のぞみの会交流会

のぞみの会の交流会でした。
いきいきプラザしまね405号室に付き添いのご家族も含め16名が集まりました。

市内は、松江城マラソンの交通規制で、数名遅れてこられましたが、定刻に開始させていただきました。
私も移動にいつもより時間がかかりました。
のぞみの会の会員さんは4名で、非会員さん12名のご参加でした。


患者さん本人さん　3名　
配偶者夫さん　　　4名
配偶者妻さん　　　3名
子世代さん　　　　6名
が集まりました。

先ず私から･･･
※のぞみの会の紹介スライド
※父の発病から看取りまでのスライド
で話しをさせていただきました。
その後おひとりずつ自己紹介をしていただきました。
皆さん、発病から病名確定までの経緯や、現在に到るまでのあれこれ、現状を思いを込めてお話しくださいました。
皆さん、「うんうん」「そうそう」と共感しながら聞かれていました。

13：30から16：20まで、2時間50分でしたが、
あっという間で、これでも話したりないという声がいっぱいでした。

やはり同じ病気を持つもの同士が話せる場は、大事で必要とされているなと実感しました。
またお会いしましょうとお別れしました。

のぞみの会 交流会のご案内

10月6日の講演会･交流会では、もっと話がしたかった、聞きたかったとのお声をたくさんいただきました。
皆様から「もっと交流会の回数を増やして欲しい」「是非また参加したい」のお声を受けて、会場確保できました。
ご都合の付く方、ご無理のないところでご参加ください。



一般社団法人PSP･CBDのぞみの会
　　進行性核上性麻痺
　　大脳皮質基底核変性症
令和６年度 PSP･CBD交流会

日　時：令和６年12月1日(日)
会　場：いきいきプラザ島根　405会議室
時　間：13：30～16：00
参加費：無料


　受付：13:15～　　
◆交流会　 13：30～16：00
　患者･家族で語り合いましょう
　 ･毎日の暮らしのこと
　・患者との関わり
　・介護保険のこと
　・各種サービスのこと

◆申込
　Googleフォームで：https://x.gd/miued
　　　　
　Mailで：psp.nozomi.shimane☆gmail.com（伊藤）☆⇒＠
　
◆会場
　いきいきプラザ島根 403会議室
　　　〒690-0011 松江市東津田町1741-3
　　　　　　☎0852-32-5911
【バス】松江駅(1番乗場)南循環外回り乗車
　　　　　⇒県合同庁舎前下車(約15分)>
【お車】山陰道(松江道路)松江東IC降りて、交差点を南方向へ　

ご報告：令和6年度PSP･CBDのぞみの会講演会･交流会

ご報告が遅くなりましたm(_ _)m
令和6年度PSP･CBDのぞみの会講演会･交流会
実行委員の皆様のおかげで、無事開催終了できました。





山口県や広島県からも遠路ご参加いただき、県内も松江市内だけでなく出雲方面からもたくさんご参加いただき、ありがとうございました。
石川先生は、開業医の立場からわかりやすくご講演いただきました。
交流会は、患者グループ、子世代グループ、配偶者グループで4グループに分かれて、そこに医療介護関係者が入ってくださり、交流していただきました。
もっと時間があったら･･･
話したりなかった･･･
という感想をたくさんいただきました。
ということで、単独交流会を企てました！！！

※のぞみの会の会報8号に詳細を掲載予定です。
　のぞみの会への入会をお待ちしています。
　一般社団法人PSP･CBDのぞみの会
　http://pspcbdjapan.org/

⇒次に続く･･･

令和6年度PSP･CBDのぞみの会講演会のご案内

今年も「PSP･CBDのぞみの会講演会」を開催できることになりました。
今年は、場所をいきいきプラザ島根に移しての開催です。
　

★参加対象
進行性核上性麻痺　　 　　⇒□患者 □配偶者 □子 □兄弟姉妹 □婿･嫁 □遺族
大脳皮質基底核変性症 　　⇒□患者 □配偶者 □子 □兄弟姉妹 □婿･嫁 □遺族
医療従事者⇒□医師　□薬剤師　□保健師　□看護師　□訪問看護師　□管理栄養士･栄養士　□理学療法士　　
　　　　　　　　　　□作業療法士　
　　　　　　□その他（　　　　　　　　　）
介護福祉関係者⇒□ケアマネジャー　□介護士　□ホームヘルパー

★開催日時・場所
　日時：令和6年１０月６日（日）13：30～16：00
　場所：いきいきプラザ島根　４０３会議室
　　　　　〒690-0011 松江市東津田町1741-3　☎0852-32-5911

