今日の父

日曜日の今日

私と主人と二人で父のところに行きました。
少し話をしていると、兄と母が来ました。

ベッドの周りに4人


にぎやかになりました。


母が父の手足にクリームを塗ったり、それぞれに話しかけたり・・・
私はちょっとだけ口腔ケアをしたり・・・


母が手足にクリームをつけていると、気持ちがいいのか目をつむって、
眠ってしまいました。

いつもよりゆっくり父のところにいることができました。

PSPケアマニュアル・・・その後

先日の交流会で、ＰＳＰケアマニュアルについて触れました。

皆さん、持っておられなかったので、当日コピーできればよかったのですが、
それも出来なくて・・・

私が心残りでした。


当日お集りの皆さんに、プリントアウトして、お送りしました。

このマニュアルが私にとってとっても参考になるものだったから・・・
持っていない皆さんが欲しいと言っておられたお気持ちがよくわかるから・・・


そうしたら、届きましたというお電話を次々いただきました。
何だかまた皆さんと気持ちが一つになったような気がします！

交流会 その後

土曜日の交流会の後・・・

参加者の方数名と話をすることができました。


直前まで参加しようか迷ったけど、出てよかったと。
この3年間介護介護で、お座敷で外食したのは3年ぶりだと。
介護の毎日では一人で外食する気持ちにはならなかったそうです。
そして、久しぶりに話をしたと。

お声かけしてよかった。。。


そして、ご都合で当日出れなかった方。
近いうちに会いたいと・・・

これもうれしかったです。


やはり患者家族同士、何かひきつける、引き寄せるものがあるだなと感じました。

PSPケアマニュアル

昨日の交流会で、話題になりました。

この病気が珍しいため、デイサービス・ショートステイ・施設入所・療養型病院入院などで施設利用するとこ、まずはスタッフの方に父のことやこの病気のことを理解していただくことに、家族はエネルギーを要します。

それは私だけではありませんでした。


父は、特定高齢者⇒介護１⇒介護３⇒介護５　これがわずか１年間の出来事でした。


最初はまるで認知症老人に対するような扱いだったりしたこともありました。
でも数日看てくださると、すべて聞こえて理解していることがわかってもらえるのですが・・・
スタッフはわかってくださってても、ほかの入院患者家族など、この病気の理解がないために、さまざまな経験をしました。


なので、私は、このケアマニュアルを、お世話になる施設に見ていただきました。



ご参考になればと思い、ご紹介します。

国立精神・神経センターが出してくださっているものです。



「ＰＳＰってなに？」進行性核上性麻痺(ＰＳＰ)診療とケアマニュアル

http://www.ncnp.go.jp/uneikyoku/PSPmanual_Ver_1.pdf#search='ＰＳＰケアマニュアル'

第1回山陰地区交流会 無事終了！

進行性核上性麻痺「ＰＳＰ」友の会山陰地区交流会
第1回目　実現しました！

結局、
患者家族　9名
先生とケースワーカーさん
合計11名


感激！

やっぱりみんなしゃべりたくてしゃべりたくて…
自己紹介の1順目が終わらない(>_<)

そのくらいでした。


即、皆さんがなじんで、自己紹介の時から質問したり、同調同意の発言があったりしました。

こじんまりした会なのでそれはそれでよかったと思います。

後半には神経内科の専門の先生とケースワーカーさんも出席してくださいました。。

先生にお聞きしたい事をそれぞれに質問させていただきました。
先生！お忙しいのに時間を作っていただき本当にありがとうございました。


時間が足りな～い！

終了予定を過ぎて14：30頃お開きにしました。


私はネットで情報をたくさん得てきたけど、今日お集まりの方々は、
そうではありませんでした。

珍しい病気のためこの病気の知識や治療について情報交換ができてよかったみたいです。

お一人お一人話されることすべてに、みんな共感していました。
次回また会おうねと。。。



そして、今回の会を開催するきっかけをくださった「とんがらしさん」こと有馬さん。
本当にありがとうございました。
今日もとても心強かったです。


また、難病センター、各保健所のご協力にも心からお礼を申し上げます。


今後とも、私たちＰＳＰ患者家族のこと、ご理解ご協力よろしくお願いいたします。

いよいよ明日です！交流会

いよいよ、山陰地区交流会
明日になりました。

台風大丈夫かなぁ。。。

無事に通過しますように！

昨日は敬老の日…父にも

昨日は敬老の日


父は胃ろうで口からは何も食べれなくなっているので、何か美味しいものを食べさせてあげることはできません。

でも、何かしてあげたい！

父は焼酎が大好きでした！
なので、思いつきました。

正月に外泊で帰った時はあげましたが、病院では初めてです。

ちょうど行ったとき、ナースステーションに担当看護師さんがおられたので、父に焼酎をあげたいんだけどと話すと、いいですよ～と。そりゃいいわ！と。

正月の外泊の時にも主治医のお許しをもらってあげてましたから。

舌圧子、部屋に持って行くから先に行っててと。

部屋に行くとちょうど口腔ケアをしてもらっているところでした。
そのあと吸痰をしてもらい、口の中がきれいになったところで、いよいよ！


まずは容器の蓋を取って、香りを。
そして、木製の舌圧子を浸して。

25度の原液です！
刺激が強い？




父は目をつむってじっと味わっていました。


数回繰り返して、今度はでっかい綿棒を半分浸して。


幸せそうに噛みしめてました。



「あ～美味い！こりゃいい！」って聞こえてきそうでした！

交流会参加者 続々と・・・

うれしいご報告です！

あれ以来、続々電話がきます。

現在、7家族、8名。


合計、11名の交流会になりました。


うれしいです！


皆さん、9月20日を楽しみにしてくださっています。