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おこの悠々自適生活
還暦おババがゆるく書いています。
進行性核上性麻痺と共存。
難病患者となりました
2023-03-25 16:30:53
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進行性核上性麻痺
まさかまさか自分が難病患者になるとは夢にも思わなかったけど・・・。
毎晩5キロほどのジョギングをこなしていた、夢に向かって。
足を引きずるようになり、夫には「ばあさんのような歩き方だ!」と再三言われるようになって一年半後には難病の宣告を受けた私。
「進行性核上性麻痺」。これが私に突き付けられた現実です。
MEAを受けて3年が過ぎ
2016-12-11 20:06:44
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子宮筋腫
私のブログのアクセスを見ると未だに「MEA」でたどり着いてコメントをいれてくださる方がいます。
私は今、あの酷い出血に悩むこともなく快適に暮らしています。
52歳になった私ですが、ホルモンの邪魔もなくなったことでダイエットに挑戦。
半年ほどで10キロの減量に成功しました。
気になることがひとつ。
乳がん検診で良性ですが、経過観察のものが見つかりました。
心配ですが、これも毎年検査を受ければ早期に発見できますね。
「今日、なんでもなくても明日にはガンに変性してしまう。」という技師さんの言葉を片隅に刻みました。
毎年、誕生月に検査を受ける方が多いと聞きました。
私は11月に定期検査を受けることにしました。
覚書
2016-04-12 19:47:45
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日々徒然
ケントがお世話になっている施設の職員が北欧の施設見学へ行ってきました。
スゥェ-デンの第二の都市の施設を見学されたそうですが、こちらのお国では「障がい者」という表現ではないそうです。
「機能低下者」という呼び方とし、障がいや疾病に着目するのではなく、低下した機能をサポ-トするという考え方だそうです。生活していくうえで何に困っているのか?に着目して支援を受ける。知的障がい者にもこの考え方に含まれているようです。
またスゥェ-デンはノ-マライゼ-ションとしての特別な教育をしていない、すなわち、それはすでに社会に浸透した当たり前の価値観になっているというようでした。
日本はどうかしら・・・・
障がい者に関して何か考えさせられる教育?って今あるのかしら?
私の場合ですが、小中学生の頃、特別学級に通うお子さんを見てはいましたが、完全に隔離されていた感じでした。だから、彼らにどう接したらよいのか全く未知の世界でした。こんな私がいきなり「障がい児」の母になってしまったのですから・・・・。
子供を産むことで、ほとんどの方たちは健常なお子さんをお生みになるわけで、「ピン」とこないかもしれませんが、少ない確率で生まれながら、そして後天性で障害のある親になってしまうこともありなのです。
10年以上前でしたか、こんな私もボランティアで比較的軽度の知的障がいのあるお子さんの外出の付き添いをしたことがあります。
他人のお子さんなのと、そのお子さんが軽度で手がかからないせいか、私は冷静な精神状態でいられましたが、地下鉄に乗ってみて恐ろしい言葉を投げかけられました。
その言葉はあまりにも残酷でココで書くことが出来ませんが、二人のうら若い女性が吐き出した言葉でした。
今は少し「障がい者」についての理解がすすんでいるのか?
きょうは・・・
2016-04-10 19:47:33
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日々徒然
バドミントンの試合でした。
3戦して2勝1敗でした。3戦目は4位決定戦。ボロ負け・・・・。
「もっと練習しなくちゃ!」と思いつつ、少し練習に対してのモチベ-ションが落ちてきたのも事実。
私の相方さん、スコア表のつけ方がわからないということで、私がつけたけど、少しでも見ながら「学ぶ」そぶりだけでもしてくれたらなぁと思った一コマ。
まっ、またひとつ勉強になった一日でした。色々ね。
ご無沙汰
2016-04-09 21:46:19
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日々徒然
ここでブログを書くのは久しぶりですね。完全放置状態となってしまったけど、「mea」とか、「子宮筋腫」などのワ-ドで一日数十人のアクセスをいただいています。私の体験が少しでもお役に立てていれば嬉しいですね。
このブログは元々、携帯で写真を撮っては一言二言呟く程度のモノでした。
のめり込んで旅行記を書いたり、放置気味になったり・・・・。
で、近頃の私ですが、「mea」の術後3年たとうとしております。
あの毎月襲ってきた重たい生理からはすっかり解放され、仕事にスポ-ツにアクティブに動いております。
今のシ-ズンは仕事のかき入れ時で毎日忙しく過ごしています。
来週あたりから落ち着けるかな。
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