ロンサーフ#2 day 16 & アバスチン点滴

今日は２週間に一度のアバスチンの点滴の日。

骨髄抑制も起きず点滴可能でした。

放医研での重粒子線治療は右肺の病巣が心臓近くにあるので不可とのことでした。

ラジオ波の病院からは回答なしで、私としてはこちらが１番気になっていたところ。

ここは却下されたら希望は消えることになります。

何度も行っている病院ですが。

来週は歯科の受診もあるので、骨髄抑制を調べるため血液検査をし、ついでにラジオ波のことも話してくださる予定にはなっています。さて結果は？

今の薬が効かなくなった時の事を聞きました。

次の薬はスチバーガですが、これは本当に効かない。

そのつぎは緩和なのか？

私は元気だったら抗がん剤をしたいと言いました。

主治医はどの抗がん剤もあまり効果なかったから。などと厳しい事を言ってましたね。

聞かなかったことにします。

たとえ、今見えるがん細胞が消えたとしても体の中に残っていたら再発するので完治はないし、寛解も厳しいようなことを言われました。

まあ、それはそうなんです。

でも、治りたい。

抗がん剤のない生活をしてみたい。

希望だけど、夢見させてください。

希望をみるためには、ラジオ波治療は不可欠です。

却下されるならどうしてなのでしょうか。

そして、化学療法センターでは、２時間待ち。

その間に予約していた院内美容室でかつらの相談をしてきました。

帰ったら５時。

長い一日でした。

罹患して４年。厳しい。

国立がんセンターの統計(最新)

10年生存率

また、熱が出る🤒

３日夫が仕事に帰り、親友が来て街歩き、楽しかったよ。

親友と入れ違いに兄が来てくれる。

夕方来たのだけどその時は元気だった。でも熱っぽいので計ったら38度でした。

もう寝るわ、といってすぐに寝て夜中に計ったら40度。

一週間前にも熱で入院してたのに、よっぽど免疫力が下がっているのだと思う。こんなんで抗がん剤したら、起き上がれない感じ。最後のアバスチンから、17日目です。

夫にすぐに電話して帰ってと言ったものの、なかなか帰れず夕方帰ってきた。

　

喉痛いし、熱は出るわ、

病院には行きたくなくって夫に薬を頼みました。

熱だと外で二時間は待たされるし、クリニックの場所を兄は知らなくてすぐ近くだけど車で行き方がわからない。歩けば10分。

だけど10分なんて歩けない。

今も喉痛いし熱っぱさはあるけど昨日よりはまし。

食べれないので、体重計ったら昨日から２キロ近く減ってました。

もう減らなくていいよ。

私のからだ、元に戻って❗

でも、抗がん剤やるのなら悪くなるのは目に見えてる。

止めたら半年って言われてるし、続けてどれだけ延びるのだろうか。抗がん剤だけでOS２年らしいけど、もう越えちゃったしね。

あの看護師の言葉が忘れられない。こう言われました。

２年も持ったなんてびっくり。ほとんどの方は亡くなられているのに、今からの薬は効かないのわかってるなんてえらいね❗なんて言われたの。

前にもはじめて入院した２年少し前、貴方にはもう時間がないのだから、会いたい人には今のうちに会っておきなさい。今からは量より質だと言ったおばさん看護師です。訴えてやりたいぐらい悲しくなりました。

人は少しの言葉で嬉しかったり悲しかったりするのです。あと余命わずかだと思うならもう少し言い方あるんじゃないの？って思いました。

来週から待ちに待った治療。

どうしてもこれは受けたい。

私の体調戻ってね。

治療病院で診察

主治医と重粒子線治療施設の話をする。

病院からのお手紙の中に、血液検査のデータも入っていた。10/27の結果だと思う。

チラ見したらceaは6.04、ca19-9はよく見えなかったけど103位だったかな。大した変化はなかった。抗がん剤じゃないから下げる力はないので今のところ維持は出来てる。と思う。

そのあと、緩和に行って医療用麻薬フェンストテープの処方をしてもらう。

放射線治療の最初は腫れや痛みもあり、浮腫も出るので、多めのテープとステロイドもだしてもらいました。

薬だけで今回は38000円かかりました。

まだ、未知の治療だけど、大変な治療になります。　

重粒子線治療をやっている施設も少ないですからね。以下参照。

現在、日本国内では6か所の重粒子線治療施設があります。
いずれも、治療の適応には条件があり、すべての「がん」が重粒子線治療の対象になるわけではありません。
また対象となる疾患でも、病気や患者さんの健康の状況により、重粒子線治療が適当と判断されない場合もあります。施設によっても治療の対象となる疾患が異なりますので、詳しくは専門のクリニックまたは、各施設にお問い合わせください。

https://www.particle.or.jp/hirtjapan/facility/

放射線科、消化器内科の受診

昨日９月22日の事

先ずは放射線科

ドキドキしながらの診察。

過去最高の血圧でした。

上が199下が110位たったかな？

ドキドキ過ぎました😵💓

夫からいろいろ聞かされて最悪みて貰えないかもなんて言われていました。そんなことはなくて、先生は優しかったです👨

私の症例では、放射線治療のうち、普通の放射線、陽子線、重粒子線とあるうち重粒子線治療が望ましいとのこと。

この大学病院ではしてないのと、

それには条件があって他に転移している場合でもコントロールできていて、治癒の可能性があること。それらを踏まえて、主治医から紹介状をかいて貰い受診してくださいとのこと。

骨盤に対しては今の症状には重粒子線が一番だと何度も念を押されたのですが、現実は厳しいです。転移が２ヶ所以上あり、肺にはまだ左右６つぐらい腫瘍があります。コントロール出来ていると夫はいいますが。

断られれば普通の放射線治療となりますが、効果は期待できないとのことでした。何とかして治療までこぎ着けたいです。

骨盤が治療出来ないと肺もできません。

次は消化器内科の主治医の診察

少し待って呼ばれる。

あらかじめお願いしていた重粒子線治療の施設から初診案内が来ていました。早々にいくつもりですが、治療ができるかどうかは初診診察の後でわかります。ドキドキが止まりません(😵💓&😍💓)

放射線の先生から言われた施設もお願いしました。ここはもっとハードル高そうです。

治療が始まるのが遅ければ抗がん剤をやる。　

もう使える抗がん剤は全部使い、それでも転移したし私には効き目は無いそうです。私には抗がん剤は効かなかったとはっきり言われました😢大腸がんには２種類しかないからきついです。遺伝子でRAS.KFASが野生ならもっとあるのですがRAS私は変異でした。

今度から使う薬は飲み薬でおまじない程度のお薬みたいですが、副作用だけ激しく出る人もいるから油断できません。

PS(パフォーマンスステイタス)０か１なのに。これで終わりだなんて。

一般的にあとは、緩和に移行するのが普通なのですが、、諦められません。

骨盤も肺も治療まで出来ず抗がん剤も効かないのならおさき真っ黒です😱😱😱

半年弱かと思う。

ここに私に寄り添ってくれる人がいないので寂しい。夫はいつみても携帯片手にSNSばかり。寂しいね😰

何か出きるものはないか探してみます。もうネットは見尽くしたのでなのもないと思う。あるとしたら標準治療ではないと思うのでどうすればいいのかな？

死ぬのを待つだけの人生なのかな？って思うといたたまれないです。

兎に角、放射線治療が出きるのを祈るばかりです。