★内容
　　13：30～ 開会挨拶
　　13：35～14：35（60分）　　　講演：石川脳神経内科医院 院長 石川 厚先生
　　　　　　　　　　　　　　　　　演題：PSP･CBDの治療と療養
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　～開業医の視点や立場から～ (仮題)
　　14：35～14：50（15分）　　　休憩（トイレ休憩を兼ねます）
　　14：50～15：50（60分）　　　交流会(グループワーク)
　　15：50～16：00（10分）　　　まとめ・情報提供等
　　16：00 閉会

★申し込み先・問い合わせ
　　Googleフォーム/https://x.gd/Ifole
　　　　
　　メールアドレス/psp.nozomi.shimane@gmail.com
　　TEL/0853-24-8510（しまね難病相談支援センター）
　　FAX/0853-22-9353（しまね難病相談支援センター）

難病を抱える患者や家族のことを知ってほしい

しまね難病相談支援センターが開催する講師派遣事業の一環で、難病患者や家族の支援に関わる医療･福祉系の学生に、難病についての理解を深めてもらうという授業で、難病家族の立場と一般社団法人ＰＳＰ･ＣＢＤのぞみの会理事として、「難病を抱える患者や家族のことを知ってほしい」と題して40分話をさせていただきました。

難病患者の家族としての想いや経験してきたことをお話しする機会をいただき、あらためて、父の発病から闘病を振り返ることができました。

この話をいただいたおかげで、父の発病から闘病をこのブログの中などで振り返る事ができました。

発病当時、
なんでなんで？
年のせいだけじゃない？？
と思っていたので、
「進行性核上性麻痺」と診断されたとき、
ある意味「納得」した気持ちになったことを思い出しました。

その後の闘病中のあんなことこんなこと。
ケアマネさんや介護士さんにどれほど患者家族は助けてもらったか・・・
その時々の家族の思いを話してきました。
この春からの職場が決まった学生さんたちに家族の思いが伝わっているといいな・・・

病名すら知る人が少ない病気と闘った父と家族の経験を少しでもたくさんの人が知ってくださるといいと思います。
春から介護の現場に出ていく学生さんたちに、患者家族をよろしくお願いしますの気持ちでお話しさせていただきました。
患者家族は、ケアマネさんや介護士さんなしでは、暮らしが成り立たないから。
患者家族のこと、よろしくお願いします。

定期受診：確定診断後1年7か月

定期受診の付き添いをしてきました。
昨年6月に病名がついてから、1年7か月経ちました。
>変わらず週1回のデイサービスと訪問看護、訪問介護を利用しています。
>歩くことが機能維持のリハビリということで、ほぼ毎日外出も楽しんでいるようです。
.>やはり後ろへの転倒はしやすく、眼球が上に行かないというのが昨日の状況でした。
ここまでは同じでした。

受診の送迎中、車の中での会話から・・・
滑舌少し悪くなった？？
と感じました。

受診中の会話ではあまりわからなかったみたいですが、
サ高住のスタッフに聞くと、やはり同じように感じておられました・・・

わずかに進んでいるのかなぁ・・・

父でその先を知ってるだけに辛い

医療福祉専門学校で

来月、某医療福祉専門学校の介護福祉科2年生に、難病についての理解を深めてもらう授業で、
家族の立場から、家族の思い、家族として支援者に望むこと、患者家族会についてをお話しすることになりました。
なぜに私が？？？
というと、
私が、進行性核上性麻痺の患者家族会「一般社団法人PSP･CBDのぞみの会」の理事で、父の発病から最期まで全て知っているから・・・
ということで、正月休みで構想･準備を進めています。
このブログを読み返したりして、2007年からを振り返っています。
忘れかけていたこともありました。
家族の立場から
家族の思い
家族として支援者に望むこと
患者家族会について
うまくまとまるでしょうか？？？

定期受診：確定診断後1年6か月

定期受診の付き添いをしてきました。
昨年6月に病名がついてから、1年6か月経ちました。
幸い目立った進行はなく、週1回のデイサービスと訪問看護、訪問介護を利用しています。
歩くことが機能維持のリハビリということで、ほぼ毎日外出も楽しんでいるようです。
やはり後ろへの転倒はしやすく、眼球が上に行かないというのが昨日の状況でした。
眼球が下には動くので、まだ生活にはあまり影響してない風です。
一緒に暮らしているわけではないので、心配ではありますが、
サ高住のスタッフの方や、訪問看護、訪問介護の皆さんに見守ってもらえてて、
本人も家族も安心です。
ひとり暮らしのままだったら、どうしてたんだろう？？？と思います。

