進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

のぞみの会が「一般社団法人」になりました!

2022-04-18 21:30:17 | Weblog
ご無沙汰していましたm(_ _)m

進行性核上性麻痺の患者家族の会が、一般社団法人になりました!!
本日、ホームページもリニューアルして公開になりました。



一般社団法人 PSP・CBDのぞみの会

法人化して、中国地区世話人だった私も理事になりました・・・

会員の皆様には、本日会報誌や法人化挨拶などの文書が届いたと思います。
まだの方は、近日中にお手元に届くと思います。

先週516通発送しましたよ~

法人格ができたので、これからの活動をがんばらないとです。
皆様よろしくお願いします。
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2 コメント

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病気の進行 (白石道子)
2022-05-12 22:27:25
2017に脳梗塞、2019に大腿骨骨折。
リハビリ病院で進行性核上性麻痺と診断され、自宅でのリハビリや半日のディサービスを受けていました。
夫婦2人生活で私が背骨を骨折した為、パーキンソン病専門施設へ入りました。
コロナで面会謝絶が続いていますが、スマホの買い替えで特別に面会を許可して頂き息子が会ったら、8キロ痩せ話すのもまともだったと。
要介護4から1になりました。
施設からの便りでは3食完食と書いて有り、月2万で水や自動販売機でお菓子を買って食べていると言います。5か月も経たないのに8キロ痩せるのは何故?
と心配になります。
遠方の娘が会いたいと来るので、許可を貰えないかとに、先にして欲しい。リハビリは?と聞いても、誰か来たからと電話を切ります。
家で転倒を繰り返し、言うこともおかしいばかりの人が、まともにさせる施設は凄い、と思っていたのですが。
アドバイスお願い致します。

初めてなのに長くてすみません。
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Unknown (Unknown)
2022-09-28 11:36:36
白石様
気づくのが遅くなってごめんなさい。
コロナで会えないのがもどかしいですよね・・・
リハビリ病院とのこと。PSPはリハビリが一番のようです。
リハビリで動きがかなり改善維持できるみたいです。
5か月で8kgの体重減は、気になりますよね。
完食とのことですが、提供料が少ないのでしょうか?
父は、食べるのに時間がかかって摂食量が減ってきての体重減でした。
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