passing (通りすがり)

2019年5月大腸癌発覚、st3c(T4aN2bM0) 2020年5月多発性肺転移 2021年9月骨盤内転移

ゼロックス療法副作用/4クール11日目

2019-11-04 | XELOX
先月もですが今月も仕事の為に夫のところに帰るつもりで飛行機の予約をしました。
でも帰る自信がなくて今回もキャンセルしました。

キャンセルすると夫とは一緒に居られなくなるのですが、オキサリプラチンの副作用の蓄積で体が悲鳴を上げているのがわかるので行かない事にしました。寒くなったのも災いしているのか、頭を締め付けられているような頭痛、孫悟空の様です。それに耳鳴り。過去に突発性難聴になっているので余計心配です。そのときは耳の詰まった感じと人の声がロボットみたいに聞こえてきました。耳鳴りもあったかな。。。だから耳鳴りはとても心配な症状です。飛行機にのると気圧の関係で耳にも良くないし。
他には鼻の奥が痛い、鼻の粘膜にオキサリプラチンが回っているのかプールの中で鼻がツーンとするときの状態が続いています。
低血圧だったはずが、血圧が安定していません。下は低くても100を越えています。上は100~160辺りをうろついています。脈拍は90から120。なんかヤバそうです。

主治医が心配する痺れもありますが、我慢できないほどではありません。しかし、普通の靴ははけないし、ハイヒールなんてもっての他。分厚い木綿の靴下履いて、足の裏にはガーゼ貼っているので2cm大きい25㎝の靴買いました。それも中に毛がついているムートン風なやつです。
足の痛みや痺れ、皮膚の厚み、皮がむける、色素沈着ゼローダの副作用だと思います

オキサリプラチンの事。
一度痺れたら、なかなか元に戻らない毒性を持っていると言うことです。次回で全量800ml 越えるので副作用の末梢神経症状の機能障害が、顕著に現れる回数となります。プラチナ系の抗がん剤は生涯かかっても抜けないのが恐いところ。次回は減量で、お願いしたいです。

以下、沢井製薬オキサリプラチンの取り扱い説明書より
2)末梢神経症状の悪化や回復遅延が認められると、手、足等がしびれて文字を書きにくい、ボタンをかけにくい、飲み込みにくい、歩きにくい等の感覚性の機能障害(外国では累積投与量850mg/m2で10%、1,020mg/m2で20%に認められたと報告されている)があらわれることがあるので、患者の状態を十分に観察し、感覚性の機能障害があらわれた場合には減量、休薬、中止等の適切な処置を行うこと。

主治医は痺れについても手足症候群も一度も見てくれない。寄り添うという事は皆無です。診なければわからないことも多いと思います。

私の通っているがん研はシステミック過ぎて機能的ではありますが、器械の数字をメインに検討するところで、人を診る、寄り添うということはないように思います。あれほど患者さんが多いと仕方ないのかもしれません。その分、薬剤師は看護師の役目を担っているようです。困ったときはサポートセンターに行けば心洗われます。


ゼロックス療法4クール6日目

2019-10-29 | XELOX
お天気が悪いのもあって体調は最悪。

吐き気、食欲不振、痺れの三重苦。
オキサリプラチンであろう吐き気、食欲不振あり。
3日目まではイメンドが効いていて比較的吐き気はなかったものの、今はプリンペランでしのいでいます。イメンドはよく効くのでありがたいです。

痺れはオキサリプラチンかゼローダかわかりませんが、痺れています。オキサリプラチンが4回目なので蓄積されているのかも知れません。ゼローダは足の皮が剥けているし、チクチクと手足は痛いし真っ赤です。歩行も踵が痛くてヨチヨチ歩きになってきたので自己管理のもと少し休薬します。腫瘍内科の主治医は報告なしで、休薬okもどうかと思いますがいいのでしょう。


