進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

今日の父

2010-11-21 17:56:08 | Weblog
娘と一緒に父のところへ行きました。


最近の父は、行っても目を閉じたまま・・・
「来たよ~わかる?」って言っても、前みたいに返事はありません。
微妙な表情の変化を読み取るくらいしかできません。
でも、なんとなくわかってるんだろうな~と思います。

以前は片手だけだったけど今は両手ともギュっと握りしめたまま。

背中に手を入れてつぼを押してあげると、表情が柔らかくなります。


あとは私が娘と他愛ない話をしているのを静かに聞いていました。


平和な時が流れてるなぁ~って感じでした。










けど・・・
いつも思います。
話ができたらいいなぁって。
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ちょっとだったけど・・・

2010-11-03 00:01:35 | Weblog
ちょっとしか時間がなかったけど、仕事の合間に父のところに寄りました。

部屋を変わっていました。
病院もいろんな事情があるんですね。
先月に聞いていました。

本当に気持ちのいい病院です。
いつ行っても出会うスタッフ誰もが声をかけてくださいます。




今日の父
昼に行ったので、胃ろうに注入中でした。
まったく眼は開きませんでした。

眼は開かないけど、私が来たことはわかっってるようでした。
私が父の背中をマッサージしてるとき、母から携帯に電話がきました。

父の耳に携帯を当てて・・・
母が父に話しかけると、表情が少し変わりました。
母は「明日行くからね」と言ってました。
体調を崩していた母もなんとか復活したようです。



86歳と81歳
どちらもがんばってます!!!
コメント (6)
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脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・進行性核上性麻痺患者さまとご家族のつどいinとっとり花回廊

2010-11-01 20:03:23 | Weblog
またまた、お久しぶりです!!

皆さまにはご心配をおかけしました。
私は、元気ですよ~

自分の仕事と家族のことと、時間に追われつい更新をおさぼりしてしまいました。


父は、安定した状態が続いています。



今日は、鳥取県難病相談・支援センターから、表題のような集いのご案内をいただきました。

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・進行性核上性麻痺
患者さまとご家族のつどいinとっとり花回廊


~みなさんと季節の花を見ながら一緒に楽しみましょう!!~
日時:平成22年11月21日(日)  9:45~14:30 雨天中止

場所:とっとり花回廊   〒683‐0217 鳥取県西伯郡南部町鶴田110
                    Tel(0859)48-3030

対象者:脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、進行性核上性麻痺の患者さまとご家族

参加費:1,000円前後(入園料代は人数により異なります)

    ※身体障害者手帳、介護保険証(要支援・要介護の方のみ)を
     お持ちの方は入園料が無料になりますので、ご持参ください。

 
※昼食は各自でご用意下さい。(園内にもレストラン等食事のできるところもあります。)

申し込み締め切り:平成22年11月11日(木)


≪日程・内容について≫

 9:45  米子駅 集合

10:00  米子駅 出発 (シャトルバスにて花回廊へ)

10:30  花回廊 到着
          フラワートレインで園内観覧
12:00  昼食

13:00  鳥取大学医学部 室内管弦楽団による演奏会

       園内散策
          ♪音楽と一緒に季節の花を楽しみましょう♪

14:30  花回廊 出発(シャトルバスにて米子駅へ)


【お問い合わせ先】
〒683-8504 米子市西町36-1 鳥取県難病相談・支援センター  
電話:0859-38-6986 FAX:0859-38-6985
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