父の時は、もっと進行してから病名が付いてるけど、
兄は、初期の初期に診断がついたからね。。。

RDD（Rere Disease Day）2024の準備会に行ってきました

RDDとは世界希少・難治性疾患の日のこと
島根では昨年度(今年2月)に初めてありました。
今年度は、来年2月23日に開催とのことで、
今日は、その準備会がありました。
「ぱらてぃみ」出雲高校卒業生の方を中心に活動されています。
島根県内の、全県的難病患者家族会の代表がこのRDDに参加協力する打合せです。
全県的難病患者家族会は、
1.全国膠原病友の会
2.全国筋無力症友の会
3.ALS協会
4.山陰網膜色素変性症協会
と
5.一般社団法人PSP･CBDのぞみの会
でした。

去年の様子です。
https://rddjapan.info/2023/rddshimane/

PSP･CBD講演会･交流会 開催報告

雨模様でしたが、無事に講演会交流会が終わりました。



患者さんご本人　 2名
ご家族　　　　　14名
医療従事者　　　 8名
介護従事者　　　 7名
看護学生　　　　 3名
合計　　　　　　34名　
そのうち、のぞみの会の会員さんは4名でした。


瀧川先生には、PSP･CBDの最新の話題についてご講演いただき、
交流会では、５グループに分かれて、患者家族に医療介護従事者が加わって1時間弱、話をしました。
遠方からご家族で参加してくださった方もいらっしゃいました。
是非また集まりたいとの感想をたくさんいただきました。

介護認定更新のための面談

先日、介護認定更新のための面談がありました。
兄がいるサービス付き高齢者住宅に調査員さんが来られ、私も同席しました。
兄にいろいろ聞かれた後で、兄とは別に私とも面談・・・

昨年は、入院中だったので、全介助状態でした。
今年は自立部分が多いのでどうなることやら？？？

でも、排尿障害部分で、かなりお世話になっているので、介護は継続かな？？？

これまで、進行性核上性麻痺の診断を受ける前
なんかおかしいよね
何か助けがいるよね
というときからのケアマネさんでしたが、
その後、進行性核上性麻痺の確定診断を受け、
進行性核上性麻痺を多数受け持っておられるケアマネさんに交代することになりました。

認定調査に合わせて面談してもらいました。

私は、一般社団法人PSP･CBDのぞみの会の理事で、
今秋の講演会の実行委員でつながりのあるケアマネさんにお願いすることになりました。

この先が不安でいっぱいですが、ちょっと心強いです。

PSP･CBD講演会のお知らせ

昨年はオンラインでしたが、
今年は、対面集合で開催できることになりました。



日時：令和５年11月12日（日）13：30－16：00
場所：独立行政法人国立病院機構松江医療センター　大会議室
内容
　　13:30～　開会挨拶
　　13:35～14：35(60分) 講演：鳥取大学医学部脳神経内科　瀧川洋史先生
　　　　　　　　　　　　　　　　演題「PSP･CBDの最近の話題」(仮)
　　14：35～14：50(15分) 休憩（トイレ休憩を兼ねます）
　　14：50～15：50（60分） 交流会(グループワーク)
　　15：50～16：00（10分） まとめ・情報提供等
　　16:00　　閉会


申し込み先・問い合わせ
Googleフォーム/https://onl.sc/waT1KvE
メールアドレス/psp-nozomi-shimane@goo.jp
FAX/0853-22-9353　TEL/0853-24-8510（公益財団法人ヘルスサイエンスセンター島根）

定期受診でした

定期受診でした
9：30の予約だったので、
9：00過ぎに迎えに行きました。

今回は血液検査があったから？？？
90分待って、11：30に終わった・・・

お疲れさん

定期受診でした

定期受診でした
9：30の予約だったので、
9：00過ぎに迎えに行きました。

今回は血液検査があったから？？？
90分待って、11：30に終わった・・・

お疲れさん

更新手続き完了

松江保健所に行ってきました。

　１．臨床調査個人票･･･医療機関からもらいました
　２．支給認定申請書･･･必要事項の記載をしました
　３．保険証の写し･･･兄から預かりました
　４．受給者証及び自己負担上限額管理票･･･兄から預かりました
　 5．住民票･･･マイナンバーが届けてあるので不要
　 6．所得証明･･･マイナンバーが届けてあるので不要

これらの書類を準備し、届け出てきました。

これとは別に、「高額かつ長期特例」の申請もしてきました。


更新案内の封筒に同封されていましたが、
該当者になるのか？？？
受付で、確認してくださり、しっかり該当になるとのこと。
毎月の上限が10,000円から5,000円になります。

しかも、今日1日に届け出たので、今月分からの適用になるそうです、
明日以降だと、7月からの適用とのこと。

なんか、大仕事をしてきた気分でした。