PSP(のぞみの会）

昨日、母と二人、特急⇒新幹線を乗り継いで、参加させていただきました。

父がこの病気と分かってから初めて、同じ病気と闘う方と直接話ができました。
皆様のお話をお聞きし、また私も母もお話をさせていただき、
本当に心が癒されました。

友の会の大切さや役割を実感しました。

中国地区でも、会ができたらいいのにと思いました。
せめて、県で。
中国地区では、メールで呼びかけても今のところ一人も名乗りがありません。
でも患者は確実にいます。
ネットだけでは集まりそうもありませんので、
関係各機関に働きかけていきたいと思っています。

是非９月の米子での開催には少しでも多くの患者家族が集えるといいなと思っています。

マニュアル配置とお土産パンフ

いよいよ

全国進行性核上性麻痺の患者・家族会（ＰＳＰのぞみの会）近畿地区会が明日です。

http://www.pspjapan.org/pukiwiki/

集まるみんなにお土産にと、保健所により、パンフレットいただいてきました。
・介護予防シリーズ口腔ケア
・口腔ケアハンドブック
この二つ

そして、ケアマニュアルができたとき配布するにあたってのお願いと、必要部数の相談に乗ってもらいました。

特定疾患拠点病院
特定疾患協力病院
保健所
県健康推進課
難病支援センター

このくらいのところに配布すれば、いきわたるのではないかと。

ケアステーション等から、介護サービスに入る際の問い合わせにも、これくらいで応じれるのではとのことでした。

ケアマニュアル

進行性核上性麻痺のケアマニュアル

今年度の厚労省の神経変性疾患研究班が印刷費を出してくださることになったそうです。

病院、保健所、役所などに広く配布されると事を望みます。


ネットを利用されていない人にもこのマニュアルが容易に手に入りますように。

患者家族が病気を正しく理解し、少しでも安心して暮らせますように。

この病気の認知度が上がりますように。

そして、病気の治療法がわかりますように。

全国進行性核上性麻痺の患者・家族会（ＰＳＰのぞみの会）

全国進行性核上性麻痺の患者・家族会（ＰＳＰのぞみの会）

http://www.pspjapan.org/pukiwiki/

この会に所属しています。

中国地区の開催の前に、今週末近畿地区の会に参加させていただけることになりました。
母も楽しみにしています。

ネット上での出会いだけでしたが、直接患者家族の皆さんとお会いするの、
とても楽しみです。

もし、まだの方。
友の会に入りませんか？

お近くに患者家族がいらっしゃれば、すすめてみてあげてください。
こんな会があるんだってよと。

行ってきました！

行ってきました！

父は口から食べられなくなって、10か月になります。
食べたいんですねぇ…

手に触るものが無意識に口に行きます。

ものごとのいい悪いはわかっているはず。
ボケているわけではありません。
なのに・・・

そう思うと、余計にこっちが辛くなります。


目が離せない・・・


ちょっと目を離した間に、つかんだものが口へ

病院の父を思うと・・・
辛くなります。

もうすぐ

もうすぐ仕事が終わります。
今日は父のところに寄って帰ります。

待っててねぇ～。

患者会 その3

今月21日に、進行性核上性麻痺（ＰＳＰ）友の会、近畿地区の会が神戸であります。

私は、中国四国地区なのですが、集まりができないのです。
仲間がいるはずなのに・・・

で、近畿地区に行かせてもらうことにしました。

80歳になる母も「私も行きたい」と。
母が行きたいと言えば一緒にと思っていましたが、
何しろ高齢なので、無理には…と思っていました。

母は行く気満々！

でも、日帰りでは疲れるだろうと思い、せっかくの機会なので一泊することにしました。

たぶん、母は、その日まで、目標ができ、張り合いができ、生き生きした顔になると思います。

またまた、事件です。。。

先生、看護師さん、介護士さんごめんなさい。

またまた父はしでかしました(>_<)


母から携帯に電話が。。。

父が胃ろうの留め具を取ってしまい、一部分が胃の中へ入ったとのこと。
レントゲンで調べるからと。

急いで実家へ・・・

病院に聞いてみると、すでに検査の結果留め具のあり場所がわかり、
胃カメラで取り出せたと。


父のところへ行ってきました。
顔をみて安心しました。

父はまたまたラッキーでした。
今日の当直が消化器外科の先生でした。
レントゲンで発見し胃カメラで取り出しました。

その時すぐにボタン式を再現できたけど、父に合うサイズがすぐになく
とりあえず今日のところはバルーン式になっています。

父に合うサイズをお取り寄せし、転院しなくても今の病院でボダン式にできるとのことでした。

元気になった父は、足を手すりにあげたり、なんと手すりをはずしたりするそうで、どうやら目が離せないようでした。
看護師・介護士の皆様申し訳ありません。

腹帯をしても隙間に手を入れて抜くんだそうです。
困ったもんです。

よ～く言って帰りました。

「抜いちゃだめよ！。みんなが心配するし、苦しいでしょ。ご飯を入れるところだよ。抜いちゃだめよ。」


と、まぁ、大事にならずに済みました。

どよ～ん・・・

主人と母と３人で病院へ行きました。
ベッドの位置が変わってる。
壁にくっつけてある。

それだけ元気になった？
落ちないように、壁際にくっつけてあるようでした。

手や足に、スキンクリームを塗ってあげたのですが、
父の足があまりにも細くなっていて・・・
骨と皮。。。

体重は増えているのですが、使わない筋肉が落ちて。

これではもう立つことはできないんだろうか？


そして・・・
母の体調がちょっと心配。
息苦しいと。
すぐに横になってもらったけど。

病院にも行ってるので、様子を見ることにして、兄に引き継いで帰りました。
気になりながら。。。

一生懸命に生きている父と母。


それに比べて、いやいや生きてる？投げやりに生きてるように見える人もいる。

もっと命・体を大事にしてほしい！