不安で仕方ない

来週CT撮って、結果がわかるわけだけど不安で仕方ない。

 

 

大腸がんに使える抗がん剤は２種類しかなくて

効いてなかったら修了となる可能性もある。

残るはロンサーフとスチバーガだけど、

これは抗がん剤ではないので腫瘍を小さくする力はない。

 

 

 

そう考えると私の命やっぱり半年かな。

なんてネガティブ過ぎる。

夫は来週の結果次第で考えようと言ってます。

姑息的な治療でいいから、お願いしたいところです。

兎に角、悪い方へ思考が行ってしまう。

最近は同じことしか書いてないから

読む方も飽き飽きかもしれませんね🙏

 

 

 

抗がん剤治療とわかったらまず遺伝子検査して、

KRAS.BRAF.MSI.の検査して抗がん剤が決まるわけだけど

私はKRASが変異なのでそれだけで使える抗がん剤が２種類減ってる。

 

 

 

 

MSIの検査の詳細はここに書いてあります。

私はこの検査がhigh じゃなかったのでオブジーボは使えません。

家族性の大腸がんでもなかったのでキイトルーダもつかえません。

この２つはマッチするのは10％以内だったか５%だったかです。

これだけで４種類使える薬が無くなります。

誰にでも使えるメインの抗がん剤２種類になります。

 

 

 

 

最近は寝る前にはいつも布団の中で泣いてます。

一つ一つが思い出になるのかな。　

昼間は忙しくてあまり時間は取れない。

いつまで仕事やってるんだ。

夫もいつまで仕事するんだろう。

 

 

 

やっぱり東京に住みたい。

前みたいに元気じゃないと思うからどうなんだろう。

 

 

 

元気なのに治らない病気なんて。

それも死に直結する病気なんて。

あの世の長女と仲良くやらなきゃね。

もう亡くなって15年になります。　

 

 

 

喧嘩ばっかりしてたけど、生きてたら寂しくないのかな？なんて思います。

やっぱり癌で亡くなって、わかってからたったの１年７ヶ月でした。

低分化癌だったのです。

 

 

 

私はもう少し生きたい‼️

ぱぱとお出掛けしたい。

北海道に行きたい。

北海道は楽しかったんだ。

パパの学会にもついていったんだ。

 

 

 

最近は心病んでてダメです。

こんなこともあったね、何て言うときが来ればと思います。

でも、無理かな。

ステージ４で多発肺転移と骨盤内再発の私。

腰が痛いので骨転移？

 

 

怖いよ💧💧💧

退院前に

一人でいると涙ばかり出てきます。

 

 

来年、こうしてお正月を迎えられるのか？

そんなことばかり思います。

最後の年末年始なのかな？って。

 

 

 

亡くなった方のブログを読ませて頂いて

、ブログの仲間からのコメントや交流が生きる糧になっていたようです。

と「報告」として記載しているブログが多いですね。

 

 

 

私のこのブログはメインは自分の軌跡というか記録です。

どういう経路をたどってきたか等々同じ病状の方の参考になればと思っています。

 

 

 

コメント欄は閉じています。

攻撃的、批判的なコメントが怖いし、

治療の押し付けなんかも怖くて閉じたままです。

 

 

 

他の方のブログもほとんど見てないのでコメントもしたこともありません。

でも、優しいコメントは嬉しいです。

 

 

 

一人が好きなのか、わがままなのか、

何度も入院していますがいつも個室で入院中も交流はありません。

同じ病室の方と友達になったとか聞くといいな😊って思います。

一人は良くないです。

 

 

 

来年からコメントランを開こうかなんて思っています。

 

 

入院5日目 #22 FOLFOX(#1) メンタル弱ってます

FOLFOX投与から４日目。

 

いつもより副作用が軽い気がします。

口内炎も顕著なのは出てなくてどうしたの？って感じです。

怠さと吐き気がメインです。

 

 

今回も抗がん剤効いてないのかな

と思うと自然に涙が出てくるんです。

私の場合大腸がんに使える抗がん剤はこれでおしまいです。

骨盤内再発がどんなに大変な事なのかそんなに知らなかったのが、

調べたり読んでるうちに簡単じゃないというのがわかってきました。

 

 

 

今回は消化器外科の専門書を夫がコピーしたのを持ってきたので、読みました。

大体の事は知ってる内容でしたが詳細に読んでいると涙がこぼれます。

 

 

 

エビデンスにそった事しか書いてないので当然です。

ステージ４は厳しいものです。

それでもなんとか局所療法にたどり着いて先の希望も見えてきた感じでした。

 

 

 

今回は抗がん剤変えても、マーカー値も良くならず腫瘍も大きくなっていました。

前に使っていたものに戻してもこれで再発したのだし、

これにより小さくなったりはないと思います。

現状維持がいいところ。

その現状維持でいいのです。

手術不可なら動けるのはあと半年。

 

