病名を載せるか？

夜が明けたら、父のからだはこの世からなくなるんですね・・・
父は、自ら難病になって私たちの気持ちを一つにしてくれました。
私たちに足りないところを気付かせてくれました。
父の気持ちを無にしないように。。。
みんなでそういう話をしました。



新聞広告に、父の病名を載せるか・・・
新聞社さんは、皆さん載せられませんって言われました。
けど、私たちはあえて、「進行性核上性麻痺」って載せてもらうことにしました。
誰も反対しませんでした。
父がこの病気だとわかって、父はもちろん、家族も闘ってきました。

この病気の名前は、知らない人の方が多いです。
この病気のことを知ってほしい。
この病気と堂々と闘ってきたことを知ってほしい。
この病気に負けたんじゃないって。




父の顔を見ると誇らしげです！！


満89歳、享年90歳
父の人生、立派でした。
ありがとう！！！


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ありがとう

午後三時、父は逝きました。

長い間、お疲れさまでした。
がんばってくれました。
ありがとう！




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穏やか・・・

母と父のところへ行きました。

穏やかな顔で眠っていました。
ちょうどお昼寝？

母が声をかけ、顔や体をさすると、目が開きました。


しゃべれないけど、わかってる！！


孫娘たちが父のところへ来てくれたらしい…


それで、安心したのか、今日の父はすごく安定していました。




やはり、近くに（この世に）いてくれるだけでいい。。。



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父の気持ちが聞きたい

今朝、父のいる病院から私の携帯に電話が来ました。

携帯画面に、病院の名前が出て、どきっとしました。
不安的中・・・

呼吸障害の状態で、酸素濃度が落ちているので来てくださいと。



最低限の身繕いをして、病院に行きました。



幸い、駆け付けたときの父は、落ち着いてました。
けど、エアウエアをしてさらにマスク式人工呼吸器をつけていましたが。


母と兄と私と主人と4人で父を見守りました。



聞かれるだろうと思ってましたが、
延命治療についての家族の気持ちを聞かれました。


昨年の2月にも同じようなことがありました。
その時からマスク式の人工呼吸器の装着になりました。


たぶん発病して9年目
入院して6年目
89歳になった父


父と話ができなくなって何年だろう・・・


父の気持ちが聞きたい



話すこともできない
食べることもできない
動くこともできない

話していることは聞こえてる（たぶん）


息苦しくならないために、つけてるエアウエイはたぶん痛いと思う辛いと思う


でも、生きてたからひ孫がみれた。
毎日ではないけど、みんなが会いに来てくれる。


そんな父は、どう思ってるんだろう？

辛くてもこの世にいて、みんなのことみていたい。
この世にいることでみんなの支えになりたい。
9年、充分がんばったから、もうあの世に逝きたい。
しゃべれないし動けないし、あの世で自由になりたい。


じゃ、私たちはどうなのか？？

辛いだろうけど、まだ私たちの前にいてほしい。
辛そうだから、楽にしてあげたい。
今の辛い状態から楽にしてあげることが父が望んでることと思えるのか？


父は、きっと、私たちが後悔しないことの方を一番喜ぶんだと思う。


去年のときと同じ・・・
どうどう巡り


家族には結論は出ない。出せない。。。



諦めきれない。
父の命の終わりを私たちが決めるのは、辛すぎる。
それを父が決めたことならまだしも。。


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経鼻エアウェイ っていうんでしょうか・・・

最近の父

舌根沈下・・・が起こっているらしく


たぶん、「経鼻エアウェイ」っていうんでしょうが、鼻にラッパ状のものが挿入してあります。

私が行ったとき、父の目は開いていました。
「来たよ～」って言うと・・・

父の顔は、くしゃくしゃになって、「あ～」って、大きな声が出ました。



聞こえてるんだなぁ～
わかってるんだなぁ～


やはり、年々状態が変わっています。。。



一日も早く、「進行性核上性麻痺」の治療法が見つかりますように！！