進行性核上性麻痺 多幸感

　私も難病患者であるからたまには自分の病気を検索してみることもあります。

　でも真剣に深く読むことはしません。悲しすぎるから・・・。

　先日、核上性麻痺患者にかかわる介護職の書き込みを読んでみたところ、この病気になっている人は「多幸感」がある傾向があると書かれていました。

　そうでしょうかね? 当事者である私の立場から言わせていただくとバリバリ後ろ向きです。(笑)

　たまには弱音言いたい。夫や息子が心配しすぎるから日々何事もなかったように振る舞う日々。「多幸感」、いいことじゃないですかぁ。進行性であり、薬もない。多幸感がなければやってられないでしょう。多幸感MAXで日々を生活していきたいですわ。(^^♪

難病患者認定

　2021年9月、私は指定難病5「進行性核上性麻痺」と診断されました。

　10万人のうち5人が罹患、男性に多いというらしい、そんな病気になぜ私がなったのか・・・絶望まではいかなかったけど、将来のこと、特に息子のことを思い落胆しました。

　パ－キンソン病の診断を別のドクタ－から同年5月に受けており、ドパコ－ルという薬の服用が始まっていた、しかし副作用により私は瘦せてしまっていました。

　短期間でドクタ－をかえました。理由は感じが悪かったから。長く付き合う医師だから、相性が悪いなんて塩梅悪い。

難病患者となりました

　まさかまさか自分が難病患者になるとは夢にも思わなかったけど・・・。

　毎晩5キロほどのジョギングをこなしていた、夢に向かって。

　足を引きずるようになり、夫には「ばあさんのような歩き方だ!」と再三言われるようになって一年半後には難病の宣告を受けた私。

　「進行性核上性麻痺」。これが私に突き付けられた現実です。

MEAを受けて3年が過ぎ

私のブログのアクセスを見ると未だに「MEA」でたどり着いてコメントをいれてくださる方がいます。

私は今、あの酷い出血に悩むこともなく快適に暮らしています。

52歳になった私ですが、ホルモンの邪魔もなくなったことでダイエットに挑戦。

半年ほどで10キロの減量に成功しました。


気になることがひとつ。

乳がん検診で良性ですが、経過観察のものが見つかりました。

心配ですが、これも毎年検査を受ければ早期に発見できますね。

「今日、なんでもなくても明日にはガンに変性してしまう。」という技師さんの言葉を片隅に刻みました。

毎年、誕生月に検査を受ける方が多いと聞きました。

私は11月に定期検査を受けることにしました。

覚書

　ケントがお世話になっている施設の職員が北欧の施設見学へ行ってきました。

　スゥェ－デンの第二の都市の施設を見学されたそうですが、こちらのお国では「障がい者」という表現ではないそうです。

　「機能低下者」という呼び方とし、障がいや疾病に着目するのではなく、低下した機能をサポ－トするという考え方だそうです。生活していくうえで何に困っているのか?に着目して支援を受ける。知的障がい者にもこの考え方に含まれているようです。

　またスゥェ－デンはノ－マライゼ－ションとしての特別な教育をしていない、すなわち、それはすでに社会に浸透した当たり前の価値観になっているというようでした。

　日本はどうかしら・・・・
　障がい者に関して何か考えさせられる教育?って今あるのかしら?

　私の場合ですが、小中学生の頃、特別学級に通うお子さんを見てはいましたが、完全に隔離されていた感じでした。だから、彼らにどう接したらよいのか全く未知の世界でした。こんな私がいきなり「障がい児」の母になってしまったのですから・・・・。

　子供を産むことで、ほとんどの方たちは健常なお子さんをお生みになるわけで、「ピン」とこないかもしれませんが、少ない確率で生まれながら、そして後天性で障害のある親になってしまうこともありなのです。

　10年以上前でしたか、こんな私もボランティアで比較的軽度の知的障がいのあるお子さんの外出の付き添いをしたことがあります。

　他人のお子さんなのと、そのお子さんが軽度で手がかからないせいか、私は冷静な精神状態でいられましたが、地下鉄に乗ってみて恐ろしい言葉を投げかけられました。

　その言葉はあまりにも残酷でココで書くことが出来ませんが、二人のうら若い女性が吐き出した言葉でした。

　今は少し「障がい者」についての理解がすすんでいるのか?