２回目の入院～ステロイドが・・・

今回の入院では、最初にステロイドパルス療法をしたような・・・
点滴での治療です。
それから１日１２錠（５ｍｇ×１２錠）の内服（だった気が・・・・）
今回も、前回のようにステロイドが効くと思っていました。
主治医もそう思っていたようです。
でも、思ったように良くなりませんでした。
前は２週間単位で薬が減っていたのに、薬がいつまでたっても減らない。
尿タンパクもなかなかなくなりませんでした。
もう一度　腎生検もしました。
これまたすぐには結果が出ないので、ステロイドで様子をみることに。
これまで先生は「混合性結合組織病」を疑っていたようですが
ここで「全身性エリテマトーデス」に落ち着いたようです。

そうしていたら、ある朝事件が・・・・
寒い朝、なんだか足が痛いな～なんて思いながらトイレに言ったら
すごい痛みで動けなくなっちゃいました。
もう表現できない痛み。足の裏が痛いような・・・
とにかくもう立っていられない
ナースコールを押そうかと迷ったけど、朝も早かったし、
一時的なものでは？と思い、なんだか押せなかった
どうにかベットに戻ったが、痛みがおさまらず、痛みで涙も出てくる。
もうどうしようもなくなりナースコールを。
痛み止めをもらったけど治らず、しばらくベットで泣いていました。
ほんと、なんて表現していいかわかんないけど、痛かったのです
原因も分からず、整形にかかることに。
ここで、両膝の壊死が発見されちゃいます。

病状悪化

（ここらへんから、記憶が曖昧ですが・・・・）

大学を卒業し、実家に帰ることになりました。
薬はなくなったものの、定期的に検診には行っていました。
とにかくもう太るのは嫌だったので、薬は飲みたくないってことを
主治医に伝えていた気がします。
仕事は、日にも当たり、けっこう忙しく、ストレスも多かったかもですが
楽しく働いていました。
日差しにはなるべく気をつけ、帽子をかぶり日焼け止めはしていましたが
夏は半そでで出歩いていました。
飲み会にもいっぱい行ったし、冬はスキーもいっぱいしました。
仕事で睡眠不足のこともありましたが、充実した日々でした。
日にも当たっていたので、夏は特に腕や顔には赤い湿疹が出ていましたが
冬になると少し落ち着いていたので、あまり気にしていませんでした。
卒業して３年目（２００１年）、新しい職場で働き始めました。
（２０００年の１２月からは一人暮らしもしていました。）
新しい職場では、能力以上の仕事を任され、かなりのストレスだった気がします。
行き帰りの車で「あ～ここで事故ったら楽になれるのに・・」なんて考えながら
過ごしていました。
今考えると、精神状態もあまりよくなかったかもです。
夏から秋にかけて日に当たることも多く、湿疹もかなり増えていました。
仕事も少し落ち着き、湿疹がひどいままだったので、１１月頃病院に行きました。
そしたら・・・・尿タンパクでまくり
主治医から「今すぐ入院してください」と言われちゃいました。
かなりやぱいことになっていたようです。
そんなことを言われても仕事もあるし、荷物もないし、
自宅は病院から車で４時間近くかかるし、実家も別のところだし・・・・
と頭はパニック
とりあえず、しばらく入院は待ってもらい、職場に戻りました。
入院がいつまでか分からない状態でしたが
どうしても３月まで辞めたくなかったこともあり、
無理を言って１２月末まで休ませてもらうことにしました。

そして２回目の入院生活が始まります・・・・・

最初の入院

この入院では腎生検をしました。
背中から針を刺し、腎臓の組織をとって検査をするのですが、
腎臓は知ってのとおり、血管の多い組織なので、検査後しばらく背中から圧迫し、
1日安静・・・・・圧迫したまま動けません。
点滴やら、採血やら、麻酔やら、とにかく注射類が痛かったし、気持も悪かった
結果はすぐにはでなかったのだけど、腎臓に影響が出ていたので
ステロイドを一日に１０錠（５ｍｇ×１０錠）から開始。
ステロイドは急にやめたりできず、少しずつ量を減らしていきます。
２週間後に８個、さらに２週間後に６個となり
テストが始まる９月上旬まで入院しました。

退院のときは病名がはっきりせずでした。
膠原病も「疑い」だったし。
病名がはっきりしなくても、ステロイドが効いてたし、
膠原病でも、ネフローゼでも治療は変わらなかったので、あまり気にしていなかった。
その当時は膠原病が、そんなに大変な病気だとも知らず、
特定疾患に指定されているとも知らず、
退院できたことで安心していました。
退院後もあまり制限はなく、
かぜをひかない
夜更かしをしない
規則正しい生活を送る
薬をきちんと飲む
疲れをためないようにする
日光はさける
ってことを注意されたくらいでした。

