進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

父・・・その後

2009-02-26 19:40:28 | Weblog
仕事帰りに父のところに寄りました。

熱は下がっていました。


今日は私が帰りに病院に寄れるよと言うと、母がバスで先に行っていました。
昼過ぎには行ったようです。
母はゆっくりベッドサイドにいることができたらしい。。。

話をすることができないからねぇ~
手をさすってあげるくらいしかしてあげることがなくてねぇ~って。

でも、きっと父は母がそばにいるだけで十分うれしかったと思います。
穏やかな穏やかな顔をしていました。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

熱が出た・・・

2009-02-23 00:44:00 | Weblog
父・・・

熱が出たらしい。
何の熱???

点滴をしてもらってたらしい。


がんばれ父!
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

85歳の誕生日!

2009-02-19 20:56:29 | Weblog
今日が父の85歳の誕生日でした。

誕生日に誰も行かないのはかわいそう・・・
私だったらさみしいな~と思って、お昼休みに、母を迎えによってから病院に行きました。

そしたら・・・
娘から、実家にメロディ電報が届いていました。

母は、それを持ってバスに乗って行こうかと思っていたようでした。
だから、迎えに寄るよと電話をしたら、ものすごく喜んでいました。

行くと父は風呂上がりで、まだ赤い顔をしていました。

まずは、メロディ電報
星に願いを…




メロディーが流れてると黙って聞いてます。父・・・


看護師さんにたまにメロディーを聞かせてくださいって、言ったら、
きっとかけすぎて、電池がすぐなくなるかもよ~って。。。


本当にいい看護師さん達です。


今までも、持って行ってる懐メロCD「リンゴの唄」などをかけてくださってます。

そしてそして、もう一つ!
父は、胃ろうのチューブを抜いた前科があるため、動く手にミトンをしていました。

今日来たら、白い薄手の手袋をして、こんなかわいいわんこを握りしめてます。



聞けば…

大丈夫そうなので、ミトンははずしたと。
でも握りしめた時に爪が食い込むので、薄手の手袋をしてるって。
で、手袋にこのかわいいわんこが縫い付けてありました。
何か握ってると安心してる。
手から離れると自分では握れないので。

絶対ミトンよりいいと思う。

抑制用のミトンは見ててもかわいそうな気がしていましたが・・・
これなら。。。

わんこの耳も、ちぎれないようにしっかり縫いつけてありました。


本当にこの病院の心遣いはありがたいです。



コメント (2)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

一時帰宅

2009-02-15 17:03:14 | Weblog
父の一時帰宅・・・在宅時間一時間
去年のお正月の外泊から、1年2か月ぶりの我が家でした。


介護タクシーで病院から看護師さんと介護士さんのお二人が同行してくださり、実現しました。

玄関の数段の石段を4~5人でリクライニング式車いすに乗ったままあげました。

家の中は、バリアフリーにしているので、そのまま移動。

床の間での、着物姿の父。
いい感じでした!元気なころの父のまんま。似合ってました。



まずは、あの梅の木を見せました。


泣くこと泣くこと・・・


みんながもらい泣き・・・



やっぱり家に帰ってきたことがわかるんですね!
あちこち見回していました。

病気の進行で、頭が後屈しています。眼球も上下運動は難しい。
下が見れません。

目の高さまで持ち上げて、次は父が一番大事にしていた「五葉松」の盆栽。



やっぱり・・・
でっかい声を出して泣きました。


しばらくしてから、皆さんにお茶を出すとき、父には「焼酎」
誕生祝いだよ~

これはいい顔していました。
でも目には涙が・・・


娘たちもみんな来ていたので、そこにいるみんながなんだか感動しました。

春になったらまた帰ろうね~


在宅時間はわずか一時間だったけど、とってもいい時間が過ごせました。





私たちの自己満足時じゃないよね・・・



こんなにしてくれる病院に感謝感謝です!
途中で1回吸痰してくださいました。血圧も。
看護師さんも写真をいっぱい写して帰られました。
父が大事にしている盆栽の写真も。
他にも・・・

ありがとうございました!!!
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

一時帰宅最終打ち合わせ!

2009-02-13 19:34:29 | Weblog
病院からの連絡・・・

病院出発10:00 介護タクシーで、病院からはスタッフ2人が同行。
自宅到着10:30 玄関の石段は、スタッフ+介護タクシー運転手+我が家の家族で、抱えてあげることに決定。

自宅出発11:30
病院到着12:00

着て帰る着物は持って行ってあるし・・・



楽しみ!!!


また、焼酎を舌圧子に漬けて味わわせてあげます!
誕生日の前祝だも~ん♪
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

難病情報センターのサイトに載りました!

2009-02-11 23:42:48 | Weblog
全国進行性核上性麻痺友の会(PSPのぞみの会)が、
難病情報センターHPに載りました!!!

http://www.nanbyou.or.jp/dantai/dantai2.html

たぶんこの病気だとわかった時、一番に難病で検索します。
きっと見つけてもらえると思う。

私もこの病名を初めて聞いた時、最初にこのサイトに行きつきました。
でもその時はまだ友の会がなかった・・・

全国組織になるとやはりすごいですね!!!

お世話してくださってる、会長さんありがとうございますm(_ _)m
コメント (6)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

父の帰宅準備

2009-02-11 23:32:47 | Weblog
今度の日曜日に、父が1時間ほど家に帰ってきます。

来週が85歳の誕生日。
今回は外泊とはなりませんでしたが、お誕生日ちょうどというわけにもなりませんでしたが、願い叶っての一時帰宅となりました。。。

帰れることが決まった時の父の顔・声

今日も母が病院に行って、
「あと、4つ寝ると家に帰れるよ」って言ったら、大きな声で返事をしたそうです。


一時帰宅には、病院からスタッフが1~2名付き添ってくれます。
今回はリクライニング式の車いすでの帰宅です。

前回は普通車で普通に両側を支えて、自分の足で歩いての帰宅でしたが、今回は、それは無理。


母は父が着て帰るもの何にしようか、一生懸命!
結局、脱ぎ着が楽なことと、元気だったころは冬によく着ていたので、着物にしました。
大島のアンサンブル。。。

病院に、トレーナーのような服とどっちがいいでしょうかと相談すると、
「着物にして家で写真を撮られたら?」って。

着物姿の父…
去年の今頃より体重は10㎏は増えました。
一時39㎏だったので・・・今は52㎏位になってる。



楽しみです!
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

入会申し込み 送信完了!

2009-02-02 17:10:56 | Weblog
土曜日にお預かりした入会申込書4名分

ワードに入力し直し、先ほど送信完了!!!


だんだん会員が増えてきています。


この入会案内と、入会申込書
山陰両県の難病センターにもお送りしました。

一人でも多く、不安に思っている方の目に触れるといいです。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする