父は何を考えてるんだろう

父のところに行った。

ベットの上で、寝たきりで何を考えてるんだろう・・・
どんな気持ちだろう・・・
したいことあるんだろうに・・・
何を言いたいんだろう・・・

父がベットの上で寝てる時にわたしは・・・


ふとそんなことがよぎると、苦しくなる。

話すことも動くこともできないけど、全部聞こえて理解してる父を思うと、
やっぱり辛くなる。

はっきり聞き取れた。
一言「がんばった」と。

交流会 開催場所決定！

交流会の開催場所が決定しました。

日時：9月20日（土）11：30～14：00

場所：米子ワシントンホテルプラザ銀座
　　　米子駅徒歩1分

今のところ、3家族5名です。。。

またひとり・・・

交流会の参加者がまたひとり、いやご夫婦で、増えました。

患者さんご本人と奥様の参加です。

やっぱりいらっしゃるんですね・・・



ご本人が参加できるくらいの状態で、確定診断されていらっしゃる。。。

神戸の会でも、そういう方の参加がありました。


うちの父は、病名がついた時が既にもう、かなり進んでからでした…

力強いピース！

見てください！

この力強いピースを！！


まだまだ大丈夫！

交流会のご案内 その後

先週、交流会のご案内を持ってあちこち回りました。

まずは、父が在宅治療していたころの主治医のところ。

次に父が誤嚥性肺炎で初めて入院したところ。
快く外来に置いていただけることになりました。

次は国立病院機構
神経内科の先生にはお会いできませんでしたが、
さすがにこの病院、この病名がすぐに伝わりました。
担当の方が、きちんとつないでくださるそうです。

今、父が入院している病院
ここも同様。

ここまでは母と一緒にまわりました。

私の住む市の保健所


父の確定診断をしてくれた病院
主治医だった先生に、メールをお送りしました。


次は、1月に父が入院手術した病院と、県の難病センター
そして、そこに近い保健所。

もう一か所総合病院。

半日で回った回った！

難病センターは、拠点協力病院１６施設及び県内８保健所文書を送ってくださると。
保健所は、難病届が出ている患者さんに送ってくださると。

どこへ行っても、応援のお言葉。
温かい対応。
ありがたかったです。



患者家族さんが集まれれば一番いいけど、まずは専門の先生方や医療スタッフにこんな会ができましたって知ってもらっただけでもいいのかなと思います。


そうして、今日、初めて患者家族さんから電話をいただきました。

初めて話すのにお互い話が止まりません。
気づけば1時間近く話していました。
9月20日参加してくださるとのこと。

楽しみです。
待ち遠しいです。

やはり共感できるっていいです！