『こんなサポートがあれば！』エンパワーメント研究所
エンパワーメント…障害を持つ人自らの力を引き出す？だったかな？散々、介護のテキストに出ていた。確かに聞きたい。どう言うサポートがあれば、軽度発達障害の成人は生き易いのか？
LD.ADHD.アスペルガー症候群・高機能自閉症の成人をまとめた頭文字の組み合わせからALAAHFA(アラファー）と言い研究会が日本自閉症協会の高機能自閉事業の援助で立ち上がった。そこでどんなサポートが必要か研究されているそうだ。
アンケートや当事者生の声が掲載されていた。当事者の中にブックマークしている
自閉症スペクトラム白書のrosamondeさんもあった。
残念ながら何がはっきり欲しいのかは読後、見えてこなかったが、当事者のおかれている苦しさと周りの理解だけは切実に伝わってきた。
何が欲しいか？よりまずは、はっきり診断できる機関から巷にない。LDは知的障害区分からアプローチ、アスペルガーは精神科区分からアプローチ、どこへ行ったらシャッキリと診断が下るのか？某サイトに予約して何年待ちと言うのがあったが、今すぐ困っているのに、悠長に何年も待ってはいられない。
教育の場で教師の無理解、いじめ経験。かなしいのは親からも理解が得られない人も居た。サポートの必要性をあげている人が多かった。
『通訳ナビゲーター』『代理交渉』表現は違っているけれど、ちょっと代わって話してもらえば、思いが通じる経験をされているのだろう。母親がナビであると言う人があった。日常、私の役割と常に思いつつ、当人の自尊心を思うと最後の最後まで口をはさむ事は控える事が多い。ナビ役にも悩みは多い。
『ライフ・コーチ』と言うのも必要かと、散乱している家の中を見て思う。専業主婦でなくなって、家事時間がとれず、片付かないが蓄積している。息子は片付けられないADHDの疑いを私は持っている。専門機関で調べる気力も今はないが。『ジョブ・コーチ』が仕事のサポーターなら、生活のサポートもあれば助かる。本当はゆっくり、精神状態の良い時に、同居人の母が助けてやれれば良いかとは思う。年中、違うことでパニくったり、鬱が訪れたり、散乱がダンゴになるより、精神的ダンゴを解きほぐす事で手いっぱい。これも、切実。
自立について、『自己決定』『他者へ頼ることを減らす事』と言われている人がいた。サポートは自転車の補助輪。最後には外す。自転車の行く先は乗っている人の意志のまま。実によく分かる説明だった。
サポーターは、せかさず、怒らず、口うるさくなく、心にもないことは言わないで。ハイ、ごもっともです。一生懸命に自戒しつつ、やってしまう禁忌事項。もう一度、私の脳に書き込む。
最後に『これ、いただき！』と思ったことをひとつ。
『良いこと日記』を書く事。一日の終わりに、今日はこんないいことがあったと、反芻して眠りにつくのは、書く手間がとれなくても良いかもしれない。『良いこと日記』で自分が変ってきたそうだ。良いことみつけはALAAHFA(アラファー）の人だけじゃない私自身にも役立つ。もし、息子が落ち込んでいる時は、一日のどこかに良いことがおっこちていなかったが一緒に探してもいい。
良いことがあったと思う日が連なったら、気持がきっと軽くなる。ALAAHFA(アラファー）の置かれている状況は残念ながら、とても辛い。辛いから『良いこと』みつけをしよう。辛さを享受して生きる中から生まれた知恵。本の主題からはズレてるかも？だけど、宝石みたいな輝きで私を射た。
