RDD（Rere Disease Day）2024の準備会に行ってきました

RDDとは世界希少・難治性疾患の日のこと
島根では昨年度(今年2月)に初めてありました。
今年度は、来年2月23日に開催とのことで、
今日は、その準備会がありました。
「ぱらてぃみ」出雲高校卒業生の方を中心に活動されています。
島根県内の、全県的難病患者家族会の代表がこのRDDに参加協力する打合せです。
全県的難病患者家族会は、
1.全国膠原病友の会
2.全国筋無力症友の会
3.ALS協会
4.山陰網膜色素変性症協会
と
5.一般社団法人PSP･CBDのぞみの会
でした。

去年の様子です。
https://rddjapan.info/2023/rddshimane/

PSP･CBD講演会･交流会 開催報告

雨模様でしたが、無事に講演会交流会が終わりました。



患者さんご本人　 2名
ご家族　　　　　14名
医療従事者　　　 8名
介護従事者　　　 7名
看護学生　　　　 3名
合計　　　　　　34名　
そのうち、のぞみの会の会員さんは4名でした。


瀧川先生には、PSP･CBDの最新の話題についてご講演いただき、
交流会では、５グループに分かれて、患者家族に医療介護従事者が加わって1時間弱、話をしました。
遠方からご家族で参加してくださった方もいらっしゃいました。
是非また集まりたいとの感想をたくさんいただきました。