入院二日目 検査三昧

本日の予定

９時

朝一から歯科支援に行き、カンジダあるねって言われ組織採取。

マウスピースを作り、午後から取りにいきました。

 

 

10時半

リハビリの為理学療法士と面談。

握力、歩行早さ、筋肉強度、呼吸の様子などを調べる。

握力は左右ともに22㎏あまり。

75才～75才のおばあちゃんより低い😅

 

 

お昼前後

大腸内視鏡のため、浣腸をすると言う。

５分程度我慢が必要。

その後、トイレに籠り水溶便との闘い。

車イスで内視鏡の部屋へ移動。

ここでも手際が悪く、

検査のベット上で30分以上待たされる。

検査はスムーズに。

帰りにマウスピース取りに行く。

 

 

 

15時

執刀医が来てくれて少し話す。　

手術の事を少し聞く。

ストーマ嫌だとは言わなかった。

来る看護師さんには皆さんに、ストーマ嫌だ❗

と言ってるから伝わってるし前に言ったはず。

 

 

 

手術室の看護師、麻酔科医者などの話し。　

麻酔科から救急救命士に挿管、麻酔を

させてくれないかとの依頼。

夫と相談し麻酔科の先生にお願いした。

 

 

 

全て終わったのは４時半。

疲れた。　

その後洗濯🌀👕

 

 

 

ご褒美のジュースが来る

この後ラキソベロンの後発品を一瓶飲むのですが、

お腹痛いし、

出るものないと訴えたら飲まなくてよくなりました。

 

 

電気つけたまま爆睡。

今目覚めてこれ書いてます。

朝の４時半。

 

 

 

執刀医が眠れなくても手術中眠れるから大丈夫って。

私は疲れすぎて爆睡

😪💣💤

 

 

 

今日はついに手術日。

上手くいきますように🙏

入院しました(初日)

午後から入院しました。

四人部屋といわれていたけど個室になりました。

 

 

 

体重と身長計り病室に。

絶食が明後日の手術まで続きます。

最後のお食事？は食堂で頂きました。

 

 

そうそう体重は過去最大級です😅

 

 

 

午後３時半から５時半にかけ飲む

明日大腸内視鏡をするようです。

前にやったところの腸の繋ぎ目をみるため。知らなかったわ。

 

 

 

今午後９時前。

下剤飲んでるのでお腹ごろごろしてます。

８時ごろ主治医来る。

 

 

 

先生が優しすぎて涙😢

なんかたまたま泣いてて、

理由はないんだけど、どうしたのって。

 

 

 

看護師さんも話し聞いてくれて、

ストーマ付けたくないよ！なんて愚痴言って。

今までの経過も話して。

もしつけることになったら一緒に頑張ろうねなんてね。

 

 

 

外科の病棟は手術前に不安になる方が多いので話を聞くことしかできないから聞きますね。

優しいのです。

前に通ってた巨大がん専門病院とは違います。

そこは人数多すぎて無理だったのかも。

 

 

 

点滴も手術までするようです。

 

 

不思議とお腹すきません。

ここの消灯は10時なのでありがたいです。

 

入院初日

親友と２年ぶりに駅で待ち合わせ。

一緒に病院へ行くもロビーの受付でバイバイ👋

 

手続きを終わらせ、今回も同じ部屋。この部屋は４回目。

見慣れた看護師さんと話す。

病棟医とも一通りの話をする。

 

 

今日の予定

血液検査と問診は終わる。現在15:00

心電図、レントゲン終わる。

今回レントゲンは胸とお腹の２ヶ所、骨盤内転移があるからなのかな。

 

 

歯科医の診察もあり。　

口角はカンジタでハリゾンシロップの処方。

他にもインプラントの話し、地元の歯の治療の話しもする。

最近遠ざかっていた先生ですが、私にとっては癒しの先生でした。

 

 

