トドママのあるがままに

難病指定を受けている母親です。
笑顔を忘れないように、そんな思いだけでつらつら書きます♪

病気の人の子育ての大変なところ

2023-06-15 12:51:00 | 日記
少し落ち着いて参りました!
書ける時に少しだけ。

病気の人の子育て、何が大変なんだろう?

簡潔に言い切ることはできませんし、病状によるので何とも言えないですが。

まず、病院に通うのが大変です。
赤ちゃんを外に出すことができない時期の通院は、私自身も体がしんどいので寝ていたかったですね。
夫に預けるとしても、仕事をどう休んでもらうか考えなければいけません。
特殊な病気になればなるほど、いつでも病院にかかれるわけではないからです。
平日、ってだけでもちょっとしたハードルなのに、水曜日午前、と言われるとバタバタすると思いませんか?笑

次に、体調の変化が何から来るものなのか謎な点がしんどいです。
普通に産後はしんどいので、これは病気の悪化なのか、耐えるべきものなのか、がわからなかったですね。

ただし、第一子の時の病気が見つからないで治療が始まらないうちの子育てに比べたら圧倒的に良いです。


なんだコレは!

というのが私の正直な感想です。

それくらい、フットワークが軽いのです。
歩けるし。
トイレも自分で行って苦痛はないし。

筋肉ゴリゴリだし、数値は悪いけど、薬で耐えられる痛みです。
美味しくご飯も食べられるのです。
なんで幸せな!


支援、支援、って言いますけども。
1番抜け落ちる病気と診断されない部分が1番しんどいという事実を目の当たりにしました。

ほんっとにきつかった。
私、よく生きてた!
娘、よくぞ死なずに成長してくれた!
今が奇跡のような無茶苦茶な日々でした。

今後、私にできること、見えてきた気がしています。

しかし今は今で大変は大変なんで、一生懸命頑張ります!
でも、大変ですけども、楽しみつつのんびり、赤ちゃんとの生活を楽しむ所存!
今日という日を迎えられていること、万感の思いと共に感謝の心を忘れずに過ごしてまいります。

ご報告

2023-03-31 23:59:00 | 日記
先日、待望の第二子を無事に出産いたしました。

妊娠前から、前途は多難しかありませんでしたが、この多難を乗り越えられたのは、決して自分1人の力でもなければ、私の精神力が強かったわけでもありません。
特に主治医の先生方には、諦めようとする私を、焦る私を、何度も諌め、励ましていただきました。
苦節8年ですか。そりゃ諦めるのがフツーだと思いますが、それに伴走して励ましてくださった先生には頭が下がる以外に何をどう感謝したらいいのかわかりません。

闘病の中でごく少数になってしまった友人の支えも、何にも変え難い、ありがたくかけがえのないものでした。

赤ちゃん誕生に際しては、恐怖が最後までつきまとう中、努めて冷静を保つよう心がけました。
元々内弁慶なのですから、産院では間違いなく陰気くさい妊婦でした。
産声が聞こえた時、私の文才のなさではとても語れない何かで胸がいっぱいになり、ただその感情のまま素直に震えていました。


記憶に残る出産を経験でき、また改めて様々な切り口が生まれ、社会のお役に立てる切り口も見えてくるのではないかと思います。

当然のことだとは思いますが、産後、持病の悪化もある中で必死のお世話と闘病が始まっています。薬は以前よりぐっと増えていますが、数値の悪化を抑えられません。
それでも、この私が!あの私が!また赤ちゃんを抱っこできる日が来るとは!!
こんな奇跡を与えてくださったすべての運命に感謝すると共に。
私のどえらい執念に、あっぱれと乾杯してあげたいと思います!
(ついでに支えてくれた家族とも乾杯したいと思います)

大変な毎日ですが、本当に、ただただ幸せです。


落ち着く日が来ましたら、また改めて何か書き始めたいなと思っています。
それではいつかまたその日まで〜!

