先天性側弯症のこどもの広場patio2にて、患者の会の立ち上げについてお母さん方が
話し合われておられます。何か関連する情報はないかと検索しておりましたところ
米国の乳幼児期側弯症の患者会(?)と思われるサイトを見つけましたので、ご紹介
させていただきます。
INFANTILE SCOLIOSIS OUTREACH PROGRAM (ISOP)
http://www.infantilescoliosis.org/index.html
和訳しますと、乳幼児期側弯援助プログラム というような感じになると思います
設立経過(about)には次のように書かれています。
The Infantile Scoliosis Outreach Program (ISOP) was established in 2003 in
Denver, Colorado. It was created by a mother who was searching for a more
gentle, non surgical alternative method of care to treat her young
daughter with progressive infantile scoliosis.
Fortunately, this mother was able to find a doctor, who was willing to
listen and consider other, “not so popular,” forms of treatment. Doctor
Jacques D’Astous performed the halo turnbuckle cast treatment on her
daughter Olivia, and her cohort Breann in October, 2000. After the success
of the halo-cast treatment, it was clear that there were other families
seeking alternatives to surgical intervention for this condition.
ISOPは2003年にコロラド州デンバーに設立されました。この会は、進行性の乳幼児
側弯症の娘さんをもつ、手術によらない保存的治療方法を求めていた母親により
設立されたものです。幸いにも、この母親は、この場合の治療法としてはあまり
一般的ではない治療について考えてくれる医師を見つけることができました。
Jacques D’Astous先生は、この母親の娘オリーブに、halo turnbuckle cast
treatment ハローキャスト(装具)治療を行いました。それは2000年10月のことでした。
この治療が成功した後、手術によらない選択肢を求める患者家族がいることが
わかりました。
.......................................................................
(august03より)
まださわりの部分を読んでいるだけですので、詳細は掴めていないのですが、
患者会の運営の一部を確実に形成するであろう「ホームページ」の構成の参考には
なると思います。
設立者の欄を見ますと、コロラド州の公的機関の関係者の方々も参加していること
がわかります。
Stories(こどもたちのストーリー)は、米国VEPTR COMの場合と同様に患者のこども
たちが、自分たちの経緯、経過を書き綴っています。
Resources(学術文献資料)のコーナーには、約10点ほどの文献がPDFでダウンロード
できるようになっています。.....これら文献は後日、少しづつ和訳してみたいと
思います。
それと、興味を引かれたのが、表紙のページにある「Staying Cool」です。
これは添付写真にも掲示してみたのですが、装具療法をしているこどもが暑さで
まいらないように、アイスパックを入れられるポケットをもったベストです。
お母さんの手作りなのか、どこかの企業に制作してもらっているのかわかりません
が、$35で販売しています。いまは冬場なので、ちょっとぴんとこなかったのです
が、夏場でしたら、これは便利なものなのでしょうか??
日本国内の患者会がどういう形で設立、運営されているのかその方法に対しての
知識がないのですが、いずれにしましても、ホームページは必須になると思います
私august03は、これら文献情報を和訳して情報提供する形で、ご協力させて
いただきます。今後どういう形で、患者会が立ち上がっていくのか、たいへんだと
思いますが、がんばってください。期待して見守らせていただきます。
august03
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ブログ内の関連記事
「乳幼児期側弯症について お母さん方へ予備知識を目指して」
http://blog.goo.ne.jp/august03/e/79f2ddde5910a784a0854eaef95dc425
話し合われておられます。何か関連する情報はないかと検索しておりましたところ
米国の乳幼児期側弯症の患者会(?)と思われるサイトを見つけましたので、ご紹介
させていただきます。
INFANTILE SCOLIOSIS OUTREACH PROGRAM (ISOP)
http://www.infantilescoliosis.org/index.html
和訳しますと、乳幼児期側弯援助プログラム というような感じになると思います
設立経過(about)には次のように書かれています。
The Infantile Scoliosis Outreach Program (ISOP) was established in 2003 in
Denver, Colorado. It was created by a mother who was searching for a more
gentle, non surgical alternative method of care to treat her young
daughter with progressive infantile scoliosis.
Fortunately, this mother was able to find a doctor, who was willing to
listen and consider other, “not so popular,” forms of treatment. Doctor
Jacques D’Astous performed the halo turnbuckle cast treatment on her
daughter Olivia, and her cohort Breann in October, 2000. After the success
of the halo-cast treatment, it was clear that there were other families
seeking alternatives to surgical intervention for this condition.
ISOPは2003年にコロラド州デンバーに設立されました。この会は、進行性の乳幼児
側弯症の娘さんをもつ、手術によらない保存的治療方法を求めていた母親により
設立されたものです。幸いにも、この母親は、この場合の治療法としてはあまり
一般的ではない治療について考えてくれる医師を見つけることができました。
Jacques D’Astous先生は、この母親の娘オリーブに、halo turnbuckle cast
treatment ハローキャスト(装具)治療を行いました。それは2000年10月のことでした。
この治療が成功した後、手術によらない選択肢を求める患者家族がいることが
わかりました。
.......................................................................
(august03より)
まださわりの部分を読んでいるだけですので、詳細は掴めていないのですが、
患者会の運営の一部を確実に形成するであろう「ホームページ」の構成の参考には
なると思います。
設立者の欄を見ますと、コロラド州の公的機関の関係者の方々も参加していること
がわかります。
Stories(こどもたちのストーリー)は、米国VEPTR COMの場合と同様に患者のこども
たちが、自分たちの経緯、経過を書き綴っています。
Resources(学術文献資料)のコーナーには、約10点ほどの文献がPDFでダウンロード
できるようになっています。.....これら文献は後日、少しづつ和訳してみたいと
思います。
それと、興味を引かれたのが、表紙のページにある「Staying Cool」です。
これは添付写真にも掲示してみたのですが、装具療法をしているこどもが暑さで
まいらないように、アイスパックを入れられるポケットをもったベストです。
お母さんの手作りなのか、どこかの企業に制作してもらっているのかわかりません
が、$35で販売しています。いまは冬場なので、ちょっとぴんとこなかったのです
が、夏場でしたら、これは便利なものなのでしょうか??
日本国内の患者会がどういう形で設立、運営されているのかその方法に対しての
知識がないのですが、いずれにしましても、ホームページは必須になると思います
私august03は、これら文献情報を和訳して情報提供する形で、ご協力させて
いただきます。今後どういう形で、患者会が立ち上がっていくのか、たいへんだと
思いますが、がんばってください。期待して見守らせていただきます。
august03
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ブログ内の関連記事
「乳幼児期側弯症について お母さん方へ予備知識を目指して」
http://blog.goo.ne.jp/august03/e/79f2ddde5910a784a0854eaef95dc425
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