脳脊髄液減少症_27

2/23, 10:00am, 晴れ
国際医療福祉大学・熱海病院で「脳脊髄液減少症」の診察待ちです。


待ち時間の間に、篠永先生が書いた本を読みました。


分かりやすく、診断、治療、アドバイスが書かれています。なるほどと思います。


アマゾンでこの本を注文しようと思います。


か831

脳脊髄液減少症_26

2/23, 10:00am, 晴れ
半年ぶりで国際医療福祉大学熱海病院にやってきました。
時代の変化で、土曜日ですが、通常に診療しています。


10:45amの予約です。海辺の待合室で、順番待ちです。


か831

脳脊髄液減少症_25

5/9, 10:00am, 曇り
熱海の病院に到着しました。
MRIの検査待ちです。


検査の後、診察があります。
診察の結果ですが、私の自覚症状には改善は感じられなかったものの
MRI画像には良い変化が出ていて、今後のゆるやかな回復が期待できそうです！
何だか、気持ちにゆとりがでます。

診察の前、待合室で知り合った同じ病気の患者さんと情報交流しました。
お互いに、原因や、疾病期間など違いますが、
「ブラッドパッチ治療」で効果が有った事、
今受けている「アートセレブ治療」で効果が期待できる事、等
様々な共通点がありました。今後も情報交流を続けます。

その他、この病気の患者さんの場合、経済的、その他条件に恵まれている人と
そうでない人で、その後の境遇に極端な相違があり、悲劇も少なくない様です。

私の場合、様々な幸運に恵まれて、今は道楽とも言える状態で農業をしながら
治療、療養できています。有りがたい限りです。

か831

脳脊髄液減少症_24

4/15, 9:00am
昨日は、農作業の後、自宅の寝床で1時間程体を休めて、
夕刻からの自治会の総会に出席しました。
約3時間、椅子に座って、飲み水の補給が出来なかったので、
頭痛がひどくなりました。

一晩寝て、頭痛は回復しましたが、病気の回復度合いを
改めて再認識しました。

こまめな水の補給と、日に2度程度の、体を横たえての休息が
必要な状況に変化はありませんでした。

か831

脳脊髄液減少症_23

3/26, 7:00am, 晴れ
昨日の農作業がシーズン初めでややハードだったので、
その疲れ、反動が出て、今朝はしんどいです。
やや回復したので、blogを更新していますが、今日は、安息日にします。

最近は、金属音の耳鳴りが多いです。次回診察で質問してみます。

か831

入院生活_40

2/10, 6:30pm
夕食を中断して、治療が始まり、30分程で
人工髄液補充の治療が終わりました。


アートセレブを32ml補充しました。
液を腰の辺りの脊髄から補充すると、脳の付け根部分に圧迫感を感じます。
今日から明日の昼頃まで、寝床で安静にします。
背中に注射するので、心理的に怖いですね。
だからブーを握って、何歳になっても恐怖は子供と一緒です。
治療後30分してから夕食をいただきました。

か831

脳脊髄液減少症_22

12/28, 10:00pm
脳脊髄液減少症（旧病名：低髄液圧症候群）と診断されて8年目です。
長い付き合いとなっています。

今日は、午前、午後と連続して外出していたので、
夕方から頭痛気味で、夜のお米の作業は断念しました。

今でも、日中に最低で1回、1時間位、横になって寝ないと
頭痛が始まります。

来年は2月に熱海の病院で人工髄液注入の治療を受ける予定です。
これで直ぐに良くなる、治る訳ではありませんが、根気よく
治療を続けながら、折り合いを付けていきます。

でも、8年前の休職直前、自宅療養を始めた頃の病状から比較すると
飛躍的に良くなっています。

真冬でもアイスノンで頭を冷やして寝ます。
お休みなさい！

か831

旅行日記_124

11/30, 9:00am, 晴れ
熱海駅に到着しました。


9:30am; 国際医療福祉大学・熱海病院に到着です。
4ヶ月ぶりで脳脊髄液減少症の診察です。

10:30am; 診察が終わりました。
次回2月10日に、1泊2日の入院治療を受けます。

脊髄から人工髄液を入れる治療です。
1回の治療で、劇的に良くなる訳ではありませんが、
今後も粘り強く治療、療養を重ねます。

か831

脳脊髄液減少症_21

9/15, 7:00am, 快晴
今日も自宅で安静にします。
1週間連続での稲刈り＆籾すり、さすがに限界です。


3日連続で静養すれば、少し復活できると思います。
脳脊髄液減少症は今年で満7年に、9月で8年目を迎えます。

体調の自己診断、対処できる様になったので、昔の様な不安は
無くなりました。

稲刈りはお天気次第なので、どうしても無理をします。
幸い、コシヒカリは全て収穫できました。

暫く休みますが、明日はどうしても銀行へ行かないとな～！

か831

脳脊髄液減少症_20

8/15, 8:00am, 曇り
連日の農作業疲れが出て、今日はお休みです。
自宅入院でのんびり休養します。


嫁さんは農作業に行きました。

か831