進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

今日こそは!

2009-06-27 07:51:51 | Weblog
9日に行ったきり、父のところに行ってません・・・

せっかく病院の近くでの仕事のときも、用事があって寄れず。
空いた時間がなかった。


母から父の様子を聞く限りは、変わった様子はなさそうだけど。
今日は行きたいと思います。



特定疾患届けの更新時期です。
保健所から書類が来てまして・・・

身体障害者1級も持っているので、重症患者届けは不要だそうですが。



全国の会「のぞみの会」、前進しています!
各地で交流会がされていて・・・

私も企画せねばね。
皆さんきっとお待ちですよね!



しばらくお待ちくださいね。

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娘の結婚式に・・・

2009-06-10 21:24:18 | Weblog
先日、娘が結婚式をあげました。

何から何まで手作りの温かい式でした。
場所は…
島根県立美術館です!
このロケーション、最高です!!

結婚式 1.jpg
父親と一緒に降りてきます。

結婚式 2.jpg
父親の手から新郎へ!

結婚式 3.jpg
新郎新婦で降りてきます!

結婚式 4.jpg
難病と闘う祖父の手からブーケを受け取りました!!

結婚式 5.jpg
母親手作りのリングピローから、指輪の交換

結婚式 6.jpg
たくさんの方たちに見守られて祝福のフラワーシャワー


心から結婚おめでとう!!!

溢れんばかりの笑顔、本当にありがとう!!!!!
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父は娘にブーケを渡しました!!!

2009-06-08 01:14:12 | Weblog
孫の結婚式・・・

父はちゃんと役割を果たせました。


病院スタッフの皆様、どんな言葉でお礼を言ったらいいのでしょうか!!!

時間どおりにちゃんと父を会場に連れてきてくださいました。
しかも・・・
父は、皮靴を履いていました!!!


娘が準備した花を胸につけて。

そして、主人がエスコートして、お婿さんにバトンタッチし、
二人で父の前に…

父の手から、娘へブーケを手渡す…

ちゃんとできました。



心配したけど、大きな声も要所要所だけ。
感動すれば出るでしょ!というところだけ。

的を得た声でした・・・


式を終え、集合写真を撮って、父はまた病院へ帰って行きました。


病院から同行してくださったお二人の看護師さん介護士さん

二人しかいない孫の結婚式に出ることができた父
どれだけ喜んでいるか・・・

本当にありがとうございました。
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靴・・・履けませんでした

2009-06-04 23:32:16 | Weblog
この間持って行くのを忘れてた靴を持って行きました。

二足持って行きました。。。
礼服に合う皮靴と、ゆったりしたウォーキングシューズ。


片足が入りません。
革靴が履けるとよかったのに。

楽な靴すら履けませんでした(>_<)

片足が反ってしまってます…

二年振りの靴は断念しました。。。


動く方の足の方が反ってるんです。
体中に力が入っていて…
反るというか、足先に力を入れるから、
伸びないというか・・・

少し足首が内側に曲がり、
親指が手で言うとグー状態。

尖足(せんそく)って言うらしいです。

毎日予防のリハはしてたんですよ。
それでもこの状態なのです。

で、片方は履けるので、履ける方はきちんと履いて、
もう片方は、履けるところまで履くということになりました。

今日は45分車いすに座っていました。
血圧も足の色も大丈夫でした。


この1年半、褥瘡を治すことが優先だったからか…


でも、褥瘡が治ったから式に出れるんです!!!

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父も予行練習 礼服姿!

2009-06-02 01:00:56 | Weblog
礼服一揃い持って病院へ行きました。

そしたら、「一回着てみましょうよ」って言ってくださいました。
プロはすごい!
片方の手が固まっています。。。
上手に着替えさせてくださいます。


何年振りにネクタイしめました。
この姿をはじめて当日見たら、これだけでまた涙でした・・・

父も母も私も、心の準備ができてよかったです。

看護師さん達も、いつも病院着の父の姿しか見ないから、
一緒に感動してくれました。


着替えをしてくれた看護師さん、介護士さん
本当に感謝でした。





胃ろうになってもうすぐ二年。

この技術がなかったら、父はきっと孫の花嫁姿は見れてない!
ここのスタッフのおかげです!




これで父も心の準備ができたと思います!

ほんとに予行演習しておいてよかったです。。。

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