しまね難病相談支援センターへ

今日は、しまね難病相談支援センターに行ってきました。
「進行性核上性麻痺」と診断されて間がない方のご家族とお会いしてきました。
担当スタッフも同席して一緒に聞いて下さいました。

病院で病名を言ってもらって、病気の説明はしてもらっても、
この病気の家族と暮らすこと。
この先の進行具合。
家族として対応や覚悟などは、わかりません。。。

発病から看取りまですべてを経験した遺族だから、家族を思いを共感でき、体験を話すことができると思っています。

父は病名がわかるまで3年くらいかかりました。
今日の方は、2年くらい前から変だなって思われていたようです。

ご家族として今後の不安は当然だと思います。
私の体験を少しお話ししてきました。

定期受診の付き添い

昨日が定期受診日でした。
サ高住に迎えに行き、特定疾患医療費受給者証を預かり、松江医療センターへ！
10時の予約でした。
が、今回は立て込んでいたのか、1時間待ちまして。
家族の話を聞いて下さり、その後診察です。
病状に大きな変化はなく診察終了でした。

音量調節ができないときがあること。
怒りっぽくなってきたこと。

これらについては、PSPの症状ということで回りは理解しないと･･･です

これが変化と言えば変化です。
ほぼ毎日リハビリ兼ねて10,000歩歩いているのが効いているのでしょう。
進行はゆっくりなので、毎月の受診でなくてもいいようです。
次回は、受診間隔が少し空きましたが、薬の処方の関係で、約40日後です。