passing (通りすがり)

2019年5月大腸癌発覚、st3c(T4aN2bM0) 2020年5月多発性肺転移 2021年9月骨盤内転移

入院2日目、ゴールドマーカー留置術

2023-05-16 | 放射線
どの看護師にも医師にも捨てられ感満載。
ただ業務を滞りなくやっていると言う感じ。
私になど興味はなさそう。
死にそこないのただの婆さんだからね。


何かやらねばと思う。
このいたたまれない感じはなんだろう。

もうこの病院はいいかな。
転院したとしても、そこでは本当のただのおばあさんでしかない。

私を必要としているのはパパぐらい。
入院するのを知ってる娘も何一つ連絡はなし。
そんなものなのかな。


唯一嬉しかったのは、職場近くのお友達。励ましメッセが届いた。
嬉しかった🎵😍🎵
ありがとう😆


明日は退院らしい。
今日は鎮静剤でか一日中寝ていて今目が覚めた感じ。


初めて会った整形外科の先生もどちからといえば上から目線。
とても重粒子線治療の副作用を言える雰囲気ではなかった。

今日は真っ暗です‼️

#5ロンサーフday5 入院しました。

2023-05-15 | 放射線


ロンサーフ五日目なので吐き気🤢と共に入院した感じです。

受付の方が案内してくださったのですが、何だかね‼️って思いました。嫌な感じ😰
お部屋は前回と全く同じでした。

前回はなにも言われなかったけど、他院に3ヶ月以内に入院するときは退院証明書がいるのですが、患者本人が退院先に電話して、もらうそうです。患者がですか⁉️と言うことで先ほど電話しました。いろいろ聞かれ時間かかりました。

