ほねっと通信 側弯症患者の会

添付は、側弯症患者の会の会報「ほねっと通信」の表紙です


どんな病気においてもそうですが、治療においてまず一番に大切なことは、その
病気がどういうものであるかを「理解する」ことです。理解する為には、学習と
情報が不可欠です。そして、それは「正しい知識と正しい情報」でなければなり
ません。過去においてこの側弯症に対する誤った情報と偏見にもとづく誤解がはび
こり、多くの患者さんとそのお母さん方を苦しめてきました。それはいまでも続
いているかもしれません。
「患者の会」を通じることで、これからは側弯症専門医の先生方との交流の道も
開けていくと思います。主治医と患者(その親)という形だけでは得られなかった
様々な知識と情報を得られる機会があると思います。一人ではなかなかわからない
ことも、会のメンバーの方々と交流することで理解が深まることも得られると思い
ます。
そして、病気の治療の二番目に大切なこと。ひとりではない、この病気と闘う仲間
がいる。ということ。仲間を得られる、ということはものすごく大きな支えとなる
はずです。


上記は、2009年3月15日に「側弯症患者の会」をご紹介させていただいたときの私
の文章をそのまま転記しました。
今回、ここに会の会報である「ほねっと通信」をご紹介するにあたり、読み返して
みて、やはりこの内容をもう一度繰り返させていただき、その上で、「ほねっと」
のなかから、一文章を転載してご紹介したいと思います。


「前略........口にださないものの、心の中に浮かぶ言葉は「ごめんね」です。
運動会にでたいね、ごめんね、ひとりでごめんね.......中略.....これからも私の
体験したことでよければなんでもお話します。同じことで悩んでいれば一緒に
悩みましょう。......中略......これからこの病気を突然前触れもなく告げられる
お子さんや親御さんの少しでも参考になれたら、娘がこの病気に生まれた意味も
また増えます。
現在中学生や高校生の方、成人されておらる方、これからもたくさん色々と教えて
ください。手探りで進むよりアドバスがあれば明るい未来が見えます。これからも
よろしくお願いします」


私がこのStep by stepのなかで何かを語るよりも、やはりお母さんの言葉は大きい
ですね。
また「ほねっと通信」のなかには、医療費に係るような情報、あるいは
「教えて下さい - お答えします」というQ&Aコーナーもあり、生きた現実の経験と
知識も掲載されています。

患者の会では、昨年五月に実施されました名城病院川上先生の講演会テープをもと
にテープ起こしをした講演会録を、先生よりご提供いただいたスライドとともに、
編集したものを患者会の会員の方々にお配りする予定になっています。約30数枚に
及ぶ、いわば患者さんとその親御さんがたが側弯症についての学ぶ上でとても役立
つ一冊の小誌といえます。

私august03は、自分でこのネット上のブログStep by stepをつくり、情報発信を
していますが、これは本来のあるべき姿ではありません。
皆さんは、このStep by stepよりも実際の「患者の会」に入られてこそ、本当の
意味での情報と知識と、そして、何よりも、ひとりではない/一緒に悩み、一緒に
笑ってくれる人たちがいる。そこに心の安らぎが見いだすことができるのでは
ないでしょうか ......


　　　　　　　　　　　　側弯症患者の会
　　　　
　　　　　　　　　　http://sokuwan.main.jp/



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