 

①東京の友達に会いに行く。

お手紙や電話など何気ないやり取りが素敵な方です。

②四国の親友に会いに行く。

今回病院に着いてきてくれた方。

③娘のところに行く。

これだけは外せません。

 

今までは、

いろいろあったけど死ぬ気はしなかったのですが、

今回は死ぬかも知れないと思うようになりました。

 

 

死ぬ以前に骨盤内の痛みが相当出るだろう。

右足の痛みも出るだろう。

尿の障害、

お腹の痛み、

それが薬でどれだけ治まるかな？と心配しています。

 

 

 

SNSでたくさん仲間が出来て、何人もの方が亡くなっています。

子供さんや配偶者からの報告が多いです。

大体転移して２年以内です。

私もそんな感じかと思っています。

　　

 

 

さて、わたしどうなるのでしょう。

私に手術の機会を下さい。

 

 

入院の朝

特急も指定席もいっぱい🈵

前より乗る人も増えたね。

二人席に隣に人がいて代えてもらいました。

 

 

未だに口角炎治ってなくて、カンジダだって言われ、

舌も痺れててそれでもフルドーズの抗がん剤なのね。

 

 

体はボロボロになるよね。

とりわけイリノテカンを使ってから体が顕著に悪くなっているのがわかります。

効かなかったので毒を使っただけに終わったのかな。

イリノテカンは遅れて結果のでる薬だから、本当はどうなんだろう。

 

 

 

今回はfolfoxのアバスチン抜きのフルドーズ。

オキサリプラチンの副作用、

アナフィラキシーが心配だし、痺れや寒さも気になります。

 

 

 

そして一番の心配は本当に手術出来るのかな。ということ。

こんなに毎日忙しくしてていいのかな。終活も出来ていない。

欲しいものはネットでポチってるしね。

物は増えている。

 

 

 

心は複雑。

時間がないのを見越して、

会いたい人に会い行きたいところに行く。

今日は親友と会う。

たった30分しか会えないけど来てくれてありがたい。

 

 

 

暮れには娘一家で来てくれる。

もしかしたら今年が最後のお正月になるかも知れない。

悲しいね😭⤵️⤵️

 

 

 

まだ、治るんだと言う希望と、

肺と骨盤に転移している大腸がんが治る？と考える。

 

 

 

難しいね。

私が寛解したらきっと皆の希望になると思う。

私は根性あるし負けたくない。

 

 

 

心は揺れ動く。

まだ死に場所を決めていない。

 

 

◾夫の開業しているクリニックのあるところ？

ここなら医学的知識や経験は少ないけど夫がいる。

 

◾娘のいるところ？

まるで地理感ないけど娘がいる。

 

◾治療中の病院？

私が育ったところ。

 

揺れてる。

治りたい希望とどうせだめなんだろうという絶望感。

 

 

 

夫や。娘や、兄の為にもまだ生きていたい‼️

憎いね癌てやつわ。

 

 

セカンドラインとしてのFOLIFILI療法 and so on

私が２LINEとしてするだろうFOLIFILI療法＋アバスチンのPFS ,OSについて調べてみました。

なかなか厳しいです。リンクを張りました。表にできるものは表にしました。

　　　　

FOLFIRI（フォルフィリ）療法の効果と副作用 | がん治療ならNPO法人日本統合医療推奨協会 (togoiryou.com)

 

FOLFIRI｜レジメン講座｜消化器癌治療の広場 GI cancer-net (gi-cancer.net)

 

	FOLFIRI (1st-line)	FOLFIRI2 (2nd-line)	FOLFIRI3 (2nd-line)
奏効率 (%)	56	17	23
PFS中央値 (月)	8.5	4.1	4.7
OS中央値 (月)	21.5	9.7	10.5

 

 

大腸がん治療薬5剤を用いて30カ月の生存期間延長が可能になった 目覚ましい進歩をとげる大腸がんの分子標的治療 | がんサポート 株式会社QLife (gansupport.jp)

［アバスチンの有効性（BICC-C試験結果）］

 

	FOLFIRI	FOLFIRI +アバスチン	mIFL＊ +アバスチン
奏効率　（RR）％	47	58	54
無増悪生存期間（月）	7.8	11.2	8.3
全生存期間　　（月）	23.1	未到達	19.2

 

切除不能進行再発大腸がん患者に対する一次／二次治療としてのFOLFOXIRI+アバスチン併用療法、二次治療における無増悪生存期間を統計学的有意に改善する | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)

