ショックです・・・

進行性核上性麻痺の友の会でお世話役してくださっている方のお母様が、今夜お亡くなりになられたそうです・・・

穏やかにご自宅でご家族に囲まれて…
安らかにお亡くなりになられたそうです。


「○時○○分に亡くなり・・・

今、母の隣で書き込んでます」って。。。


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言葉もありません。
ご家族のお気持ち、察するに余りあります。


幾度とお母様の危険な状態を看て来られて、
その間も、会の仕事をしてくださって。

頭が下がります。

会の仕事のことは気にせず、今は、心おきなくお見送りをしてあげてください。


心よりご冥福をお祈りいたします。




いつかはうちだって・・・

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一言メモ

今日の父
いつもと同じでした（＾－＾）

いつものように、「来たよ！」と言うと、「あ～」
いつものように、右手はよく動きました。

きれいな口をしていました。
きれいな肌をしていました。

ありがとうございます！



ベッドサイドにメモ帳を置いています。
父のところに来てくれた人に一言メモを残してもらうため。
父が話ができないので、「○○さんが来てくれたよ」って言えないので、
書いてもらってるんですが・・・

病院に行ってそれを開けてみると、
あっ、あの方来てくださったんだ…というのが、わかってうれしくなります。

私たちも行ったときにメモを残すようにしています。

母が…

今回の原稿、母に見せました。

涙を拭き拭き読んでます・・・




じ～ん

父と家族の2年間

父がお世話になっている病院から頼まれました。

機関紙に家族の思いを書いてほしいと。。。

迷いました。
でも、私たち家族の正直な気持ちを書こうと思いました。
感謝の気持ちをこめて！


父がこの病院にお世話になってから、2年弱です。
おかげで、この2年を振り返ることができました。


何とか、完成しました。
娘にも主人にも見せました。

思いがあふれ、文字数が超えてるけど…

でも、これで送ろうと思います。

特定疾患届更新手続き

今年もこの時期が来ました。

2007年4月
http://blog.goo.ne.jp/atorie_bene/d/20070404
ここからがスタートでした。


2007年7月
初めての更新手続き
http://blog.goo.ne.jp/atorie_bene/d/20070710

2008年7月
2回目の更新手続き
http://blog.goo.ne.jp/amelie_0826/e/9074bc7c0b6dbd8b516f2bbf76d115dd


2009年7月
そして今回
3回目の更新なので、様子がわかってるから大丈夫！


臨床調査個人票
今年も主治医からいただきました。

この一年は、血管外科手術の術後にできた巨大褥瘡の治療の年だったような・・・


けど、昨日も主治医の先生と話しましたが、
基本疾患の「進行性核上性麻痺」の進行は、ストップしてる！！！

入院時、気管切開の話が出るくらいだったのに、今は全くその必要はない。
重篤な肺炎も起こさない。

どれだけ、この病院の看護・介護が行きとどいているかということだと思います。
今のうちの現状では、在宅で看ていたら今の父はないと思いました。


ということで、今の父はとっても落ち着いています。


昨日、私が、父のことを記事に書くことになったことと、娘が帰ってくることを話すと、とたんに表情が変わりました。
大きな声で、反応します。
私たちが言うことはすべて理解できています。

先生もそれは言われてました。
そして、先生から・・・
「また今度外出の計画考えようね！」

また、楽しみができました。
そのために、父はまたリハビリをする張りが出ると思います。



この先、どうなるか予想はできませんが、今を大事にしていきたいとあらためて思いました。

1か月ぶりの父・・・

昨日、一か月ぶりに父の顔が見れました。

ゴメンね～


主人と娘と3人で行きました。
いつもと変わらず、手にはわんこ・・・

顔色もよく声にも張りがありました。


安心しました。


今、この病気のメーリングリストの中で、読ませてもらってるのが、
家族の介護の事。


病院や施設ではなくご家族一人で介護している方がたくさんいらっしゃいます。
年齢も関係すると思うけど、うちの場合は、高齢の母ではもう無理なので、
病院でお世話になっています。

そりゃ誰だって家で家族で看たいけど・・・

家族の健康や事情もある。
私も前に、仕事辞めて父を看ようかと真剣に考えたときがありました。
けど、本当にそれを父は望んでいるだろうかと。
いっぱいいっぱい考えて、相談して今のところにお世話になっています。


家族で看ないのは、罪なことじゃないよね。
家族で看ずに、お願いしてて…って。

家族の人生もある。
それで家族がつぶれたら、父だって喜ぶはずはない。

それに、家で看てたら、今の状態でいないかもしれない。
やはり専門家。


そんな風に思える病院にお世話になれてるから言えるんだろうか？？？