夕飯後、今回の病棟医だという先生とお話。

効きたいことは大体聞きました。

前回までのFOLFIRIは本当に効いていないのか？

長期的な目で見れば効いてない訳じゃないけど、

後一回しか抗がん剤をしないとなると以前やっていたFOLFOXの方が

効き目はいいんじゃないかと言うこと。

 

 

骨盤内再発発覚時より

9/29　　   cea 3.66　　　 ca19-9 43.8

12/15 　　cea 5.74 　   　ca19-9 59.5

　　　(cea +2.08 )　   (ca19-9 +15.4)

 

FOLFIRI開始した10/19 よりそれぞれ、

(CEA +1.6)

(CA19-9 +9.6)

データはこんな感じ。

 

 

次回のCTは約３週間後。　

そこで明らかな増大や個数が増えていたら中止となります。

正念場です。

それにより私の予後は決まります。

 

 

子供たちと会う最後のお正月にならなければと思います。

泣けてくるね💧💧💧

 

 

 

地元の病院から退院する

入院3日目　　退院する

昨夜は夕方37.6度　夜中熱なし。

今朝の血液検査ではCRPは6.2　

上がっていたけどうちで治療する約束で退院しました。

今22時ですが熱が上がってきました。

今回の発熱は風邪という事なのでそうなのか。

抗がん剤を変更して免疫力が落ちたのか。。

こうしてだんだん体力弱まって力尽きる方も多いと感じています。

SNSにコメントした内容を貼り付けます。

熱のため地元の病院へ入院中です。

癌じゃなかったら入院することもなかったのか？と思ったり。歯の治療で感染かもとの事。たまたま購入した国立癌センター中央病院の精神腫瘍科の医師が書いた「もしも一年後、この世にいないとしたら」と言う本を読みました。
私にはそんなに心に響くものはありませんでした。それは私が当事者だからかもしれません。

みんな同じように悩み、怒り、受容の段階があるんだと思いました。 残された時間がどれ程かわからないけど子供に会いたい。それはなかなかかなわない。なら、どうするか答えは出ないけど仕事を出きるだけこなして、最期は東京に帰りたい。

そのときが来なければわからないです。毎回抗がん剤の度に緩和の看護師さんと面談しますが、人は変わるからその時選んだものがいいんじゃないかって言われました。枯れるようにと思っています。今落ちてるんでこんなことしか書けなくて。 人はその時にならないとわからないのは確かにと思いました。

今思ってること。これは統一性がなく日替わりランチのように日々変わっています。

よくわかりませんが、セカンドラインの抗がん剤をして手術できるかもと喜んでいましたが、ステージ4の癌は手術してもまた出てくるんじゃないかと思います。私は骨盤内と肺に転移があるわけで数も多いです。セカンドラインの抗がん剤に突入したことで大腸がんの場合（Kras 変異、Braf 野生）の場合効く薬はこれでおしまいです。あとは慰め程度の事でOSも2から4ヶ月程度です。振出しに戻った感じでどこで死ぬのか、具体的に考えないとダメかもしれません。

今回の入院で癌になって10回目の入院でした。昨日はあと1年生きてないんだ・・・と思うと泣けてきました。

半面抗がん剤効いて手術で取ってくれ！と思ったり。これが本音ですよ‼️

次回の診察で癌マーカーが上がっていたら嘆くでしょう。セカンドラインのFOLFIRIも効いていないことなります。そうなれば1年以内にはこの世からいなくなると思う。まだ準備は出来ていません。半面治したいと思ったり、ステージ4の大腸がんは予後不良です。

そういえば昨日あたりから脱毛してきました。剝げたまま死にたくない。それでイリノテカンを躊躇していました。

地元の病院へ入院２日目

病室から見える眺め

 

今日は発熱は今のところ無し。

 