腫瘍部位
A群＝右側結腸 38％
B群＝右側結腸 38％

転移ステータス
A群＝同時性転移 89％
B群＝同時性転移 89％

遺伝子変異ステータス
A群＝RAS変異型 65％、BRAF変更型 10％
B群＝RAS変異型 63％、BRAF変更型 10％

	FOLFIRI+アバスチン　 Ā群	FOLFOXIRI+アバスチン　 B群
無増悪生存期間（月)PFS2/PFS1	17.5/9.8	19.1/12
全生存期間　（月）	22.6	27.6

 

 

進行大腸癌のセカンドラインとしてFOLFIRIとramucirumab併用はFOLFIRIとプラセボ併用よりもOSを有意に延長【ASCO-GI2015】：がんナビ (nikkeibp.co.jp)

	FOLFIRI＋アバスチン	FOLFIRI+プラセボ
無増悪生存期間 （月）	5.7	4.5
全生存期間 （月）	13.3	11.7

 

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【大腸がん：二次治療】「インライタ＋FOLFOX」vs「アバスチン＋FOLFOX」／「インライタ＋FOLFIRI」vs「アバスチン＋FOLFIRI」 | 日本がん対策図鑑 (gantaisaku.net)

 

 

19クールday18 もうすぐ入院なのにどこ吹く風

転移してから１年で抗がん剤19回。その前に半年間８回の抗がん剤。続く抗がん剤に体が悲鳴をあげているのがわかる。オキサリプラチンは総量2300ml 超え。

コロナワクチンの副反応か、抗がん剤の副作用か腕に蕁麻疹。

いつも痺れている足、幕を張った感じの足指先。

いつ出るかわからない口内炎。

常にお腹が痛く下痢前の感じ。

置き場のない足のだるさ。

まだまだ、、、、。

もういいって感じ。

　

手術不能なステージ４の余命が１～２年なのはわかる。

そんなに抗がん剤はできないからね。それでも私は副作用は軽い方だと思う。

子供にも１年近く会ってないし、孫ちゃんにもずっと会っていない。今元気な私でも来年の事なんてわからない。そう考えると鬱々になる。死ぬまでに後２回子供にも会えるのかな。子供も大きな問題に遭遇してね。

親族にもちょっとした問題が起こりそれも気がかり。

明後日は入院先に行き、翌日PCR検査。次の日施術。

今度はラジオ波で腫瘍を６つ潰す予定。３月に出ていた肋間神経痛がぶり返し気味。気胸になるのもわかっているからまた、悶絶する程の痛みを味わうのかと思うとやるせない。

年だし入院２週間と退院後１週間は安静にと言われるだろう。多分車イス生活で筋肉が減るだろう。

造影剤CTもとり、転移の状態や他の遠隔転移も見るだろう。

ドキドキが止まらない。

共有する友人がひとりもいない。

今回は淡々としている。

ラジオ波までは出きるけど、次が問題。残りの腫瘍が取れるのか。

それも他に遠隔転移がなければの話し。私は一体どうなるのだろう。

転移があればいやいや抗がん剤をイリノテカンに変えてエンドレスにやる。嫌な抗がん剤やりたくない。死ぬまで髪の毛生えることはないだろう。後二回子供にも会えないだろう。私はどこで死ねばいいのだろうか。コロナ禍の今病院で死ぬのも孤独だしね。

きっと治る。

治して東北の子供に会いに行かなきゃ。兄にも会わなきゃ。東京の友人とお出かけしなきゃ。

やるせない。

治ると思ってるけど。

私はいつも孤独。

病室でいつも個室。誰とも話さないのは苦痛じゃない。朝看護師がバイタルチェックにくる。

家だといつもひとりだから。

なんだかね。

入院前にこんなんでいいのかな。

明日は電車🚃💨のチケット買いに行きます。片道６時間の長旅。夫を一人で運転するのは無理だと思う。暑いし☀️😵💦

元気で帰ってきたい。

ラジオ波治療はこれで終わりのはず。

痛すぎたり、眠すぎたりで、体が動かない

 

 

温泉にごはん食べに行ってきました。贅沢してきました。

後何回行けるのか？

コロナだし、ステージ4だし。

治ったら良いのにな。

 

治ったらと、夢見て東京のお友達とデート💑🍴🍸するんだ。

転移の数が増えなくて、肺以外に遠隔転移しなかったら、治るかも？

全部とるには

後ラジオ波五回。

手術右肺と、左肺一回づつ。

残りの腫瘍15個です。多過ぎ！

治りたい‼️‼️‼️

 

一回目のラジオ波の後遺症で肋間神経痛が出てしまい、トラムセット8錠飲んでも効かない。

これ以上きつい薬はないので後は麻薬系しかないんだ。

まだまだ薬の調整中です。

眠いし、胃は痛いし、それが癌と引き換えならまだ良いけど。

痛すぎてやりたいことの半分も出来ない。

 