あと、「ステロイドは食欲が出るから気をつけてね」って注意も忘れ
「病人なんだからバランスよく食べなくっちゃ」と食べまくり
一気に１０キロ近く太ってしまいました。
今まで「すごく太るまでに、やばいから気をつけないと、とか思わないのかな？」
って思っていたけど、気がつきませんでした
顔は親もわからなくなるほど丸くなり（ムーンフェイス：副作用）
足に妊娠線（妊娠もしていないから、肉割れか・・・・）が出てやっと

「私って、やばいんじゃない？？」
って気がついた次第でした・・・・・

結局薬も少しずつ減ったこともあり、１年くらいで体重も戻りました。
大学にいる間中、薬は飲み続けましたが
自覚症状は、皮膚の発疹しかなく、自分が病気だってこともあまり意識せず
酒を飲みまくり、勉学に励む大学生活でした。

この病気は「完治」ってことはなく落ち着いている状態を「寛解」と呼ぶ。
卒業間近には、落ち着いていたし、実家に帰ることになっていたので
薬も飲まなくてよくなりました。

でも、またまた、病状は悪化するのでした・・・・・

 

ＳＬＥ発症の頃

自己紹介にも書いていますが、私はＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）です。
自己免疫疾患のひとつで、自分の抗体が自分自身を傷つけてしまう病気と理解しています。
私自身、詳しく説明できないので、知りたい方は調べてみてください

病気が発症した頃のこと・・・・
大学２年生（１９９６年）の６月下旬、腕にやけどのような発疹が治らず
母に促され、皮膚科を受診することに。
皮膚科では尿・血液検査を。
「皮膚科でも尿検査や血液検査をするんだ～」と不思議に思った気がします。

それから７月上旬、皮膚科から電話があり、病院に来るように言われる。
「こうげん病の疑いがあるので、総合病院に行くように」
と紹介状をもらう。
そのころは「こうげん病」ってどんな字を書くのかも、どんな病気なのかもわかりませんでした。

次の日、総合病院の皮膚科を受診。
尿・血液検査と、皮膚の一部をとって検査し、２針も縫いました。
尿タンパクはかなり出ており、このときＳＬＥの疑いということで
７月下旬から内科入院することになる。

膠原病がどうして発病するのかはよくわかっていません。
でも、いくつかの要因が重なり合って発病すると考えられています。
私の場合、新しい生活のストレスと日光（前の年のキャンプから発疹が消えなかったので）が要因じゃないかと思っています。
でも、中学校・高校と日にガンガン当たっていたし、
もともと色白で、すぐに赤くなるほうだったけど、こんなことになるなんて・・・
もしあの時、母が「皮膚科に行け」と言っていなかったら・・・
もっと症状がひどくなっていたかもです。

赤とビクトリー

去年の今頃、つわりで吐いたりはなかったが、いろいろなことが重なってか
あまり食べられなくて、４キロ減った妊婦なのに・・・・

そして今年、ご飯がうまいお菓子もうまい。
もぐもぐ、むしゃむしゃ。食べまくりです。
今夜も焼肉を食べに行きました
もう、おなかの中には何もいないのに、産後体重がどんどん増えています。
恐ろしくて体重計にのれません・・・・

○リーは「ビクトリー」できぬままの状態・・・・
ベビースイミングも終わり、ますますやばい状態です。
運動しなければ・・・　でも、暑い・・・・　そして、なによりめんどくさい・・・
困った事態です。

でも、ここでも助けてくれるのは、かわいい赤。
赤と遊びながら、体を鍛えようではありませんか

最近、顔を近づけ話しかけるとおおはしゃぎの赤。
そこで、仰向けで膝を立て、赤を膝を背もたれにしおなかに座らせ腹筋。
もしくは、最近たっちの姿勢がお気に入りなので
膝をもってたっちの姿勢にさせ腹筋。
「赤～～　こんにちは」
きゃっきゃ、きゃっきゃと喜ぶ赤　う～ん、かわいい
だけど、私の顔からは笑顔は消え
「あ～か～～～　こーんーーにーーちーーはーーーーーーーー」
と息が切れ、死にそうです。
その顔がおもしろいのか、大喜びの赤。
１０回が限度です・・・・

さらに、飛行機？
仰向けで足と手で赤を支え、上げたり下ろしたり。
大喜びです・・・・・・
しかし、これも辛い。母はすぐにバテバテです。


でもこれを１日に３セットずつでもすれば、少しは効果があるのでは？？
どうか赤、私に「ビクトリー」を味合わせておくれ