難病を抱える患者や家族のことを知ってほしい

しまね難病相談支援センターが開催する講師派遣事業の一環で、難病患者や家族の支援に関わる医療･福祉系の学生に、難病についての理解を深めてもらうという授業で、難病家族の立場と一般社団法人ＰＳＰ･ＣＢＤのぞみの会理事として、「難病を抱える患者や家族のことを知ってほしい」と題して40分話をさせていただきました。

難病患者の家族としての想いや経験してきたことをお話しする機会をいただき、あらためて、父の発病から闘病を振り返ることができました。

この話をいただいたおかげで、父の発病から闘病をこのブログの中などで振り返る事ができました。

発病当時、
なんでなんで？
年のせいだけじゃない？？
と思っていたので、
「進行性核上性麻痺」と診断されたとき、
ある意味「納得」した気持ちになったことを思い出しました。

その後の闘病中のあんなことこんなこと。
ケアマネさんや介護士さんにどれほど患者家族は助けてもらったか・・・
その時々の家族の思いを話してきました。
この春からの職場が決まった学生さんたちに家族の思いが伝わっているといいな・・・

病名すら知る人が少ない病気と闘った父と家族の経験を少しでもたくさんの人が知ってくださるといいと思います。
春から介護の現場に出ていく学生さんたちに、患者家族をよろしくお願いしますの気持ちでお話しさせていただきました。
患者家族は、ケアマネさんや介護士さんなしでは、暮らしが成り立たないから。
患者家族のこと、よろしくお願いします。