進行性核上性麻痺 多幸感

　私も難病患者であるからたまには自分の病気を検索してみることもあります。

　でも真剣に深く読むことはしません。悲しすぎるから・・・。

　先日、核上性麻痺患者にかかわる介護職の書き込みを読んでみたところ、この病気になっている人は「多幸感」がある傾向があると書かれていました。

　そうでしょうかね? 当事者である私の立場から言わせていただくとバリバリ後ろ向きです。(笑)

　たまには弱音言いたい。夫や息子が心配しすぎるから日々何事もなかったように振る舞う日々。「多幸感」、いいことじゃないですかぁ。進行性であり、薬もない。多幸感がなければやってられないでしょう。多幸感MAXで日々を生活していきたいですわ。(^^♪

難病患者認定

　2021年9月、私は指定難病5「進行性核上性麻痺」と診断されました。

　10万人のうち5人が罹患、男性に多いというらしい、そんな病気になぜ私がなったのか・・・絶望まではいかなかったけど、将来のこと、特に息子のことを思い落胆しました。

　パ－キンソン病の診断を別のドクタ－から同年5月に受けており、ドパコ－ルという薬の服用が始まっていた、しかし副作用により私は瘦せてしまっていました。

　短期間でドクタ－をかえました。理由は感じが悪かったから。長く付き合う医師だから、相性が悪いなんて塩梅悪い。

難病患者となりました

　まさかまさか自分が難病患者になるとは夢にも思わなかったけど・・・。

　毎晩5キロほどのジョギングをこなしていた、夢に向かって。

　足を引きずるようになり、夫には「ばあさんのような歩き方だ!」と再三言われるようになって一年半後には難病の宣告を受けた私。

　「進行性核上性麻痺」。これが私に突き付けられた現実です。