マルファン症候群と側わん症手術

(添付は、マルファン症候群の女の子(英国)の手術前2004年と手術直前の2007年の写真です)

マルファンシンドロームのひとつの症状として側彎症があります。
下記URLは、マルファン症候群の女の子が側彎の進行により(75度)手術をして回復する
までを追ったユーチューブのビデオです。
http://www.youtube.com/watch?v=KANauFWe8y8&feature=related

この中で女の子の治療に使用されている医療機器はグローイングロッドです。
やはりまだ脊柱固定術をするにはしのびない年齢(身長)ということで、グローイング
ロッド手術が選択されたのだと思います。

マルファン症候群で側彎症が進行した患者さんすべてにVEPTRベプターが適応に
なるわけではありません。多くの場合は、.....手術時の年齢が大きな要因になる
と思いますが....脊柱固定術が行われると思います。そしてまだ年齢が若すぎる
場合には、このビデオの女の子のように、グローイングロッド手術が行われること
もあると思います。
ではマルファン症候群の側わん症手術にVEPTRが適応にならないかといえば、そう
いうこともないと思います。もしも、その患者さん(こども)が非常に幼くして手術
しなければならないような状況であれば、そして胸郭形成不全症候群であると診断
されることがあれば、VEPTRが用いられることになると思います。

グローイングロッドにせよ、VEPTRベプターにせよ、これらは手術によって体内に
埋め込んで脊椎や肋骨を物理的に伸張させるためのデバイスです。ですから、医薬
品などのように、これこれの病気の人に服用するものとか、これこれの患者にだけ
効果があるもの、という範疇では医療機器はとらえることができません。
.....もちろん医療機器も使用目的/適用の設定はあるのですが、その範囲は、医薬品
に比べるとかなり幅の広いものです。医療機器は病気を治す、というよりは、病態
を治療するもの、という性格が強いからです。例えば、マルファン症候群を治す
のではなく、側彎した脊柱という病態を真っ直ぐに伸ばす。というのがデバイスの
目的だからです。仮にマルファン症候群で肋骨癒合や肋骨欠損を伴った側彎症の
患者さんがいた場合は、VEPTRも治療方法として考慮されることになると思います。

でも、あるいは、もっと重要なことは、名城病院の川上先生がこのVEPTRベプター
が日本の患者さんの治療に必要だと感じているということ、そしてその導入の為に
努力されているということ。もしかしたら、そのことのほうが重要なのかもしれ
ません。患者さんの病気の状態をみて、先生がグローイングロッドが適しているか
ベプターが適しているかを判断され、そして手術されることになるからです。

皆さんのお力をお貸し下さい

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「VEPTRベプター嘆願運動にご協力を御願いします」
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「VEPTRベプター　補足説明」
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