まずは山陰地区交流会のご案内！

いよいよです！

全国進行性核上性麻痺（PSP）の患者・家族会
「のぞみの会」中国ブロック第一回交流会です！

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進行性核上性麻痺(PSP)の患者・家族会
「のぞみの会」のご紹介
ご自身、または、ご家族が進行性核上性麻痺(PSP)と診断された方へ

どんな病気だろうか・・・
これから一体どうなるのだろうか・・・
どんな治療があるのだろうか・・・
誰に相談したらいいのだろうか・・・

困惑の日々を過ごされているのではないでしょうか？

同じ悩みを持つものどうし、一緒に語り合いませんか。
現在、全国に散らばっているPSPの患者・家族約10名で「のぞみの会」設立の準備を進めています。※患者・家族のためのメーリングリストに参加している方は約１００名です。

この会は次のことを目指しています
１．進行性核上性麻痺の患者・家族の交流と親睦を深める。
２．患者家族間のみならず、医療・介護に関わる人たちとも体験や情報を共有する。
３．療養生活の質の向上ならびに医療制度・体制の充実を要望する。
４．治療と予防に向けた研究を要望するとともに、会としても研究に寄与する。
５．進行性核上性麻痺の社会的認知度を高めるための活動をする。

会としての正式な活動はまだですが、現在は準備段階として各地域ブロック毎に患者・家族が集まり、「交流会」をおこなっております。
中国ブロックでは、今回初めて、交流会を開催することになりました。
お互いの病気や抱えている問題、悩みなど、自由に話し合い、情報交換をしたいと思います。
日程は、次のとおりです。
期日：９月２０日（土）
時間：未定
場所：米子駅周辺

PSP支援プロジェクトの
「とんがらしさん」こと、有馬さん来県！

患者・家族なら誰でも参加いただけます。
プライバシーは尊重し、話した内容は他言しないことを約束しております。
参加ご希望の方は、電話かメールでご連絡ください。詳細をお伝えします。

連絡先：電話：・・・・・・・・・
　　　　　ＦＡＸ：・・・・・・・・・
　　　　　メール：neurosy-owner＠yahoogroups.jp
HP：「全国進行性核上性麻痺の患者・家族会（ＰＳＰのぞみの会）」
http://www.pspjapan.org/

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場所や時間はただいま検討交渉中ですが、
お近くにこの病気の患者家族の方がいらしたら、ご紹介ください！

元家族も大歓迎です！
患者家族の大先輩にお伺いしたい事がいっぱいあります。
看護介護された経験をお聞かせください。

申し込みは、
ここを見られた方は、メールを利用してくださいね。

特定疾患届更新手続き してきました！

今日、父の特定疾患医療受給者の更新手続きに行きました。

手続きは順調でした。
今回は重症患者にしてもらっているので、税金の書類も必要なし。
身障者手帳1級を持っているので、住民票も必要なし。

なので、市役所に行かなくても更新手続きができました。

　１．更新申請書
　２．臨床調査個人票
　３．臨床調査個人票の研究利用についての同意書
　４．重症患者認定申請書
　
以上でした。

まだまだ、大丈夫！

昨日仕事帰りに父のところに寄りました。

私が行くと・・・
今まで通り「あ～」

いろいろと話しかけるが、「あ～」としか聞き取れない。

何度か「おか～・・・」と。

私ひとりで行ったから、きっと「おかあさんは？」と言いたかったんだと思います。



廊下で言語聴覚士さんに出会いました。
言「何人兄妹ですか？」
父「5人」
言「何番目ですか？」
父「2番目」

これが正しいかって思ってたと。


全部正解！


調子が良ければこんなやり取りがまだできるんだ！！！


ものすごくうれしかったです。



家族はいつも付いていることができません。
こんな些細なこと？をお聞きするだけで、元気が出ます！

いつもの父でした・・・

昨日娘が行ったとき、ずっと眠っていて声をかけても起きなかったと言ってたので、気になって行きました。

だって、今までそんなことありませんでしたから。

でも、今日はもう普通でした。


母も昨日の父の様子がかなり気になったのでしょう。今朝また行ってきたようです。

誰が来たのかはすぐにわかるし、私が話をすると、すぐに涙が出ます。
聞こえてるしわかるのね・・・

行ったら、ちょうど「おやつ」の時間で、キャロットジュースのようなものを注入してもらっているところでした。
これを足さないと、不足になるんですよね。


そして、特定疾患届更新の書類、お願いしてきました。

特定疾患届更新

また、更新の書類が来ていました。

いろんな書類を揃えなければいけません。

前にも書き込みましたが、高齢者家族だけでは無理です。。。
出来なくて知らなくて手続きしていない人もいると聞きました。

諸手続、大変です。

哀しい知らせ

私が入っているメーリングリスト約100名の中から、また哀しい知らせが先ほど来ました。

施設入所していたお母様が誤嚥性肺炎でお亡くなりになられたと。67歳。
早すぎる。

哀しすぎる。
残酷すぎる。

父の涙

父のところへ行きました。
ちょうどお風呂の時間でした。

特殊浴槽での入浴、見せていただきましたが、気持ち良さそうでした。
元気な時からお風呂好き、湯船につかると「あ～、いい！」と言っていました。
その声が聞こえてきそうでした。

その時に、じょくそうも見せてもらいましたが、最初の半分か1/3位に小さくなっていました。

部屋に戻り、落ち着いたところで、父が仕事をしていた頃の知り合いに出会った話をしました。
「○○さん、わかる？覚えてる？」
そこまで言っただけで、父の顔はもう泣き顔…

会った時の様子を話すと、泣きだしました。
目から涙が。。。

「誰もお爺さんのこと忘れてないよ。覚えてるよ。」と言うと、また涙。



「お爺さん、私の言うこと全部聞こえてて、全部わかるね。すごいね！」
そう言って、しっかり手を握りました。


またリンゴの唄のＣＤをかけ、、手をつないでいたら、眠ってしまいました。


少しだけまた体重が戻った？
頬が少しふっくらしたように思いました。