進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

難病患者さまとご家族のつどいinとっとり花回廊 ご報告

2011-10-23 20:04:56 | Weblog

あいにくの雨模様でしたが、のぞみの会として参加させていただきました。

難病患者家族合計65名、スタッフと学生とで90名の参加でした。

私たちは6名での参加でしたが、今日新たに1名ご入会いただきました!!

しかもびっくり!!!父と同じ病院に入院されているとのこと。

 

 

まずは、「神経難病の呼吸リハビリテーション」という演題で、講演と実演がありました。

講師は、鳥取大学医学部リハビリテーション部の先生方です。

☆講演

 1.呼吸について

 2.誤嚥性肺炎とは

 3.呼吸リハビリテーションとは

 4.各疾患について

☆実技

 1.腹式呼吸

 2.胸郭運動

 3.呼吸筋リラクセーション

 

参加者みんなで実技を体験できてよかったです。

 

そのあと、私たちPSPのぞみの会で集まらせてもらいお弁当を一緒に食べながら、

話ができました。

 

参加くださったご遺族の方からの話

娘の立場の者同士の話

配偶者の立場の者同士の話

それぞれの立場で共感しあうとっても有意義な時間でした。

そして、鳥取大学医学部 混声合唱団・ジャズ研究会による演奏は、介護や仕事に日ごろ忙しく過ごしている私たちにとって、ひと時いい時間が過ごせました。

回廊を散策し花を見、本当にいい時間が過ごせました。

 

 

 

みんな、また会いましょうね!!と言って、お別れができ、世話人としてホッとしました。

 

お世話下さった、鳥取県難病相談支援センター、鳥取大学医学部スタッフの皆さま

本当にありがとうございました。

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目が開いた!

2011-10-09 00:34:41 | Weblog
最近は呼んでも目を空けることが少なくなってきてます。


今日、仕事が終わってから父のところへ行きました。
行ったときは、よく眠ってました。


父を呼んでしばらくすると、目が開きました!!


久しぶり~



父に報告事をし、少し話をしました。
しばらくするとまた目を閉じましたが…



目を閉じてても、眠ってるのか、起きているのかわかります。
目を閉じてても、聞こえてます。


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