個展の為に帰ってきていた娘、夫とも喧嘩。

先日言われた転移の事、ずっと一人で居なきゃいけなかった孤独感、抗がん剤を一人で受けなきゃいけなかった見捨てられ感。頭の中をぐるぐるまわっています。

また、以前夫から言われた癌になった人の気持ちもステージ4の人の気持ちもわからないと言われたのがトラウマになっています。本当に酷い。

明後日は再度CTの再発、転移の結果の為外科の診察日。
転移の示唆もあったりで、なんと言っていいのかわかりません。

それよりこの体調で診察に行けるかどうか。

こころ非ずです。

体調が悪いと駄目ですね。




ゼロックス療法4クール初日

2019-10-24 | XELOX
4クール、前回と同じようにオキサリプラチンは75%でやることになりました。ゼローダも1錠減らしたままの4錠。

久しぶりなので、点滴中の痺れが半端なかったです。今はそんなに痺れていませんが、それなりです。足の親指まわりが特にチクチクしています。
顔も冷気で強ばり、顎も久しぶりにガビーンとなりました。物を食べるときにおちょぼ口になります。

あとは手足症候群が悪化しなければと思っています。

ゼロックス療法 3クール7日目 孤独すぎる

2019-10-07 | XELOX
今の問題は便、ポートの後の痛痒さ、手足の痺れ。
家族に見捨てられ感。

今日で3クールの抗がん剤治療から1週間経ちました。
やっと食欲不振から回復する時です。実際3クール当初より体重は2、5キロ減りました。
後半は食べれるようになるので体重も減った分以上に増えていくと思います。

夫は今日仕事に帰ると言いました。今日がダメなら明日仕事に行くと。
抗がん剤投与から2週間経たないうちは帰って欲しくないと言っていたのに、今日飛行機で仕事に行くとは、、
捨てられ感満載です。
結局、明日行くことにしたようです。
 
ポートの抜糸も終わってなくて、食欲不振も治ってなくて、便の調子も悪いのに、夫は仕事なのか。
行かないと言ってたのに。

私は知り合いもいない都会の片隅で息を凝らして夫の帰りを待つんだね。

何かあったらと思うと怖くて、でもこれぐらいじゃ死なないと思う。でも、冷蔵庫は開けられないし、食べ物どうしよう。

冷たいものに反応し、痺れが悪化するので冷蔵庫は鬼門なのです。
お腹すくなー、

こんな状況だと、再発しそうだ。
いつも孤独と捨てられ感を感じ、経理業務も出来ない私。
仕事するには遠すぎる。
都会の病院を選んだ私。
間違っているの?

私は大腸がんのステージ3C
限りなくステージ4に近い。
リンパ節転移は7個。
癌の深さ4a

これでも転移は怖いというのは贅沢なのだろうか。
側に家族にいて欲しいのは贅沢なの。
生きてちゃいけないのですか?
もう少しだけ、生きて娘と旅行がしたい。
孫ちゃんと遊びたい。
それができるだけの時間が欲しい。

来週サーバベイランスのためのCTをとりに電車で一時間半かけて一人で行く。
夫がいないから。
抗がん剤投与から2週間以上開いているから大丈夫か?
もし、途中の電車の中で何かあったらと思うとやはり怖い。
夫は飛行機に乗ってじゃないと帰ってこれない距離にいるから。

いつも恐怖と緊張の中、一人で行動。辛い。

私には心が安定する時間もないのかも。
辛い。
今は本当に辛い。

オキサリプラチン・ゴー‼️

2019-10-01 | XELOX
主治医が帰ったあと、看護師さんに今晩1日考えさせてください。といい先生にお伝えしていただきました。結論はオキサリプラチンをする!

