進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

あと三日

2007-12-30 19:53:12 | Weblog
娘1号が正月休みで帰省してきました。
一緒に父のところに行きました。
動きがかなり大きくなって、いいことなのですが、目が離せませんね。
先日ベッドから落ちていたというか降りていたそうです。
行ったらベッドの両脇にマットが敷いてありました。

動きたくて動きたくて・・・

どこか行きたい?と聞くと、「お墓へ行きたい」と。
年末に必ずお墓参りをしていました。
でも、それは無理なので車椅子で病棟を散歩しました。

そして、父はよく見えていて、看護師さんや先生の名札を見て、
フルネームで、名前を呼びました。
誰もがびっくりでした。

分かっていて聞くと聞き取れるけど、言うことすべを理解してあげれないのが残念です。
でも、必死に何か伝えようとする父。
日に日に言葉が増えています。
リハビリすごい!

外泊まであと三日。
帰ったらまた焼酎をあげるね。
今日美味しい焼酎を買いました。
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正月の外泊に向けて

2007-12-27 17:22:20 | Weblog
外泊のスケジュールが決まり、それに向けて娘と数回レクチャーを受けました。

身体ケア
口腔ケア
痰の吸引
おむつ交換
栄養剤の注入
体位交換の注意ポイント
服薬管理

病院ではこれだけのことをしていただいているんですよね。
「困ったらいつでも病院に連絡して」の言葉が頼りですが、
父の外泊、居心地のいいものにしてあげたいです。
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次の目標、正月の外泊

2007-12-14 21:13:11 | Weblog
次の目標が決まりました。
お正月の外泊です。
毎年お正月にはみんなが揃ってきました。
来年の正月も今まで通りに全員揃って正月が迎えたい。
きっと父も同じ思いだと思うから。

そのために、母と私と娘と病院で打ち合わせ練習です。
3人と病院の都合を合わせるのが大変。
でも、偶然?
いや、やはり父がしてくれているって思うほど、偶然何とか都合が合いました。
これって奇跡?

これでまた父も外泊に向けて、リハビリをすると思います。

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一時帰宅 その後

2007-12-06 00:06:16 | Weblog
待ちに待った一時帰宅が無事に終わり、父も母もそれぞれ…でした。

まず母。
父が車に乗って病院へ行った後、私も帰り兄が帰るまでの間、「病院へ帰りたくなかっただろうな」って思うかわいそうでと、泣いていたそうです。
ほっとしたのと一緒になってだと思いますが、夕方もそばにいてあげればよかったなと思いました。
「おじいさんのところに行きたい」と、電話がかかってきて、仕事が終わってから病院へ行きました。(ちょっと体力的には辛かった…)

すると、父は。
昨夜疲れて寝たかと思ったら、ほとんど寝れなかったようです。
で、今日は疲れて日中ウトウト。

でも、ベッドにあぐらをかいてしばらく座りました。

ベッドサイドには、早速昨日のベストショットの写真がA4判に大きくプリントアウトして、飾ってありました。
主治医の先生、看護部長さん、病院のほかのスタッフの方、みんなが写真見ましたよと、声をかけてくださいました。

今日はしきりに何かしゃべろうとしていましたが、聞き取れません。
もどかしい。
わかってあげられなくてゴメン。
文字盤でもダメ。
ペンで書いてと言ってもダメ。
繰り返し練習するしかないです。

また来るねと言って病室を後にしましたが、
病室からは「あ~」「あ~」と声がしていました。

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涙の一時帰宅

2007-12-04 21:35:43 | Weblog
待ちに待った念願の一時帰宅が叶いました。
仕事を切り上げ、父の到着を待ちました。

理学療法士さん、看護師さん、相談員さんの3人が同行してくださり、車いすで帰ってくるかと思いきや、普通車で、普通にご帰宅。

玄関までの5段ほどの石段も両側から支えていただき、自分の足で帰ってこれました。
お気に入りの縁側の椅子までも自力で。
帰宅に備えて、階段を上がり降りするリハビリをしていただいていたようです。

車いすで抱えてもらっての帰宅ではなく、自分の足で一段一段、歩いての帰宅はどれほどうれしかったでしょう。

父の感激が伝わってきました。
涙、涙!
病院では見ることのない表情でした。

やはり自分の家はいいんですよね。
家じゅう眺めまわしていました。

奥の自分の部屋にも歩いて行き、腰かけてテレビを見ました。

そして、家に帰ったらさせてあげたかったこと。
大好きだった焼酎の味をちょっと…と、スタッフにお願いすると、すぐに主治医に連絡を取ってくださり、即、OK!

コップに焼酎を入れ、目の前に持っていき、「これわかる?」と聞くと、
「いっぱい」だって。匂いでわかったんですね。
いつも「いっぱい持ってこ~い」って言っていました。

割り箸を漬けて、舌の上に。
その時の父の表情。何と言っていいやら。うれしそうな、満足げな顔でした。
いつも口が開いているのに、その箸をしっかりくわえていました。

病院スタッフの方もびっくりでされていました。

娘2号もちょうど来てくれ、みんなで記念撮影しました。

椅子に座っていましたが、どうも落ち着かず、畳にあぐらをかいて座ると、ぐらつきもせず、かなりの時間座っていました。
その方が安定していました。

病院の方に気を使う様子の父。時間を気にしていました。
大丈夫だよというと、安心した表情になりました。

2時間10分家にいました。
その間2回ほど、痰を吸引していただきました。

次は正月に1泊で帰って来れるといいねということになり、また自力で車に乗って、病院へ帰って行きました。

父もですが、母がどれほど喜んだか…
母の方が父より涙涙でした。

実現してくださった病院スタッフに感謝感謝!
言い出してくれた娘たちと主人にも。

みんな、ありがとう!




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いよいよ明日です

2007-12-03 20:46:01 | Weblog
父の一時帰宅、いよいよ明日です。
週末に、父が着て帰る服を準備しました。
急に寒くなったので、せっかく帰って風邪をひいたりしないようにと母と選びました。
去年の冬から比べると、激やせしているのでサイズが合わないかも…

私も明日は午前中で仕事が終わるので、実家に直行です。
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