バレンタイデ－は

　昔からだけど、夫は菓子類は食べない。牛乳アレルギ－があるからケ－キやミルクチョコレ－トなんて食べれない。まぁ、砂糖による毒もあるのでそれはそれでよいでしょう。

 

　今年のバレンタインは赤ワインを贈った。バレンタインのワインコ－ナ－には甘いワインばかりがセレクトされていたようですが、私は試飲できなかった。結局甘くなさそうなワインを選んだ。

 

　最近、夫がよく家事をしてくれるようになった。「お母さんが病気だから俺ができる範囲でやってやろうと思う。」と言っていたけど、要領の悪い私にイラつくより自分でやってしまったほうが早いと思っているに違いない。

 

　一昨日、久しぶりに包丁で手を切った。幸い傷は浅かった。野菜を切っている時ではない、手がこわばった瞬間にサッと切れてしまった。まずいまずい、包丁には気をつけないと。

久しぶり (^^♪

　進行性核上性麻痺の患者になって3年半たとうとしています。

　「余命7年」なんてどこかのネット記事に書かれていたけど冗談じゃない。

　とは言うものの、決して軽度ではない。その証拠に難病申請も障がい者年金も一発で受給資格を得られた。軽度ではないのです。

　現在は地域の病院で82歳のおじいちゃん先生に診ていただいてます。

　そして鍼灸のNさん、足もみの療術師のMさん、Mさんの飼い犬3姉妹に癒しをいただきながら毎日をたんたんと過ごしています。

　立ち仕事は月間85時間、一日5時間こなしています。これがなかったら随分状態は進行していたかもしれませんねぇ。

　気がつけば還暦を迎えた私、まだまだ頑張れそうです、いや頑張ります。

#進行性核上性麻痺

進行性核上性麻痺 多幸感

　私も難病患者であるからたまには自分の病気を検索してみることもあります。

　でも真剣に深く読むことはしません。悲しすぎるから・・・。

　先日、核上性麻痺患者にかかわる介護職の書き込みを読んでみたところ、この病気になっている人は「多幸感」がある傾向があると書かれていました。

　そうでしょうかね? 当事者である私の立場から言わせていただくとバリバリ後ろ向きです。(笑)

　たまには弱音言いたい。夫や息子が心配しすぎるから日々何事もなかったように振る舞う日々。「多幸感」、いいことじゃないですかぁ。進行性であり、薬もない。多幸感がなければやってられないでしょう。多幸感MAXで日々を生活していきたいですわ。(^^♪

難病患者認定

　2021年9月、私は指定難病5「進行性核上性麻痺」と診断されました。

　10万人のうち5人が罹患、男性に多いというらしい、そんな病気になぜ私がなったのか・・・絶望まではいかなかったけど、将来のこと、特に息子のことを思い落胆しました。

　パ－キンソン病の診断を別のドクタ－から同年5月に受けており、ドパコ－ルという薬の服用が始まっていた、しかし副作用により私は瘦せてしまっていました。

　短期間でドクタ－をかえました。理由は感じが悪かったから。長く付き合う医師だから、相性が悪いなんて塩梅悪い。

難病患者となりました

　まさかまさか自分が難病患者になるとは夢にも思わなかったけど・・・。

　毎晩5キロほどのジョギングをこなしていた、夢に向かって。

　足を引きずるようになり、夫には「ばあさんのような歩き方だ!」と再三言われるようになって一年半後には難病の宣告を受けた私。

　「進行性核上性麻痺」。これが私に突き付けられた現実です。