早々に主治医に言い、点滴が開始されました。ポートの傷は痛いけど血管痛はなくストレスフリーです。点滴中はほぼ寝ていたので終わるのが早く感じました。

新な痺れはまだ感じていません。

本日よりゼローダ飲みます。
減薬で5→4になりました。
オキサリプラチンは減量で75%

今後新な副作用が出ませんように。


ストップ&ゴー

2019-09-30 | XELOX
症状を訴えたあとの主治医からの提案。

オキサリプラチンは止める。
ゼローダだけをする。

2クールで痺れが今の状態だと次回は痺れが極限を迎えるかもしれない。
そうならないためにも、このクールは止める。

次回まで休んで、しびれの具合の様子見。軽くなればやる。悪化しているなら今後できない。変わらなければその時決める。
これがストップ&ゴー
ゼロックス療法ではあまりない方法だそうです。

ただし、今回やめたことで再発した場合、後悔はしないか。
これのエビデンスはないそうです。

すぐに決められないから、明日まで時間をくださいと言いました。

結論は
オキサリプラチンは次回まで持ち越し、つまりはストップ&ゴー。
ゼローダだけ減量ですることにしました。

入院は明後日なので明日は病院近くを観光してきます。




痺れと手足症候群が2クールにしてはきついので、主治医からの提案で3クール目は減量してゼローダだけになりました。



ゼロックス療法 2クール21日目  ゼローダの副作用

2019-09-17 | XELOX

     
画像がグロイので縮小しました。
 
多分ゼローダの副作用、手足症候群が顕著です。
〇足の裏、指先の亀裂。
〇爪周囲炎。ステロイドで対応。2クール2週目から出現・
〇口内炎と舌の粘膜異常(写真左)。アフタゾロン私用。
〇手足のジンジンと刺すような痛み。
これは急に来ると歩けなくなるので容赦ありません。
 
ゼローダの他に点滴でオキサリプラチンもしているので
どちらの副作用かわかりません。
2クールでこの副作用。
あと6回耐えられるかな・・・
 
食欲はありすぎるほどです。
最初の1週間を過ぎればよ食欲不振は解消されます。
病気の前の体重に復活しています。
 

爪周囲炎殺細胞性の抗がん剤を使っている人には多いそうです。
 細胞が分裂して増える過程に作用する抗がん剤。細胞増殖の盛んな細胞を障害します。
ゼローダ(カペシタビン)一覧です。静岡がんセンターのHPからお借りしました。

一般名※商品名※皮膚に関する副作用対象となるがんの種類
 

 

   
カペシタビン

ゼローダ

カペシタビン

手足症候群、色素沈着、皮膚乾燥、落屑、爪の変化、掻痒感

乳がん、胃がん 大腸がん


 

ゼロックス療法 2クール5日目

2019-09-01 | XELOX

食欲はまだ、あるものの倦怠感が強い。

それに、寒気で震えている。
口内炎、口の粘膜がおかしい。
点滴あとのしびれは薄らいできた。
手足のピリピリ、時々指す痛みあり。
本格的な副作用が出そうな気がして、不安もある。
 
夫とお盆以来2週間以上会ってない。
彼は私のこと気にならないのか。
 
ずっと私についているなんて、やっぱり嘘だったんだね。
それが悲しい。

ゼロックス療法している奥さんを2週間以上もほっとくなんて。

わたしは捨てられ感満載。
夫はネグレストじゃないかと思う。
 
その間友人、兄に来てもらっているが気を使う。
夫はそれに、満足しているのだろうか。
 
私は1人で抗がん剤と闘う勇気も気力もない。
家族がいれば闘えるかもしれないのに。
 

ゼロックス療法 2クール3日目

2019-08-30 | XELOX
初日はあまりに疲れてあらかじめ予約していたホテルに泊まりました。
夕飯の後、ゼローダを飲んで爆睡でした。

2クール初日
前回吐き気もあったので吐き気止め服用。それでも吐き気止めの点滴、アレルギーの点滴でアレルギーが出ると言う稀な結果となりました。
手のひらが痒い、手のひらの火照り、血圧上昇155になっていた。酸素濃度も86でした。