で、後は一連のいつものごとく薬剤師、病棟医、看護師などこられました。

今日の担当の看護師さんは良い感じです。

🤢が結構あるので、明日のためにアイスクリームを買ってきました。早々に頂いてるので明日のがあるのかな😅




#5ロンサーフday4 髪をカット、ストレートパーマあてる

2023-05-14 | 徒然

最近寄せ植えした鉢

今日はヘアカット✂️とストレートパーあててきました。

ストレートパーマは後ろだけで、ウィッグのメンテナンスもお願いしました。

ここは治療病院の中にある美容サロンもやっておりいつも担当してくださっている方が週末にこのお店にいらっしゃるので初めて行ってきました。

エレベーターがないので階段がきつかったかな

明日から入院なのでスッキリしました。

今回抗がん剤はロンサーフ半クールアバスチン抜きでしていますが、今日辺りから吐き気が顕著に出てきました。

昨日美容院に行けないかもと電話したらダメそうなら当日のキャンセルで構いませんとの事でした。
助かりました☺

昨日はたった一人の娘から母の日プレゼントも届いたし、近くなら会いたいね😃とLINEが来たのでやっぱり会いたいし東京に帰ろうかと試案中です。

6月にサイバーナイフが終わったら、兎に角セカンド・オピニオンには行って感触良かったら転院も考えています。

まだ元気なうちに移りたいし、どこかに転移はしてると思うからしてたら今年いっぱいって思う。

時間ないな😅
後一回はゆりちゃんに会っておきたいし、兄にも会っておきたい。

サイバーナイフの治療が順調に行っても6月上旬までかかるのでクルーズはやめました。

神様、もう少し私に時間を下さい。
転移してなきゃいいけど、癌マーカー300超えてるししてると思います。

娘からの母の日プレゼント

2023-05-13 | 家族






娘っちから母の日プレゼント届きました✨🎁✨
三越の袋に入ってたから娘にしては奮発したんだと思う。ありがとう。
絵柄も気に入ったよ。日よけ手袋でした。

#5 ロンサーフ半クールアバスチンなし。放射線科、緩和科、癌専門看護師面談、内科受診

2023-05-12 | 診察・経過観察・検査
お昼に食べました。

お昼からの診察でしたが.12時過ぎに血液検査をして、放射線科から受診しました。
放射線科
来週から入院でゴールドマーカーつけることになっていて、固定具作りは関連病院で、
サイバーナイフもそこでします。
その日程や内容を聞いてました。
リスクもたくさんあり、それも。
右肺のサイバーナイフですが、2ヶ所あり心臓に近いところは8回当て、
胸壁には5回。いずれも30分。これはきつい。
がんじがらめで固定されたまま、30分ずつはきつい。間空けてでないと無理。
そこで、今回入院することにしました。5日間の予定。
12グレイ×5回
7.5グレイ×8回
後の3回は1日1回なので通います。
腫瘍の大きさは
13mm. 17mm.でした。
緩和外来
主に重粒子線治療の副作用の痺れとむずむず症候群みたいな虫が
這っている感覚をどうにかしたいと訴えました。
夫と話し合っていて薬が決まりました。
夫は先輩にあたるのであれやこれや話してました。
薬はランドセンに決定。
他には右お尻の中心と右太もも裏が痛くなって来ました。
薬飲むほどではないけどそろそろ飲もうかなといったところです。
足の先の痺れもあります。
これは癌なのか、副作用なのかわかりません。
今日は右のお腹も痛くてズキッ😖💥。と普通に痛かったです。
播種かも?
専門看護師面談
この病院へ転院してきてからのお付き合いの看護師さん。
緩和専門と言うのかな。
ちょっとした困り後とやら愚痴を言いました。
主に主治医の方針とか疑問を訴えました。
よくできた看護師さんです。
でもはっきり言われるので癒し系ではありません。
内科主治医の診察
メインは血液検査。
今までで最高値でした。
ca199は100も上がってました。

ちょっとヤバい値です😱💧
今日は右のお腹がかなり痛い。
ひきつるような痛み。
腹膜播種かなって思う。
痛み出てきて、骨盤内再再発のときと同じ痛みだから怖い😱😱😱
また麻薬のお世話になるのかな。
見つかったらもう治らない。早めに緩和病院探さなきゃ。
東京かここか、どこで治療し終の住処をどこにするか悩んでます。
抗がん剤ロンサーフも処方されました。アバスチン抜きで半クール。
2日目にしてすでに吐き気が出てて、日曜日美容院に行けそうにありません。
まだ、地毛でそのまま歩いたことはないけど、少し生えてきたかもです。
長さも出てきたのでカットしたいと思います。
はげたまま死にたくないな😅
このブログ少しずつアメーバブログに移行中です。
インポートは終わりました。

歯科医院に行く

2023-05-10 | 内科・耳鼻科・皮膚科・歯科・心療内科の診察など
大学病院の歯科は予約取れなくて月に一度がいいところ。

知り合いに紹介された歯科医院。
昨年暮れに行ったきりでした。

歯が二本折れたこと。
部分入れ歯を作ったこと。

事情は変わっています。
本当はインプラントにしたいけど、抗がん剤やってると出来ないみたいです。
放射線も、同じみたいです。

私の歯、まだまだ問題あって、
⚪半分切った歯の根が歯茎に残ってるのはどうするの?

⚪2本折れた歯の後に張りぼての歯を作ってるけどそこに入れ歯の金具ひっかけてるけどその張りぼてが折れそうです。

⚪左の仮歯はいつ本番の歯を入れるの?

⚪インプラントは諦めた方がいいの?

今度の診察の時に聞いてみます。
入れ歯も隙間開いてて食べかすたまるし、右で噛んだら左が浮くし、口内炎は出るわ😨です。

明日は主治医の診察。
1ヶ月半ぶり。
怖~い腫瘍マーカー上がらないでおくれ!
まさかの4桁とか無いよね。

私のこれからも全くわからない。
アメーバブログに移行しようと思っています。

その方が癌に罹患した方は多そうで、情報持ってる方が多い気がするからです。


IVR受診

2023-05-09 | 放射線
IVRとは
画像下治療またはInterventional Radiologyは、放射線医学の一部で画像診断機器を用いて行う低侵襲医療の1つである。 日本語訳として「画像下治療」という言葉が用いられる。「血管内治療」、「血管内手術」を含んだ治療法のカテゴリーであり、「経皮的冠動脈形成術」や肝がんに対するラジオ波治療も内包される。 Wikipediaより

肺にゴールドマーカー留置するための入院予約の診察でした。
早い方がいいと言うことで来週月曜日二泊の入院予約をしました。
その後サイバーナイフで肺の転移を治療という流れです。 
右肺に2つあり、17.5mm と13mm。
これを取ると肺転移はなくなります。