歯科診察。

これはうーん。いただけなかったわ。

アバスチンしてるのに歯茎に針を100箇所位刺されてどうなん？

それにおもいっきり口を引っ張られて唇裂けそうになるし。

地元の歯科医院で唇傷つけられてまだ治っていないし。

そのために大学病院で唇の細胞針したけど余計なお世話だった。

そこが口内炎になって大変だし😖💦

歯科には悩まされています。

やっぱり東京のいつもの歯医者さんところに行きたいよ❗

 

 

消化器センター受診

この病院はその日の予定をくれないので何をするのか全くわからず。

えっ？胃カメラやったばかりだし、と不安になってきた。

でもわかりました。

大学病院の主治医が、懇意な先生がいるので紹介しましょうと言われていた先生でした。

初めてなのに違和感なくお話しできました。

嬉しい言葉も聞きました✨

folfiriして大丈夫なら手術って言われたけど、不安なんです。といったら

大丈夫ですよ。きっと効いてますよ。と言われました。

その一言で幸せでした😆🍀

 

 

退院は明日の血液検査の結果次第と言うこと。

癌になって２年半で10回目の入院です。

 

抗がん剤よ‼️

効いておくれ‼️

 

さっきも急に呼ばれて、何なん？

歯科のレントゲン

歯茎痛め付けられるのもううんざり。

今度はレントゲン13枚だったよ。

何言われてももう行かんわ。

患者にも人権とかあるんだよ。　

私は納得しなおものはやりたくない。

 

 

18:00  37.8度　それから上がって38.6度になりました。

 

繰り返す発熱には←クリック

 

18:30 歯科医が来てレントゲンの結果歯からの感染ではないとの事。

明日服鼻腔炎の可能性があるのでCTと言われましたが、うちで抗生剤の点滴することにします。

 

 

地元の病院へ入院してます

１回目folfiriから２週間。

本来なら明日から２回目のfolfiri開始のはずだったのに、お休みがあるので１週間遅れました。

元気な時には食べに行こうと２年ぶりぐらいに外食しました。

昨日から喉がいたくて熱が上がってきて、歯茎と腰が痛い。夫もいないので入院しています。さっきも38.6度あったのですがカロナールとクラビットのゾロを服用しただけ。

crpも5。私にしたら上がっていました。

大人になって3８度超えは結構辛いです。良くわかりませんが、folfiriをした大学病院の歯科での治療が原因じゃないかと。熱はここの歯茎か感染している可能性もあるとのこと。

明日は口腔外科の受診もあるようです。顔のctか何か画像を撮るかもだそうです。撮りたくないよ。

ところでfolfiri効いてるのかどうか。骨盤内再発のところが痛いような気もするし。

とにかく効いてておくれ‼️

入院の朝

電車の中がらがらです。

職場の皆には検査入院だからと言っておいたけどやはり本当の事を言おうと集合してもらいペットCTで転移が見つかり今日から抗がん剤のための入院だと伝えました。

　

今度は脱毛は避けられないとも言いました。病院はネット環境が悪いので給与振り込みが出来ないので、最悪今月末になるとも伝えました。承諾してくださり有難い。

　

それから記念撮影？が始まり皆とスマホで写真をとりました。そのうち院長もやって来て夫婦で診察室で写真に収まりました。

色々と仕事をお任せすることもありそれも伝えました。

厳しいけど抗がん剤が効いたら手術出きるかも知れないこと。肺の手術はだめになったこと。皆さん看護師なので概ねどうなるかは知っているので神妙な顔の方もいました。

後三時間もしたら私は病院で患者となります。多分死ぬまで髪の毛生えてくることもないかもしれない。それなりにお洒落が好きだったから残念。

まずここ骨盤内腔を手術して、それから左右の肺の手術にまでたどり着けば念願の経過観察だ。

私に希望と力をください。　

そしていきる力を、死なない力を下さい。

抗がん剤が奏効しますように。

ここを開いたとき、soujiさんからたくさんのいいね！👍の形跡がありました。いつも応援ありがとうございます。

頑張ります。

3/18 入院10日目(ラジオ波２回目２日目)

