進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

難病患者さまとご家族のつどいinとっとり花回廊 ご案内

2011-09-14 20:27:04 | Weblog

難病患者さまとご家族のつどい


inとっとり花回廊


~みなさんと季節の花を見ながら一緒に楽しみましょう!!~


日時:平成23年10月23日(日)  9:30~15:00 



場所:とっとり花回廊   683‐0217 鳥取県西伯郡南部町鶴田110


Tel(0859)48-3030


対象者:難病患者さまとご家族、関係者


参加費:1,000円前後


※身体障害者手帳、介護保険証(要支援・要介護の方のみ)をお持ちの方は


 入園料が無料になりますので、ご持参ください。



昼食は各自でご用意下さい。((園内でバイキングのご利用やこちらでお弁当の注文も受付けています。)



≪日程・内容について≫




9:30  米子駅 集合

9:45  米子駅 出発 (シャトルバスにて花回廊へ)

10:30  講演・実技 「 呼吸リハビリについて 」
             講師:鳥取大学医学部附属病院 理学療法士 内田 光俊 先生
                                        山川 隆  先生
                                        岡田 由起子先生
  
11:30   昼食

13:30  鳥取大学医学部 混声合唱団・ジャズ研究会による演奏

14:00  園内散策
          ♪季節の花をみなさんで楽しみましょう♪


15:00  花回廊 出発(シャトルバスにて米子駅へ)


【お問い合わせ先】
〒683-8504 米子市西町36-1 鳥取県難病相談・支援センター  担当:神谷(みたに)
電話:0859-38-6986 FAX:0859-38-6985
メールアドレス:r-mitaniアットマークmed.tottori-u.ac.jp


今回は、私も行きます!!!
島根県鳥取県など近隣の患者家族の皆様、一緒に行きませんか?
一緒に話しましょう!

申込締切は9月30日です!


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私のすべきことは?

2011-09-11 19:31:56 | Weblog
父に病名がついて5年目です。
たぶん発病して8年くらいになります。

最近の父は、目を閉じたまま
眠ってるように見えることがほとんど

熱が出ることも多くなりました。
昨日病院に行ったら、数日前に発熱したとのこと
アイスノンで頭を冷やしてました。

そして、今回の発熱は肺炎ではないらしく、泌尿器系統の炎症らしく
股間も冷やしてもらっていました。

父はこんな状態です。



母も父と同じように5年、年をとりました。
最近、この母も心配で。。。


私はどうすればいい??



家族は私にどうしてほしいのか?
私はどうしたいのか?

仕事を持つ娘として、自分がどうすればいいのか
迷います。


父の病気がわかったときも悩みました
でも、その時は、父は私が仕事を止めるのは望んでいないと思ったから、
私がいい仕事をする方が父が喜んでくれると思ったから、
がんばってきました。
自分でも納得する仕事をしてこれました。

これから先も同じだろうか???



わかりません・・・


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