進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

父の顔

2008-02-27 23:28:08 | Weblog
今日も父のところに行ってきました。
本当に穏やかな顔でした。

昨日から父の顔が変わって見えました。
難病発病以来見たことのない表情です。
元気なころの父のまんまの表情になっていました。

私はそれに感激しています。

一度あの世に行って帰ってきたのかな?
あの世から追い返されてきたのかな?
今日の顔は、なんだか穏やかで仏さまのような表情にも見えました。

昨日の会話
私「おじいさん、あの世に一回行ってきたでしょ?」
父「あ~」
私「誰かに追い返された?」
父「あ~」
私「誰に?」
父「ばあさん」

「まだ来るなって言われたでしょ。まだし残しがあるでしょって。まだ、この世に役割があるって言われたでしょ。」
そう言われたでしょ?って、言ったら、ホントかウソか、「あ~」と言いました。

私はそう思っています。

父はまだこの世にし残しがあり、役割があるから、生還したんだと。
それは父が生きざまで私たちに何かを伝えようとしてるんだと。




一時は本当に厳しい状態だったそうです。

医大のレベルの高さを痛感しました。
執刀医の先生、麻酔医の先生、看護師さん、
そして、管理栄養士、薬剤師、みんなみんなすごいです。
よく父を助けてくださいました。

父があのまま逝ってしまっていたら、どれだけ後悔したでしょう。

感謝の気持ちでいっぱいです。




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転院しました!

2008-02-26 22:00:47 | Weblog
大学病院から今までいた療養型病院に転院しました。

緊急入院から34日でした。

迎えに行く道中の母との会話です。
1か月ちょっとじゃないみたい。もっと長く感じた。
でも、あっという間だったような気もするし…

この1か月を思い出しながら迎えに行きました。

病院に着いたらバタバタ、退院手続きしたり、荷物をまとめたり。

先生やたくさんの看護師さんがエレベーターのところまで送ってくださり、
また、最後タクシーが出るまで、先生・看護師さんが見送ってくださいました。

患者輸送用タクシーに父と母が乗り、私は後からついていきました。


今までの病院に到着。
顔なじみのスタッフが「おかえり~」と。
父の顔が変わっていました。
ほっとした顔

気がかりなのは、術後あっという間にできた「褥瘡」
かなり重度になっていました。

命を助けることが最優先だったので、仕方なかったです。

NSTで、栄養管理をしていただき、大分栄養状態は改善してきていますが、
これからの最優先は、褥瘡と栄養管理の二つだということになりました。

近くなったので、ちょこちょこ行こうと思います。
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今日も行けなかった…

2008-02-23 23:35:47 | Weblog
ごめんなさい。
今日も父のところに行けなかった。
気になるし心苦しいけど、ちょっとだけ時間が空いたのでは行けない。
仕事と事務作業と家のことと、いろいろしわ寄せが来ていて、正直余裕のない毎日です。
父も許してくれると思います。

私が仕事をするのを応援してくれていた父ですから・・・

来週の転院は仕事の都合つけましたよ。

父より何より母が心細がって…
なんでもド~ンとこいの母だったのに。

近くに戻れるのでこれからはちょこちょこ行けます。
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転院が決まりました。

2008-02-20 18:11:33 | Weblog
父が入院している病院から電話がかかってきました。

来週の火曜日に以前いた病院への転院が決まりました。

こんなに早く、こんな日が来るなんて。
父の生命力と病院のご努力。

皆さんありがとうございました。

取り急ぎご報告させていただきます。
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あと2週間

2008-02-11 21:39:07 | Weblog
連休に病院に行ってきました。

うれしい報告です。

あと2週間位を目途に、前の病院に帰れるかもしれません。
驚きです!

中心静脈栄養も外されていました。
お腹回りは少しだけふっくらしていました。

術後侵襲も治まったようです。

先日仕事上の研修会で、父を担当してくださっている管理栄養士さんにお会いしました。
NSTでの栄養管理で、かなりご苦労かけているようです。
検査値と栄養状態で、注入剤を微調整してくださっています。

注入剤も厳選し、朝・昼・夕・眠前400kcal×4回
と、おやつにキャロットジュースが入りました。

学会発表レベルの患者のようです。



今週末に父の両親の法事が田舎であります。
それに母が出るのですが、
父の新しい写真をくれというのです。

父の写真を田舎の人に見せるのかと思いきや、
父も行きたいだろう、父を一緒に連れて行ってあげるんだと。

母らしい・・・

一番新しい写真を準備します。
病院で写した写真。
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夫婦

2008-02-03 00:29:45 | Weblog
父と母は今年で結婚58年です。
とっくに金婚式を過ぎました。

父の容態が安定してきたら、母の様子も少し良くなりました。

58年、いろんなことがあったと思います。
だから?だけど?
母を見ていると、いろんなことを考えます。

父は、自分があんなにしんどい思いをして、私たちに何を伝えようとしているんだろう?
何が言いたいんだろう?
あの手術さえ乗り越えて。
術後の苦しさを耐えて。

何かきっと、まだし残したことがあるから?

これ以上苦しむ父を見たくないと思った。
もう十分だと思った。
早く楽にしてあげたいと思った。

でも、父は頑張った。

頑張ってというと返事がなかった。
頑張るの疲れた?というと、「あ~」

だから、頑張ってとは言えなかった。

今日で10日。
眉間にしわを寄せて苦しそうな表情が、楽そうになりました。
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