右の感覚がないところが定期的に痛い。

その痛みは割りと強烈。リリカかトラムセットを飲むに値する。

ポルタレンでは効き目無し。

昨日は麻酔の影響か眠すぎてたぶん８時頃から爆睡。

5:30 目が覚める、歯磨き

　　血液採取　右胸下が兎に角痛い❗

8:30 車イスでレントゲン室に。吸って吐いてを繰り返し２枚撮る。気胸判定待ち。

10:00 気胸がないので病棟歩行OKのはずが、

看護師の都合なのか一時間半待てど来ずブザーをならし、やっと解放。

大の方がもう耐えられなくなりました。尿道カテーテル取って欲しかったｗ。

11:30 点滴(輸液)、尿道カテーテル取れる。

左胸の下と脇に結構な痛みがあると言うとアセトアミノフェンを処方される。

これ効きませんと言うもののこれしかないと。

ここの看護師さんあり得ないことばかりされる。

私も医療系に関わって20年超え。癌になつて１年10カ月。多少はわかるんだ。

これ以降特別何もなし

21:20 抗生剤の点滴（1時間）　

体重はぐんぐん

ここの病院食はシリーズが色々あって選べます。美味しい。

私の場合1日800カロリーだそうで、セレクトしたのだと2000カロリーはありそうです。

これじゃ太りますよね。私は小柄だし動かないからカロリーオーバーかも。

大腸がんだけど腸は治ってるからありがたいことに食べれるんですよ。

術後化学療法していた時より+6㎏　食べれなかった時より+10㎏のおデブちゃんに。

抗がん剤しているのに食欲あるし、してない今も食欲あるし体重は

明日の造影CTが怖い。

増悪していると言われ3か月。

どうか遠隔転移だけはないようにお願いします。

右脇の激痛。どうにかして

明日の入院に向け

ホテルの夜食

明日の入院に向かいホテルに着きのんびりしています。

先ほどホテルの夜食食べました。

昨日までは忙しく仕事していて、合間にお散歩して、

趣味の石鹸作りなどして過ごしました。

治療出来ますように🙏。

遠隔転移や転移の数が増えてませんように🙏。

抗がん剤やってないので大きくなってるのは許してあげる😉✋➰✨

入院したらSNS禁止なので暫く更新できません。

予定では２週間。

気胸になればもう少し長引く予定です。

入院しました

入院中にお世話になる先生方、他のスタッフさん、皆さんから紹介受けました。

心が低迷しているのでリエゾンチーム医療を受けることとなりました。　

東京からそのままにしていた歯の治療も歯科の先生にも診てもらえることになりました。　

肺転移の方は結節が増えていたようで、マッピングしたデータはもらえなかったので、絵にかいて下さいました。

結節は前回聞いたのより３つばかり増えていました。右に13個、左に4個。

最大で7mm.小さいので2mmだそうです。

2mmが本当に転移なのか聞きましたが多発肺転移なのでたぶん転移だろうということでした。

夫は懐疑的でもあります。

２mmなんて抗がん剤で潰してしまえ❗とならないかな。

目に見えない小さい癌の元も潰してしまえ‼️

昨日のデータに、あてはめると更に予後不良となります。

抗がん剤もオキサリプラチンメインのfolfoxなのでこれで効くのかどうか、私的には微妙。＋アバスチンです。

術後には、オキサリプラチンメインのゼロックスやっていて転移がわかったわけですから。やってるときは数も変わらなかったのがやめて半年たち数が増えたのは抗がん剤で押さえられていたからとみなされたのでしょうか。

今日も主治医には、３年生かしてくださいと言いました。

でも、１年生きられるかどうかなんですよね。

だから泣けるんです。

イリノテカンの副作用とUGT1A1遺伝子多型

　UDPグルクロン酸転移酵素（UGT1A1）の遺伝子多型は、イリノテカンによる白血球減少などの副作用が強く出やすい体質かどうかを予測できるバイオマーカーと考えられています。私の場合陰性で治療に影響ないとわかりました。