今取り組んでいること。

バッハシンホニア13番

石鹸作り

四月にはいつも思うことNHKのラジオ講座聞。

 

あー

今年年末まで後9ヵ月弱。

元気で生かして下さい。

 

がん研の見立てでは昨年末には死んでたんだよ。

抗がん剤効いて７ヶ月、効かなかったら３ヶ月。

 

 

 

今は闘いの半ば、負けたくない。

奇跡的に局所治療にたどり着けたんだし。

 

転院して半年様子見て、局所治療できないことはないと今の主治医に言われた。

 

そうなれば、寿命が少し延びる。

治るなんて思ってなかったけど、私の個人的な主治医パパは可能性があるし、それに向かってるという。

 

もうやりたくないオキサリプラチンもこれでもかってやってる。

ゼロックス8回、FOLFOX15回だよ。頑張ってるよね。

 

基本エンドレス。

辛いよね。

 

 

末期がんという響き

係累にざっくばらんに治療の相談をした。

その返事が書面で夫にきてて、私の事を末期がんの奥さんと書いてあった。

末期がんという響きは悲しくなります。

普通に歩けて食べて仕事もしている私なのに。

医療者から見てもステージⅣ多発肺転移の私は末期がんの患者なのだろう。

そうなんだけど。。。

来週から少しの希望をもって治療に行くんだけど、悲しいね。

抗がん剤をやってないので普通の人になれた感覚でいたんだけど。

来週から入院する病院はSNSの投稿は禁止です。

しばらくブログの更新もお預けです。

それまでは更新しようと思っています。

2021年1月25日の気持ち

辛い。 抗がん剤を続けても奏功することはない事。

今までは癌細胞を消すぞ！と希望を持っていましたが、

叶わぬ現実を知りました。

主治医からの勧めでセカンドオピニオンを考慮中ですが、

希望の治療が適応外の可能性も大きい。

残りの人生を思うとやりきれない。

具体的にやりたいことはない。→

 

もう一度東京の家に帰って普通に暮らす時間が欲しい。

願わくば子供に死ぬまでにあと2回会いたい。

残された時間をどう生きるかが問題だというけど、

どう生きていけばいいのかわからない。

やりたい事はやってきた。

何を希望に生きていけばいいのだろう。

治らぬ病気に抗がん剤は体は悲鳴を上げる。

 

 

それでも止める勇気はない。

夫が2週間毎の抗がん剤治療はきついという。

治療受けてるのは私なのに。

毎日愚痴を聞いてる身にもなってみろという。

死を意識して生活している私の気持ち、

もう治らないのに生きていかなきゃいけない私の気持ちわかる？と喧嘩した。

感情がコントロール出来ない。

 

 

ＫＲＡＳ阻害薬 （Ｂｌ1701963 ・ adagrasib ) について

ＫＲＡＳ変異に対する阻害薬の臨床試験始まっています。

KRAS変異陽性進行固形癌を対象に経口汎KRAS阻害薬BI 1701963がフェーズ1を開始、単剤とMEK阻害薬との併用を評価　ガンなび　2019/10/31　より　　

前臨床試験始まっています。

KRAS変異は進行癌で多く発現する7種類の遺伝子変異の1つ。膵癌の90％以上、大腸癌の40％以上、非小細胞肺癌の30％以上で発現していることが分かっている。KRAS変異の中のG12C変異にだけ効果が期待できる薬剤が臨床試験を開始した。しかし、KRAS変異による癌の半数を占めるとされるKRAS G12D変異やKRAS G12V変異にも効果が期待できる分子標的薬はなかった。・・・・前臨床試験において、BI 1701963はKRAS G12やG13に変異を有する多くの癌細胞株の増殖を抑制した。

KRAS阻害薬adagrasibが肺がん、大腸がんなどの固形がんで客観的奏効を達成 　がん医療情報　リファレンスより

第１相臨床試験が始まっています。

adagrasibは、予後不良および治療抵抗性を伴うKRAS G12C変異を標的としているようです。

バイオ・製薬会社関連の米国株（アムジェン社：AMGN）：待ち望んでいたがんの大型新薬！KRAS阻害薬の臨床試験結果発表！

ＤＲ．日経株より　

KRAS G12C変異を標的としているようです。

他にも以下のがあります

• ノバルティス社のTNO155（開発コード）
• ギリアド社のKRAS TCR（開発コード）
• ジョンソンエンドジョンソン社のARS-3248（開発コード）
• ベーリンガーインゲルハイム社のBI1701963（開発コード）

いずれのKRAS阻害薬も、市場に出るまでにはまだ3−4年、もしくはそれ以上の時間がかかるでしょう。

soujuさん、kenさん、いつも応援(*´∀｀*)尸"ありがとうございます。