他に転移がなければ万歳🙌ですが、腫瘍マーカー上がってるからどこかにあるかもしれません。

内科の診察は二日後あるので、そこでマーカー値もわかるから、おおよその事は予想できそうです。

主治医からはすでに緩和宣言されているので、セカオピは必須だと思っています。

私の場合、腫瘍がなくなったとしてもエンドレス抗がん剤で次の薬が効かなくなったら緩和だそうです。

私の回りの闘病仲間は標準治療が終わってもリトライといって今までの薬をもう一度使っています。

病気になる前とパフォーマンスステータスは変わらないのに緩和宣言された方なんていません。

一般的には無治療なら半年以内には亡くなります。治療すれば私はもうすぐ5年になるのですがこういう人も存在するのです。

主治医が嫌すぎて診察受けたくない。
でも、肺の治療が終わるまでは我慢しようと思っています。
 
まさか、マーカー高いから中止です。とか言われたら最悪です😖💦💨

主治医はフットワークも軽く、お人柄は良いのですが経験が無さすぎる感じです。
田舎の病院から重粒子線治療やRFAを患者からやりたいと言う人も少ないと思うから回転が早すぎてついて行けないのかもしれません。

係累も同じようなことを言っていました。標準治療しかやったことないんじゃないって。

他にその日は緩和と放射線の予約が入っています。 
重粒子線治療の副作用も半年目に入ったので顕著に出ています。
会陰部から足のつけね、太ももと痺れはしたに下がってきています。
それに加えて虫が這っている感覚の痺れもあるので耐えられない感じです。

今は軽いけど、これから本格的な副作用が出るらしいので怖いです。歩きにくいし、足首もおかしい。最悪車いすになる方もいるので本当に副作用って怖いです。

そうなる前に死んだ方がいいのかな?って思うこともあります。まあ、そんなに長くいきられる訳じゃないから考えなくてもいいかもですね。

子供はいるけど子育ては終わったし、もう親は必要ないようなのでそんなに困らないと思いますしね。






癌サロン「メディカルカフェ」に行く

2023-05-06 | 徒然
3回目の参加です。
月に一度の癌サロン。
楽しみに今日も行って来ました😃

転移してるのは私一人だけどいい気持ちになります。
頑張ってる私が励みにもなるようです。
25年経って再発したと言う乳ガンの方もいました。

これがピュアサポートという活動なのだと思う。
いつも一人だけど、ここでは一人じゃない😊そう思える場所です。

倉敷美観地区に行く

2023-05-04 | お出かけ










明日からお天気下り坂みたいなので倉敷までドライブしました。
アイビースクエアも美観地区も賑やかでした。

お昼はカレーをたらふく食べて倉敷芸術科学大学の学生さんの作品をみて、川沿いをお散歩。

大原美術館隣の有名なカフェ・グレコは健在でした。

染め物やジーンズ生地を使った小物や洋服のお店も多いです。
ワンピース1つ買って帰りました。

サイバーナイフでの定位照射完走しました

2023-05-01 | 放射線
全5回完走しました。

今度は治療病院でのIVRの予約診察が来週で、ゴールドマーカー留置の日程が決まると思います。

放射線の医者が頑張ってくださっています。この先生から電話がありました。

癌マーカも3月から調べてないし、肺以外のCTもしていないから今後の事はわかりません。

先月のCTを見ると、次回の肺の治療で見える腫瘍は取れることなります。

主治医はエンドレスケモと言っていて、それも次回の薬が効かなくなったら緩和のみと言うことです。

SNSで知り合った仲間は何度もリトライしているのに、それにリトライしても効くと言うエビデンスはあるようで論文も沢山あると学術だった方から聞きました。

無治療で緩和なら余命半年。
治療続けられたら今の私のように5年目に入る人もいるのです。

リトライだからそんなに持たないまでも半年以上は生きると思っています。

私はPS0です。
病気前と同じこと出来ています。
昨年秋はPS1位でしたが、復調しています。









夕方三大庭園の一つが当地にあります。
GW限定で夕方からイルミネーションしているようなので見て来ました。
人いっぱいでした。