺れてます。
これはオキサリプラチンの生涯副作用かもしれません。だって足先には粒子線当たってないからです。
お天気良かったし、体調もまずまずだったので少し遠出しました。
明日はパパさん仕事だし。
初めて行ったジーンズミウジアムは思ったよりも渋いところでした。
岡山県倉敷市児島は全国的にジーンズ👖で有名ですよね。
詳細は⬇️をご覧ください。
元気な時にはいろいろ行きたいです。
治りたいな～
今日のパン教室のメニューは胡麻と五穀米入りの食パン🍞でした。
12月は行かなかったので、久しぶりとなりました。
来月も行けるように元気でしたいと思います。
今日は２週間に一度のアバスチンの点滴の日。
骨髄抑制も起きず点滴可能でした。
放医研での重粒子線治療は右肺の病巣が心臓近くにあるので不可とのことでした。
ラジオ波の病院からは回答なしで、私としてはこちらが１番気になっていたところ。
ここは却下されたら希望は消えることになります。
何度も行っている病院ですが。
来週は歯科の受診もあるので、骨髄抑制を調べるため血液検査をし、ついでにラジオ波のことも話してくださる予定にはなっています。さて結果は？
今の薬が効かなくなった時の事を聞きました。
次の薬はスチバーガですが、これは本当に効かない。
そのつぎは緩和なのか？
私は元気だったら抗がん剤をしたいと言いました。
主治医はどの抗がん剤もあまり効果なかったから。などと厳しい事を言ってましたね。
聞かなかったことにします。
たとえ、今見えるがん細胞が消えたとしても体の中に残っていたら再発するので完治はないし、寛解も厳しいようなことを言われました。
まあ、それはそうなんです。
でも、治りたい。
抗がん剤のない生活をしてみたい。
希望だけど、夢見させてください。
希望をみるためには、ラジオ波治療は不可欠です。
却下されるならどうしてなのでしょうか。
そして、化学療法センターでは、２時間待ち。
その間に予約していた院内美容室でかつらの相談をしてきました。
帰ったら５時。
長い一日でした。
罹患して４年。厳しい。
国立がんセンターの統計(最新)
10年生存率
ここは、母の実家。
私たちも小さい頃ここで育った懐かしい寺。
母がなくなり丁度四十九日に法要がありました。
家族葬なので身内のみ。
お葬式に来れなかったからと娘も来ました。
とても暖かい法要でした。
何度も言ってますが、私より先に逝ってくれてよかった。
娘に会って元気もらいました。
週末から腫れていた右上の歯茎。
痛いし腫れてるし、診てもらいました。
予約なしですが、支援歯科だからなのか、担当以外の先生でしたが診て下さいました。
抗がん剤から13日目。
そろそろ骨髄抑制来る頃だし、危ない。
腫れは中に膿が貯まっているからみたいだけど、それを出す穴がないので抗生剤で様子見。
その後、衛生士さんの丁寧な歯磨きで終了。
右の歯の被せとれそうで怖い。
あの丈夫な八重歯が根から折れたりするのだから、抗がん剤？、いや、ステロイドの影響はすごいですよ。
そして身長も縮みました。
元々低いのになんだかね。
私は歯、噛めるようにしておくれ🙏
２年前、治療のためだと歯を２本抜きました。
未だに歯は入っていません。
２年間物を噛んでいないので反対の歯に負担がかかっていると思います。
暮れに、八重歯が折れた時？もげた時？に言いました。
ここに通いだして2年半。
死ぬ前に齒を綺麗にしたい‼️
と。先日言って、齒を入れようと言うことになっているみたいです。
明日は、娘っちが来る。
嬉しい🎵😍🎵
でも、いつものごとく都会回りで来るらしい。
着くのは夜です🌉
暮れに八重歯とその後ろの齒が折れて、前歯がぼろぼろで、でもそこは大事になるから左側から齒を入れましょうと言うことになり、以前のインプラント科の歯科医からバトンタッチになりました。
昨日も行ったのだけど、落ち着くところです。
今日が新しい歯科医と顔合わせでした。
この大学病院に通いだし２年半。
歯科にも２年半。
はじめの頃と違って齒は抜かれるし何より片側でしか噛めないこと２年。
その左側に齒を入れることになりました。
死ぬ前に齒を綺麗にしたいと、支援歯科の先生に言ったのが刺さったのかもしれません。
ごちゃごちゃ書いてもわからないと思います。
つまり、今日は仮歯の型どりでした。
先生は女医さんで心行くまでお話しを聞いてくださいました。
次は２週間後。
今晩からロンサーフ服用なのでどうなるかわからないので、帰ってからカフェに行きました。
昨日も行ったのだけど、落ち着くところです。
帰りに主治医から電話があって、他院からの報告でした。
出きることなら局所治療したいですもん🙇