「子育てマイスター1級」

2023-03-11 22:19:00 | 日記
私はどうも近年、自信を持つことができません。

なんでだろう?
って考える必要もありませんよね。

病気だとそもそも人並みに動けない。
頭に至っては、本当に動かない。
だから、行動制限を補う妙案なんか浮かびっこないのです。

客観的な評価は落ちますが
主観的にももちろん落ちます。

病気って嫌ですね。

これで、自己肯定感を育てる子育て!なんて読んだら、
「まずは母親が自己肯定感を高めること」
なんてある。

これにはまいりましたよ。
どうしようもないじゃないかと。気分はドン底です。


しかしですね。娘はというと、現状、自己肯定感バッチリです。
母親の自己肯定感関係なし!!
面白い結果です。

その娘が、めそめそしている私にくれたのが
「子育てマイスター1級」
の賞状です。

とても良い子育てをしたとのことで、表彰してくれました。
「良い子が育った」と自分で言ってるのか?自己肯定感MAX!なのか?と思いきや。
そーいうことではなくて、ママは自慢のママだから、自信を持ってほしい、という意味なんだそうです。

娘が開催してくれた表彰式。
とてもあたたかい表彰式で、私は結局泣いてしまいました。
たどたどしい文字の表彰状は、壁に飾りました。

自信を持つのはなかなか難しいですけれども、
自分を哀れむのはやめられるといいな、と思った出来事でした。

休む、ということ

2023-01-30 17:17:00 | 日記
日本人は、休むのが苦手と言われますよね。
私も、休日なんだから何かしなきゃとか思ったりしている口です。

休ませてもらっているとか、休んでいるのにとか、休んでしまったとか、休むという言葉はあまり良いように使われません。

産休、育休に学び直しというお話ですが。
これも日本人的発想かもしれませんね。
実際、育休中に資格取ったとかいう方もいらっしゃって、それはそれで尊敬します。

でもね、子育てほど大切な仕事はないと思うんです。人生において。
この時期くらい、子どもと自分の体の声を聞いて過ごすことに専念できなくて、どうして充実した人生を生きられるのでしょう。


あとね、学位ってついでに取れるもんでもないです。
子ども1人産み育てるのと同じくらい大変だし、時間もかかる。
それでいて、学位なんてなんの役に立つのか、と言われるのが今の日本の社会だと思うんですけどね。
女性だと、女だてらに何がしたいの?と言われたことだってありますよ。


社会的なキャリアの停滞を、どうして本人の資質に依存させるのか。
復職や復帰をもっと簡便にできるようにすべきだと私は思います。それを社会的にキャリアだけで考えるから窮屈なんです。

産休も育休も、全力でそれに挑んだからこそ見えてくるものだってあります。
そこに価値を見出せない人たちに、社会の何を正せるのか、私にはよくわかりません。


今こそ、政治に関心を。
我々が立ち上がる時はもう来ているのだと実感する出来事でした。


既往があるの?ないの?

2023-01-12 10:15:00 | 日記
第8波、すごい猛威ですね。
死亡者数の記事には心が傷みます。

ずいぶん前からですが、
某サイトのコメント欄は、
「既往はあるの?ないの?ちゃんと表示して!」
というものが目につきやすく、見るたびに少し落ち込みます。


既往のあるなしは、確かに重症化や死亡のリスクを高めます。
だから、感染した場合、もしかすると、、というのは家族みんなが覚悟しています。
しかし、コロナに罹らなければ私はそう簡単には死なないことも確かなのです。


こんな私の場合、コロナに罹患して死亡したら、
「既往があったから、仕方ないね」
と言われておしまいなんだな〜と思うと、やっぱり乾いた風が心を通過していきますよ。

風邪と同じと思いたい気持ちはわかりますが。
この数は死ななくてよかったはずの方々で、悲しみに暮れているご家族が何倍もの数でいらっしゃると思うと。
やるせないのです。

ただよかれと思って主張しているだけかもしれませんが、こんな風に傷ついている人がいるってことは、ちょっと知ってほしいかな、なんて思う年末年始でした。