早いものでRS3PE症候群と言われてちょうど1年
今朝の冷え込み寒かったですね、月1回の病院通いです
いつも通り血液検査の結果を診て問診のあと、
クスリをもらって帰ります
1年経過して肘や膝の大きな関節痛はなくなったものの
ジンジン、ビリビリの足首の冷感があること
そして朝のむくみと
手と足の指関節の違和感は残ったままです
今後、症状の変化を見極めるため
長期投与していたステロイド剤を止めました
病気の原因がわからない、完治するクスリがない
誰か助けてくれぇ~!~?~!
まだまだスターウォーズ病との戦いは続くのです
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2 コメント
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- Unknown (荒本美保子)
- 2021-04-16 20:49:46
- はじめまして、私も去年7月にやっと診断され、分かるまでは、血液科でしらべていましたが、足がはれて、限界で、自分から膠原病科にまわしてもらいました、今はステロイドとMTXを処方してますが中々手や手首、かかとが寛解しないです。かかとの痛みなど伝えにくいですよね。最初の初期症状からとか、是非お聞きしたいし、話したいです。アナログ原始人でよく分からないのですが
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- コメントありがとうございます (コペン三世)
- 2022-08-01 22:15:14
- RS3PE症候群はレアな疾患のためほとんどの人が理解してくれません。原因がわからない、ここが致命的ですね?しかし主な原因はストレスと過度な労働や運動によるものと思われます。私の場合も過度な行為として趣味のマラソンが考えられます。雨の日も雪の日も走り続けてました。これは体を酷使しています。また会社における人間関係、毎日がストレスを感じており心身ともにダメージを受けているのだろうと思います。可能であれば好きな時間に好きなことをする、これが一番の特効薬のような気がします。私の場合、退職までそうはいきませんが、マラソンを控え新たな趣味を見出し、ゆっくり時間を過ごそうと思います。ありがとうございました(礼)
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