医者が来て一時中止、その後オキサリプラチンは100%。
予め血管痛の痛み止めを飲みましたが、1時間位から痛みが出始めましかたが前の時よりましになりました。
 
血管痛で点滴が継続できそうにないのポート埋め込み手術を9月下旬に予約しました。2泊3日で3日目に3クール目が始まる予定です。

仕事も、あるので今回は休薬期間を1週間伸ばしてもらいました。

初日の副作用は点滴後の痺れと痛み、食欲あり。

主治医が言ったとても気になっていることがあります。
たぶん私と同じステージ3C
の方を言われたと思うのですが、皆さん結構転移しているからそのままとらない方もおおいですよ。と言われたのですよ。

でも、後からすぐにはずす方もいるし、様子を見てはずす方もいると付け足されました。

私ってやっぱり転移する運命なのかと想ったりいい気はしません。


2クール2日目
携帯を持つ手が震え、足もガクガクするので病院に電話しました。
主治医の先生が居ないので様子見になりました。

携帯を持つ手が震えるのは、よくあることなのかもしれません。
老化なのかもしれません。

冷たい空気が当たった時だと思われますが、頭がぎーんとなり、体全体に震えが来ます。これが日に何度もです。予期できる症状です。

冷たいものには、前回より反応ないは感じ。
食欲あり。
吐き気なし。
体重は、増加傾向。
明日辺り副作用が出るかもしれません。

2クール3日目
吐き気止めのせいか、吐き気なし。
食欲ありです。
足の先がびりびりして時々刺すような痛み。オキサリプラチンとゼローダは似通った副作用があるのでどちらなのか。
食欲があるのがいいです。

1クールの時は4日目から吐き気が来たのでそろそろか、今回はどうなるのでしょう。

点滴跡のびりびりや痛みは少しづつ良くなっている感じです。
今のところ、副作用軽めです。

ゼロックス療法 1クール 18日目 休薬中

2019-08-25 | XELOX





昨日はお世話になった方のところへお話しに行き、電車で一駅ですが隣町でランチしてきました。

抗がん剤の点滴オキサリプラチンの副作用(冷たいものに触れてはいけない)が怖くて冷たいお水は飲めず、パンケーキにホットカフェラテを選びました。

抗がん剤後の初めての電車の旅でした。1駅5分でしたが、少しばかりの充実感を味わいました。

今休薬3日目ですが、
副作用は
⚫初日から続いている血管痛。
⚫お臍回りの内蔵の傷み。切って繋いだだろう腸の引き連れ?かな。
⚫足先の痺れと1週間前からの刺すような傷み。
⚫他にも1週間前からの副作用らしきものは、喉の痛み、中耳炎のような耳の傷み。
⚫指摘され気がついた腕の内出血。

夫いわく医師が心配するのはこの内出血らしく、血小板の減少で起こることもあり、本人が感じている以上体が悲鳴をあげている可能性ありとのこと。

元来の、私の主治医である夫が職場に帰りいないのでわからない。
お盆休みにここにいて、今度いつ来るのだろう⁉️やっぱり遠いな‼️

暑い夏、冷たい物が飲めなかったり、エアコンに当たれなかったり不便です。
こんなことやってていいのかな、というのが本音です。
副作用は回を重ねる度に蓄積され酷くなる。そして再発なんてことになればと私には時間がない。この貴重な時間を抗がん剤で費やしてもいいのかと疑問です。

そして抗がん剤やってる間は家族にいてほしいです。来てくれている親友のゆりちゃんはお出かけしていて、明日自宅に帰ります。

抗がん剤中の一人暮らしはろくなこと考えません。
元々ウジウジの私は真っ暗になります。仲のよいご近所さんもいないのでで誰とも話さないのも良くないのかな。でも、病気のこと知られたくないのでいいのかな。
一人には打ち明けたので、その方が喋っていたら広がっているかもしれません。やだな~

夫には早くクリニックを辞めて欲しいと懇願していますが、現実はなかなかです。経理の仕事もやる人がいないので次のクールの休薬期間を延ばしてもらい仕事に帰るつもりです。